В аптеки больниц ВКО для детей с целиакией поставили несоответствующие продукты

В этом году 18 сентября УЗ ВКО объявило тендер по закупу безглютенового питания. 25-го числа тендер выиграл поставщик (его название писать до суда мы не будем по этическим причинам). ИП поставил продукцию в аптеку Шемонаихинской районной больницы. Однако продукты питания, которые приняли в аптеке медучреждения 31 октября, как оказалось, не соответствовали заявленным требованиям, передает корреспондент Устинка LIVE.

В редакцию Устинка LIVE обратилась мама ребенка с целиакией (аутоиммунным заболеванием - непереносимостью глютена) Ирина Колесникова. Локализуется болезнь в кишечнике, поражая его ворсинки. У части пациентов с целиакией (2-5 %), при развитии рефрактерной целиакии (отсутствие ответа на безглютеновую диету), повышен риск развития T-клеточной лимфомы, ассоциированной с энтеропатией (EATL). В таком случае, единственный известный способ избежать развития EATL – это строжайшее (жизненная необходимость!) соблюдение безглютеновой диеты до конца жизни.

По данным МЗ РК (ответ на официальный запрос редакции), в Казахстане частота заболеваемости детей классической формой целиакией составляет 1:270 (данные 2007 года, далее эпидемиологическая ситуация не изучалась). Соотношение между диагностированными и недиагностированными случаями может достигать 1:5–1:13. По стране всего на диспансерном учете с целиакией состоит 757 детей. Целиакия не входит в перечень орфанных заболеваний, утвержденных приказом Министра здравоохранения Республики Казахстан. Согласно этому документу, орфанными заболеваниями считаются те, что имеют распространение не более 50 случаев на 100 000 населения (1: 0,0005).

Ожидание VS реальность

Как рассказала Ирина Колесникова, согласно бумагам на отпуск товара и техническим спецификациям по 16 наименованиям, в накладной все соответствует. Однако сам товар оказался вовсе не таким как предполагалось.

11 из 16 наименований не соответствуют заявленным требованиям, некоторые позиции не соответствуют по весу, а некоторые - по срокам годности – он составляет менее шести месяцев, а продукты выдаются на полгода вперед, - рассказала Ирина Колесникова. – Тендера в этом году было два. Первый был в июне и там другое ИП было. И тоже не соответствовала мука. Наши дети тогда остались без муки. Мы продукты питания получили в июне только. И то поставщик не ту муку привез. Нужна была для выпечки хлеба, а привезли для лепки пельменей. Муку в итоге искали, заказывали из Алматы, там она в одном спецмагазине продается. Моему ребенку помог благотворительный фонд, другие мамы справлялись своими силами и приобретали за свой счет, а это 3800 тенге за килограмм.

Когда был круглый стол с участием мам детей с диагнозом целиакия, они специально принесли туда хлеб из той муки, которую поставил поставщик и хлеб из той, которая должна была быть (купленной на свои деньги). Разница очевидна. Одна булка – бледная вовсе не поднялась, кроме того он внутри не пропекается, а другая – из правильной муки без глютена – румяная и хлеб пухленький, а внутри пропечен.

К слову, накануне, 28 октября, как отмечает Ирина Колесникова, она присутствовала на совещании УЗ ВКО по поводу поставки. Тогда руководитель ведомства давал главврачу Шемонаихинской РБ поручение проконтролировать процесс поставки продукции в аптеку. Поскольку ранее этот же поставщик выходил на тендер в городе Алматы, и там были выявлены факты несоответствия поставленных продуктов питания. Однако, несмотря на все меры, все произошло именно так, как не должно было.

2 ноября я пришла в аптеку и сказала фармацевтам, что у них три дня на то, чтобы написать акт несоответствия и направить его поставщику, - говорит Ирина. – Однако акт направили только 7 ноября. Круглый стол по этому поводу в УЗ ВКО собрал всех причастных, но поставщик не вышел на связь и не принял в нем участие. Не все аптеки составили акты несоответствия, потому как некоторые родители продукцию приняли, не отказались. Провизоры умолчали о том, каким должен был прийти товар. Многие его забрали, ведь ни лишних денег, ни выхода нет и детей надо чем-то кормить.

Время исправить ситуацию

В Отделе защиты матери и ребенка (ОЗМиР) УЗ ВКО ответили, что с 2019 года тендер в ВКО выигрывал один и тот же поставщик. А в этом году тендер выиграла другая компания.

Мы несколько раз предупреждали ИП, что все должно соответствовать техспецификации, но родители утверждают, что продукт не соответствует, - ответили в ОЗМиР. - Облздрав не бездействует в этой ситуации. Организации должны предоставить акты несоответствия и дать время поставщику, согласно Закону, на устранение. Если поставщик не заменит продукцию, на этом основании мы уже будем с ним судиться.

