Девочке из ВКО необходим самый дорогой укол в мире

Спасти Аялу Кумарбекову может всего лишь один укол под названием ЗОЛГЕНСМА (ZOLGENSMA) стоимостью 2,2 миллиона долларов, или 948 миллионов тенге, передает корреспондент Устинка LIVE.

Спинально-мышечная атрофия 1 типа - это редкая болезнь, вызванная генетическим дефектом в гене SMN1. Он кодирует белок, который необходим для выживания крупных нервных клеток, обеспечивающих поддержание тонуса мышц. Мышцы ребенка постепенно атрофируются, останавливается дыхание, а затем сердце. Дети с таким типом заболевания часто не доживают даже до двух лет…

Тот роковой день, когда мама девочки услышала диагноз, она помнит как сейчас. Ее глаза переполняли слезы, перехватило дыхание, как же жить дальше... Но вскоре чувство беспомощности, сменила решимость бороться и огромная вера в добрый и чуткий мир.

- ЗОЛГЕНСМА - самое дорогое лекарство, какое только может быть, но после его введения течение заболевания полностью остановится, - говорит мама девочки Алма. - 948 млн тенге - космическая сумма... Но чем больше людей узнает о моей малышке Аяле, тем выше у нас шанс успеть спасти ей жизнь. Пожалуйста, не проходите мимо, подарите нам шанс. Каждый тенге важен!

Следить за жизнью девочки и тем, как продвигается сбор средств, можно на странице в Instagram: @help_ayala_sma.

К слову, это уже второй ребенок из ВКО, которому поставили страшный диагноз. Еще одна девочка по имени Эмилия живет со СМА в городе Алтай, и на ее имя тоже объявлен сбор средств.

Реквизиты для оказания помощи:

Kaspi bank: 4400 4301 5248 8448
Телефон: 8-705-527-77-27 (номер привязан к карте)
Halyk банк: 4405 6397 3572 2322
АО "Сбербанк": 4263 4333 4478 1262
ИИН 870 808 400 574

Все реквизиты на имя мамы девочки Алмы Кумарбековой.