Маленький семейчанин единственный в Казахстане страдает тяжелым заболеванием легких

В феврале 2012 года у супругов Асии и Ерлана появился на свет долгожданный малыш. Поздний и такой любимый сынок родился совершенно здоровым. Беды посыпались на Темурлана, после того, как в 4,5 месяца ребенок получил прививку. Связан ли диагноз мальчика с вакциной сейчас сказать сложно, но уже семь лет малыш и его родители борются за жизнь с недугами, среди которых тяжелая болезнь легких, а Темурлан единственный в стране ребенок, который ей страдает, передает корреспондент Устинка LIVE.

За семь лет нелегкой борьбы родители Темурлана ни раз слышали, что жить их сыну остается считанные дни. Трижды ребенок пережил остановку сердца. Но каждый раз Асия верила, ее сын настоящий боец, он сумеет выбраться из лап смерти. За это время больничные палаты сменили одна другую.

Один на всю страну

В Семее, где живет семья мальчику не смогли помочь. Местные врачи не сталкивались с тяжелым недугом с диковинным названием синдром Маклеода. С одной стороны легкие Темурлана не работают совсем, с другой только на 70%. А к этому недугу прибавились еще четыре серьезных заболевания. Частые судороги, задержка дыхание, стеноз трахеи… Мальчик постоянно испытывает боль и дискомфорт.

- Впервые диагноз нам поставили в Астане, - начинает свой грустный рассказ Асия. – Сколько не лечили в Семее, ничего не помогало, поэтому мы собрали сына и поехали в южную столицу.

Уже позже Асия признается, что для того, чтобы поехать семья продала квартиру – единственное жилье. Половина средств ушла на погашение ипотеки, а вторая половина на поездку. Когда супруги поехали в Астану с больным ребенком, они еще не знали, что задержаться в городе придется надолго.

- Темурлану стало хуже. Несколько дней он провел без сознания в реанимации, - вспоминает мама мальчика. – Был момент, когда врачи шепотом говорили, что мой сын не очнется, но я верила, что он придет в себя. Молилась.

Так и вышло. Темурлан очнулся. Его перевели в палату и родителей поставили перед фактом: мальчику нужно круглосуточное наблюдение, сиделки нет, и мама с папой должны сами дежурить у кроватки малыша.

- Денег у нас уже не оставалось, не на что было даже еду купить, а родных и знакомых в Алматы нет, - со слезами говорит Асия. – Мы тогда кушали по очереди. Ребенка кормят, а то, что остается доедает то муж, то я…

И при этом, после каждого приема препарата родители аккуратно записывали реакцию мальчика. Лечение постепенно давало результаты, но состояние малыша по-прежнему было тяжелым.

Через два с половиной месяца родителям объявили: больше помочь врачи не могут. Мальчик в тяжелом состоянии. Помимо заболевания легких у него еще несколько тяжелых недугов, которые в Казахстане не лечат. Родителям предложили забрать Темурлана домой в Семей…

Встал вопрос с транспортными расходами. Оказалось, что санавиация для тяжелого больного ребенка не предусмотрена и везти его нужно "свои ходом". Глава семьи взял кредит, купил себе билет на поезд, а жене и сыну на самолет.

- Нас так ругали в самолете, ведь у нас даже не было кислородного аппарата, - вспоминает Асия.

Вернувшись в Семей, родители снова оказались в затруднительной ситуации: жилья нет, а больному ребенку нужны особые условия. Комнату в общежитии пришлось сменить на съемную квартиру, за которую и сейчас уходит большая часть семейного бюджета.

Не на добровольных началах

Именно тогда родители Темурлана впервые обратились за помощью к людям. Неравнодушные сердца откликнулись: купили малышу кислородный аппарат, собрали определенную сумму денег на лекарства. Но нашлись и те, кто решил заработать на горе родителей.

- Наши боксы установили в торговых точках, а 20% от прибыли волонтер, который их поставил забирал себе, - говорит Асия.

И это не единственный случай, когда на горе семьи пытались нажиться. Но Асия старается об этом не вспоминать, по-прежнему веря в доброту и отзывчивость.

- Когда о моем сыне рассказали на одном из каналов мне позвонила девочка. Она рассказала, что растет без папы и помочь нам не может, но у нее есть тысяча тенге и она готова перевести ее на лечение моего сына, - со слезами вспоминает женщина.

Остается нерешенным вопрос и с жильем. Семье, воспитывающей ребенка-инвалида полагается квартира от государства, но ее получить не могут уже не первый год. Сейчас Асия записалась на прием к акиму Семея Ермаку Салимову и надеется на его помощь. 

А все это время Темурлан продолжает бороться за свою жизнь. В этом году появилась надежда на выздоровление. Израильские специалисты готовы взяться за лечение, но для этого нужно порядка 82 тысяч долларов. Сумма, которая просто неподъемная для этой маленькой семье.

- В квоте нам сразу отказали, – констатировала Асия. – Сказали, что лечить за рубежом нужно за свой счет. Но таких денег у нас нет, а в любой момент сын может перестать дышать.

Не смогли пройти мимо беды этой семьи волонтеры LIDER.kz, которые обычно занимаются поиском людей. На этот раз они ищут возможность спасти жизнь семилетнего малыша, который уже прошел такой сложный путь.

Можем оказать посильную помощь и мы. Перечислить средства для спасения жизни Темурлана можно перечислив средства:

Карта Народного банка: 4390878261990971 
Kaspi Gold: 5169493134038077 
QIWI кошелек 87758984259
ИИН 690510301815