Активная женщина, видя, что воз с места не двигается, отстаивая права своего ребенка, пошла дальше и записалась на личный прием к акиму ВКО. Ермек Кошербаев Ирину Колесникову принял и дал поручение руководству Управления здравоохранения.

По вопросу обеспечения спецпитанием и медикаментами детей с диагнозом "целиакия" поручил управлению здравоохранения составить полную картину: сколько в регионе людей с редкими заболеваниями, какие лекарства им нужны и в каком объеме. И, кроме того, следить за тем, чтобы не допускать при проведении конкурсных процедур замены одних препаратов на другие, - сообщил глава региона в своем аккаунте Instagram.

Родители детей очень благодарны за то, что аким области взял этот вопрос на контроль. Как рассказала Ирина Колесникова, уже состоялось очередное совещание, и УЗ ВКО направило претензию недобросовестному поставщику. Срок ему дали на устранение несоответствий до 20 ноября, однако, поставщик до сих пор на связь так и не вышел. ИП игнорирует все письма. В итоге Облздрав вынужден будет подать в суд. А это значит, что на полгода вперед дети с целиакией в регионе останутся без нормального и бесплатного безглютенового питания.

Ответ без ответа

Буквально на прошлой неделе вице-министр здравоохранения РК Вячеслав Дудник прибыл в ВКО с рабочим визитом и провел брифинг. У Ирины Колесниковой тогда выдался удачный случай задать ему вопрос в прямом эфире. Она поинтересовалась, почему целиакию нельзя включить в список орфанных (редких) болезней.

Целиакия - это аутоиммунное генетическое заболевание, которое неизлечимо, которое вызывает не только атрофию ворсинок кишечника, но и множество заболеваний, считающихся орфанными, - отметила Ирина Колесникова. - Единственное лечение это пожизненная дорогостоящая безглютеновая диета.

Как отметила Ирина, в РК муковисцидоз и фенилкетонурия, к примеру, включены в список орфанных заболеваний, а целиакия нет, хотя у всех этих трех заболеваний есть как следствие нарушение обмена веществ. Ирина Колесникова попросила вице-министра ,наконец, заметить детей с этим диагнозом и включить целиакию в перечень орфанных заболеваний в РК.

Вячеслав Дудник почему-то от конкретного ответа на этот вопрос ушел, ответив лишь, что Минздрав не станет заниматься выделением средств на обеспечение детей с целиакией безглютеновыми продуктами. Хотя как раз об этом его никто и не спрашивал.

Мы закупаем препараты для лечения, но не занимается продуктами питания. Этим занимается Министерство сельского хозяйства, - сказал вице-министр МЗ РК. - Детей с целиакией у нас на учете стоит всего лишь 700, Местные власти в ВКО выделяют средства на продукты через маслихат. Таких детей у вас 15 и дети их получают. Но Минздрав через приказ по обеспечению лекарствами этого делать не будет.

К слову, в Минздраве РК отметили, что в Восточно-Казахстанской области дети с заболеванием целиакия в 2023 году были обеспечены аглютеновыми продуктами на общую сумму 29 миллионов тенге.

По информации Министерства сельского хозяйства Республики Казахстан с 2021 года в крупных городах Казахстана (Астана, Алматы, Актобе и других) компания "BioNan" наладила производство хлеба и мучных кондитерских изделий (кекс) с использованием безглютеновой муки (в основном гречневой муки), ТОО "Казахский научно-исследовательский институт перерабатывающей и пищевой промышленности", в начале года было завезено оборудование для проведения экспериментальных работ по производству макаронных изделий на основе кукурузы, риса и гречихи.
В целом безглютеновая продукция широко представлена в продуктовой торговой сети.

Как сообщили в Управлении здравоохранения ВКО, в регионе Министерством здравоохранения РК реализуется "Дорожная карта" по совершенствованию оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями в РК на 2021 – 2023 годы.

Сейчас Минздравом рассматривается Дорожная карта на последующие годы, - отметили в УЗ ВКО. - В ней прописаны мероприятия по совершенствованию системы учета и обеспечения специальными техническими средствами, лекарственными и медицинскими изделиями.

Что касается продуктов питания с содержанием глютена для больных целиакией детей, в Управлении здравоохранения области ответили, что направили претензионное письмо поставщикам по вопросу несоответствия поставленных аглютеновых продуктов. И вопрос этот держат на контроле. Но, скорее всего, судя по развивающимся событиям, Облздраву и правда предстоят судебные тяжбы с очередным недобросовестным поставщиком.