Малышка из Семея страдает от редчайшего заболевания

Кости больного человека становятся настолько хрупкими, что перелом может случиться из-за любого неловкого движения и с каждой травмой он медленно превращается в беспомощного калеку, передает корреспондент Устинка LIVE.

Страшно, ведь правда? А с таким жутким врожденным диагнозом живет годовалая девочка из Семея Виктория Орлова. По словам врачей, полностью избавиться от генетического заболевания нельзя, но зато можно значительно облегчить его течение. Чем раньше девочке произведут правильную диагностику ее организма и разработают план лечения, тем меньше переломов и боли ребенку придется пережить.

- На вторые сутки после родов врачи обнаружили, что у ребенка мягкие косточки черепа и грудной клетки, - говорит мама девочки Елена. - На следующей день нас перевели в областную больницу, там сделали рентген, на нем было видно, что сломаны два ребрышка. Тогда-то Виктории и поставили диагноз: несовершенный остеогенез.

Через какое-то время женщина заметила, что у ребенка не шевелится правая ножка.

- Вызвала "скорую", сделали рентген, обнаружили закрытый перелом большеберцовой кости без смещения, - вспоминает женщина. - Затем от неудачного движения произошел перелом уже в области нижней трети лучевой кости справа, сделали рентген левой ножки и обнаружили уже сросшийся перелом. Я ребенка лишний раз переодеть боялась, на руки взять, перевернуть. А однажды дочка дернула ножкой, и уже произошел перелом в нижней трети бедренной кости слева.

Как оказалось, в Казахстане это заболевание не только не лечат, но даже не обследуют, такие услуги оказывают только в других странах (к примеру, в Москве, в Израиле, в Германии). После долгих хождений по больницам и инстанциям родители добились того, что исследование для определения типа данного заболевания согласились провести на базе немецкой лаборатории Centogene.

- Я очень прошу помощи в сборе средств! - обращается ко всем неравнодушным восточноказахстанцам Елена. - Сейчас доченьке один год, ее рост всего 65 сантиметров, а вес - шесть килограммов 300 граммов, она даже не ползает, только поджимает ножки. Ей необходим массаж, но ни один специалист, услышав о нашем заболевании, не берется его делать, да и я, если честно, сама делать это боюсь, вдруг опять у нее что-нибудь сломается. Врачи выписали кучу лекарств, в которых содержится кальций, но у каждого своя дозировка и сложно определиться, кого из медиков именно слушать. Очень прошу помочь нам, ведь этот дорогостоящий анализ поможет установить тип заболевания и в дальнейшем начать правильное лечение.

Примите, пожалуйста, участие в судьбе ребенка! Сумма сбора: 1 373 680 тенге. Ее необходимо собрать до 15 апреля.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ ВИКТОРИИ ОРЛОВОЙ:

Карта ForteBank Казахстана: 4042428905315953 (оформлена на Даренских Галину Вячеславовну, ИИН 780204400690).

QIWI-КОШЕЛЕК: 8-705-510-68-16.

Телефон куратора: 8-705-510-68-16 (Галина Даренских).