Девушке из Усть-Каменогорска срочно нужна пересадка почки

Трижды в неделю на четыре часа она подключена к аппарату гемодиализа. А после процедуры почти на сутки выпадает из жизни. Хочется лежать, накатывает слабость. Так Алима Журагатова живет последние шесть лет. И, может, могла бы и дальше, ожидая чуда в виде появления донора, что бывает в нашей стране крайне редко, но обстоятельства повернулись так, что ей срочно понадобилась помощь. И мы с вами – пока ее единственный шанс на спасение, передает корреспондент Устинка LIVE.

Весной 2017-го Алима заметила, что у нее стали отекать ноги, немного поднималась температура. Сдала анализы, прошла УЗИ почек. Обнаружилось наличие белка в моче. Назначали стандартное лечение при пиелонефрите. Не помогало. После развода с мужем, а позже в связи с ухудшением состояния по болезни, вместе с маленькой дочкой она перебралась поближе к родственникам в Усть-Каменогорск.

Уже здесь 24 марта Алима обратилась в ГБ №1, все показатели анализов были в пределах нормы. Снова пролечили обострение пиелонефрита, на этот раз в стационаре. Но лучше не становилось. Тогда врач-нефролог заговорила о диализе как о способе "запустить" почки. Стало легче. Отпустили домой. Но через неделю она попала в больницу еще с большим отеком и температурой. Креатинин был 600. Врач сказала, что диализ жизненно необходим. Установили подключичный катетер и сразу отправили на процедуру. Креатинин пришел в норму.

Справка: Гемодиализ - процедура, во время которой кровь пациента перекачивается специальным аппаратом – диализатором. Она проводится регулярно, несколько раз в неделю. Когда почки практически не функционируют, организм накапливает различные вредные вещества. Гемодиализ применяется при хронической почечной недостаточности (ХПН) для выведения из организма излишков жидкости, продуктов белкового обмена, отходов обменных процессов, токсинов.

Алиме поставили диагноз – ХПН 5 стадии (терминальная). Позже к нему добавится еще гипертензивная болезнь с преимущественным поражением сердца и вторичный гиперпаратиреоз (синдром Бернета, фиброзная генерализованная остеодистрофия, фиброзно-кистозный остит) — заболевание эндокринной системы, обусловленное избыточной продукцией паратгормона вследствие гиперплазии паращитовидных (околощитовидных) желез или их опухолевого поражения и характеризующееся выраженным нарушением обмена кальция и фосфора. Это последствия гемодиализа.

Удар за ударом

Молодая женщина перенесла невирусную бактериальную пневмонию, из-за катетера инфекция пошла в легкие. Ее вылечили, но она вновь оказалась на диализе, так как креатинин повысился. А после - клиническая смерть и полуторамесячная кома.

Это было 4 ноября, - вспоминает Алима. - 5-го у дочери должен был быть день рождения. Я ушла на диализ, пришла домой. Мне казалось, я уснула, когда проснулась, было плохо. Помню, что вызывали скорую и меня забрали в больницу. Потом очнулась, будто на следующий день утром. 95% поражения легкого, четыре минуты клинической смерти. 

После того как Алиму реанимировали, подключили к аппарату ИВЛ.

Спрашиваю реаниматолога: "Выпишете меня сегодня? У дочки день рождения". Он спрашивает: "Когда?" Я говорю: "5 ноября". Он поздравил и вышел. А психолог говорит: "Вы не переживайте, но уже много времени прошло". Потом начались лечение и диализ. Я почти все время спала. Параллельно мне устанавливали фистулы (сосудистый доступ - место, откуда берется кровь для очистки в аппарате "искусственная почка" и куда она возвращается уже в очищенном от токсинов виде – прим. авт.) Они у меня всюду на руках. Дважды в год мне пытаются установить доступ. Вены слабые. Дошло до того, что доступа уже нет. Есть единственный катетер, на который я уже год молюсь, установили на два года. Если он простоит дольше, хорошо. Сами трубочки на нем постоянно изнашиваются. Врач говорит, что уже не видит вариантов, в крайнем случае в шее могут установить катетер на месяц.

С правой стороны вены совсем плохи. Когда установили фистулу, что-то пошло не так, и правая рука сильно воспалилась, став толщиной с ногу. Появилось черное пятно, варикоз. Неправильный кровоток повлиял на сердце, началась сердечная недостаточность.

Вместе и в болезни

Полтора года назад у Алимы появилось рядом мужское плечо. С Рустамом Кадырбаевым они познакомились… на диализе. У мужчины также около шести лет назад отказали почки. Но он не отчаивается сам и искренне хочет помочь Алиме.

Почки – молчаливый орган, - поясняет Рустам. - Ты можешь не чувствовать боли. Могут быть анализы немного не такие. В 2012 году мне говорили, что-то не то с почками. Белок, креатинин высоковат. Но мы были молоды, работали. Не до себя было. А в 2016 году – раз и все. За три-четыре дня жизнь переворачивается. Говорят, что твой креатинин 700 вместо 70 и оправляют на формирование фистулы, и если психолог встретился, хорошо. Мне - нет. На диализе лежали мужики, они мне объяснили, что либо пересадка, либо всю жизнь так жить.

