Семейлік балақай сирек кеселге шалдыққан

Адамның сүйегі морт болатыны соншалық, кез-келген жайсыз әрекеттен сүйегі сынып, әрбір жарасы мүгедекке айналдыра береді, деп хабарлайды Устинка LIVE тілшісі.

Қорқынышты, иә?  Туғанынан осындай дертке шалдыққан Виктория Орлова қазір Семей қаласында тұрады. Дәрігерлердің айтуынша, генетикалықтан толықтай жазылу мүмкін емес, алайда оның ағымын бәсеңдетуге болады. Қаншалықты жылдам ағзасына диагностика жасалып емделу жолы жоспарланса, қыз соншалықты аз зардап шегеді.

- Дүниеге келгеннен кейін екі күн өтер-өтпестен дәрігерлер қызымның бас сүйегі пен кеуде сүйектерінің жұмсақ екенін байқаған, - дейді қыздың анасы Елена. Келесі күні бізді облыстық ауруханаға ауыстырды, ол жерде рентген жасалып, екі қабырғасының сынғаны көрінген. Сол кезде-ақ Викторияға қалыптаспаған остеогенез диагнозы қойылды.

Біраз уақыттан соң анасы қызының оң аяғының қозғалмайтынын байқаған.

- «Жедел жәрдем» шақырттым, рентген жасап, асықты жілігінің ішінен жылжусыз сынғанын көрдік, – дейді анасы есіне алып. – осыдан кейін жайсыз қозғалыстан оң жағынан сәулелі сүйегінің төменгі үшінші сүйегісі сынды, сол жақ аяғына жасалған рентгеннен өсіп кеткен сынықты анықтадық. Баламды артық киіндіргеннен, қолыма алып, аударғаннан қорқатын болдым. Бір рет қызым аяғын қозғалтып қалып, сол жақ асық сүйегін сындырып алды.

Анықталғандай, Қазақстанда мұндай ауруды емдемек түгіл, зерттемейді де екен. Мұндай қызметтер шет елдерде жасалады. Мысалы, мәскеуде, Израильде, Германияда. Ауруханалар мен инстаниялардағы көп жүрістен соң ата-аналары аталмыш аурудың түрін анықтау үшін  неміс Centogene зертханасының базасында тексеру өткізуге қол жеткізген.

- Қаржы жинауда көмектеріңізді аямаңыздаршы деп сұраймын! – дейді Елена жай қарай алмайтын шығысқазақстандықтардың көмек сұрай. – қазір қызым бір жаста, бойы 65 см, салмағы алты киллограм 300 грамды құрайды, ол тіпті еңбектемейді, аяқтарын жай ғана жымқырады. Оған массаж қажет, алайда мамандар ауруын естісімен бас тартады, өзім де, шынымды айтсам мұны істеуден қорқамын, бір жері тағы сынып қалса ше. Дәрігерлер құрамында калцийі бар көптеген дәрілер жазып берді, алайда әрқайсысының өһз мөлшері бар және бұл қымбат анализ аурудың түрін анықтап, дұрыс ем қабылдаудың жолын көрсетеді.

Баланың тағдырына араласуларыңызды өтінемін! Жинау сомасы: 1 373 680 теңге. Оның 15-ші сәуірге дейін жинау керек.

Виктория Орловаға көаек көрсету реквизиті: 4042428905315953 (ДаренскИХГалина Вячеславовнаға толтырылған, ИИН 780204400690).

QIWI-ӘМИАН: 8-705-510-68-16.

КУРАТОР ТЕЛЕФОНЫ: 8-705-510-68-16 (Галина Даренских).