Счастье жить ДОМА: врачи не могут помочь малышке из Усть-Каменогорска
У девочки низкие гемоглобин, ферритин и критически низкий уровень тромбоцитов в крови — это опасное состояние, при котором случаются внезапные кровотечения, которые трудно остановить
С самого рождения у пятилетней Виолетты Кузнецовой из Усть-Каменогорска большие проблемы со здоровьем. Все это время девочка проходит медицинские обследования, подолгу лежит в больнице, но точного диагноза у нее нет. Врачи лечат лишь симптомы и выводят из опасного для жизни состояния. Уже пять лет медицина нашей страны и соседней России не может решить этот вопрос. Но есть надежда на немецких врачей.
У девочки низкие гемоглобин, ферритин и критически низкий уровень тромбоцитов в крови — это опасное состояние, при котором случаются внезапные кровотечения, которые трудно остановить. Любое воспаление, вирус, ОРВИ, прорезывание зубов, порезы — нередко оборачивались для Виолетты капельницей и даже реанимацией. Страница малышки в Instagram: @violetta_kuznetsowa пестрит кадрами всевозможных диагностик, катетеров и больничных стен.
Разные врачи пытались нам помочь, но пока безуспешно, - говорит мама девочки Ольга. - Раньше она бегала и играла, а теперь не может поднять и головы. Понижаются тромбоциты, прогрессирует атрофия мозга — состояние то лучше, то хуже. А почему так происходит, никто не знает. Попытки выяснить причины и вылечить часто приводят лишь к ухудшению. Пока мы не узнаем точного диагноза, невозможно назначить эффективное и правильное лечение без тяжелых последствий, - с болью говорит она.
Женщина отмечает, что есть различные способы поднять тромбоциты, но они сгущают кровь, и могут быть тромбозы. В ходе обследований малышка перенесла два ишемических инсульта!
Лекарства для активации работы мозга и предотвращения инсульта разжижают кровь и понижают без того низкий уровень тромбоцитов. Для восстановления после инсультов нужна реабилитация — ЛФК, массаж, физиотерапия. Но с низким уровнем тромбоцитов все эти процедуры противопоказаны, - отмечает Ольга. - При таких заболеваниях необходимо контролировать показатели крови, наблюдать динамику, капать лекарства. Но сосуды Виолетты лопаются, вены воспаляются. Вот такой замкнутый круг...
Родные девочки отмечают, что сегодня она находится в таком состоянии, когда рисковать и пробовать обследоваться снова просто опасно... Но надежда есть.
Мы нашли клинику в Германии с хорошей лабораторией, в городе Кельне. Там нам реально могут помочь, но, конечно, не бесплатно. Плюс есть еще проблема - добираться туда можно только посредством санавиации... Это тоже очень дорого, - делится мама девочки. - Наше государство нас может доставить только до города Нур-Султана, далее предлагают лететь за свой счет. В целом, чтобы добраться до клиники, пройти обследование и получить лечение, нам нужно собрать 78750,58€ (сами медицинские услуги обойдутся в 36750 евро — прим. авт.). И, возможно, обратно тоже нужна будет санавиация, а это еще около 40000€. У нас просто нет таких денег, пришлось открыть сбор в Интернете, искать спонсоров, по возможности устраивать благотворительные акции и марафоны, устанавливать боксы в магазинах. Мы надеемся на неравнодушных людей и на то, что власти нас все-таки услышат и хотя бы помогут добраться до пункта назначения. Ведь так сумма сбора будет меньше, а оттягивать его уже нельзя.
Семья просит помощи для единственного ребенка дать шанс на здоровье!
Реальность девочки сегодня такова, что всегда наготове «быстрая аптечка» и вещи, которые, в случае чего, быстро складываются в «дежурную» сумку. Врачи бригады скорой помощи, взглянув на количество выписок и выслушав анамнез, округляют глаза, стараются быстрее доставить до ЦМиРа. По дороге в больницу родные Виолетты думают уже не о том, что им помогут… А о том, чтобы не стало хуже. Реаниматологи привычно забирают ребенка и говорят: «Ну, вы уже все знаете. Вот вам бумаги, знаете, что там подписать.» Мама девочки на «автомате» соблюдает все правила поведения при входе в отделение реанимации, потому что не впервой. Привыкла слышать от врачей: «Мы попробуем, понаблюдаем... Возможно, поможет». Прогнозы медиков либо никакие, либо худшие.
Вот так мы живем уже пять лет. Просто ценим каждый день, проведенный ДОМА, надеемся и верим в то, что наша девочка обязательно будет здорова, - делится Ольга.
Реквизиты для оказания помощи:
- KASPI GOLD: 4400 4301 5428 2765 OLGA MICHSHENKO Номер телефона привязан к карте: 8-705-175-37-07 (Мищенко Ольга - мама)
- HALYK BANK: 4405 6397 6418 3586 NATALYA MICHSHENKO (Мищенко Наталья - бабушка)
- SBERBANK: 4263 4333 3715 6407 SERGEY MICHSHENKO (Мищенко Сергей — дедушка)
Все интересующие вопросы можно задать по номеру: 8-705-175-37-07, WhatsApp: 8-771-203-31-39.