О пересадке для себя Рустам не думает, считает, что проблемы нужно решать по мере их наступления: "Алиме – нужнее". Он с любовью говорит о ней и ее дочери.

Года полтора мы вместе, стало легче, и Аим расслабилась, она молодец, понимающая, - отмечает Рустам. - Мама тоже мягче стала.

Аим – девочка не по годам взрослая для своих девяти. Оно и немудрено. С четырех она знает мамин диагноз и как позвонить в скорую, что говорить врачам и какие вещи собрать себе и маме в больницу, кого из родных предупредить, что ее нужно забрать к себе, пока Алима на лечении.
Гемодиализный центр выбирали по принципу - ближе к школе. Ребенка встречают с уроков сразу после процедуры, и все вместе едут домой.

Хейт и непонимание

За неделю до нашей встречи Алима решила открыть сбор на пересадку почки в Минске. В Листе ожидания РК стоять практически бесполезно. Состояние трансплантологии в стране пока оставляет желать лучшего, как и зрелость общества для ее должного развития.

Когда я открыла сбор, наши знакомые стали писать: "Зачем ты людей обманываешь, я же тебя вчера видела, ты нормально ходишь", - рассказывает Алима. - Я же не буду каждому показывать свой катетер…

Рустам замечает, после открытия сбора негатива на них свалилось немало. Люди писали в комментариях, что видели, как Алима на базаре покупает носки и обувь дочке. Объявляли обманщицей.

Всем не объяснишь, что депозит на пересадку мы не трогаем, - говорит Алима. – Живем на пенсию по инвалидности. Я же не могу оставить дочь босой? Я и раньше на эти деньги покупала еду и одежду.

Тот факт, что человек сам ходит, тоже почему-то вызывает у общества скепсис.

Когда говоришь "инвалидность I группы", люди представляют себе колясочника, - недоумевает Рустам. - Если с нами сравнивать безногого, то он счастливее. Его жизни ничто не угрожает. Единственная его проблема – он не может ходить. Но протез стоит дешевле, чем почка. А диализный больной сейчас нормально сидит, а через пять минут у него давление может до 200 скакнуть, и он может "словить" инсульт или инфаркт. Из города мы не можем уехать дольше, чем на сутки. Пить и есть, как нормальные люди, тоже не можем. Надо соблюдать жидкостный режим. В сутки можно не более 600 граммов воды. Человеку надо 2 литра в день. Представьте, насколько мы обезвожены? От этого начинают страдать другие органы. Организм быстрее стареет. Многое нельзя. Потому и престаем ходить в разные места - в кафе с друзьями, в гости. Потому что там классный стол, манты. А все это нельзя, и тебе говорят: "Что ты не ешь, обиделся?" Люди не понимают, что ты болеешь.

С непониманием пришлось столкнуться даже в ЦОНе, когда хотели распечатать справку об инвалидности, но сотрудник ЦОНа с ухмылкой спросил: "Это вы-то инвалиды? Руки-ноги на месте и одеты прилично…". Отношение врачей тоже бывает разным. Не каждый может выдержать, когда ему говорят, что итог для тебя один – смерть.

По факту они правы, - констатирует Рустам. - Просто одно дело, когда ты слышишь, что кто-то где-то умер, а когда сам видишь, что человек лежит рядом с тобой на диализе, ему стало плохо, и его увезли на скорой. На следующий диализ приходишь, и тебе говорят, что его больше нет.

Как обычные люди

Пара отмечает, что в связи с болезнью они одомашнились и без повода не выходят. День после диализа выпадает из жизни. Хочется спать.

А сегодня утром мы встали, как обычные люди, - говорит Алима. - Можем сходить в магазин, приготовить покушать, погулять с ребенком. Просто для этого нам требуется больше усилий, заранее все планируем.

Порой, забывшись, они опаздывают на диализ. Потому что им так хочется подольше побыть в состоянии обыденности. Без диализа.

Я воспринимаю это как тренировки, - улыбается Рустам. - Друзья знают, что я на диализ хожу и что после "тренировок" никуда не иду и ни с кем не общаюсь. А между "тренировками" даже успеваю подработать.

Алима пробовала обратиться в не так давно открывшийся Фонд "Қазақстан халқына".

Я уже говорила с другими инвалидами, никто, как и я, не может оставить заявку на сайте, - говорит она. - Трубку не берут. Три дня подряд пыталась дозвониться – глухо.

За неделю на пересадку в Минске Алиме собрали 264 тысячи тенге. Это неплохое начало. Нужно 40 миллионов. Сюда входит стоимость перелета и самой операции со всеми необходимыми исследованиями и процедурами.

P.S. 16 мая Алиме исполнилось 32 года. Единственное желание, которое она могла загадать – жить. И вы можете ей в этом помочь.

Реквизиты для оказания помощи Алиме Журагатовой:
Kaspi bank 4400 4301 4123 8466 (на имя Рустама К.)
Телефон: 8-708-304-22-02 (привязан к карте, Рустам К.)
Halyk bank 5578 3427 1861 8082