Отцы особенных детей рассказали о любви и надежде

Когда у женщин рождаются дети с особенностями развития, за которыми следуют многочисленные операции, долгосрочная реабилитация и пожизненная инвалидность, они зачастую остаются с тяжелой ситуацией один на один - бессонные ночи, работа на износ, нехватка денег, а отец семейства вдруг рвет все контакты с сыном или дочерью, узнав о диагнозе… Так случается часто, но далеко не всегда, передает корреспондент Устинка LIVE.

Почему испытания заставляют одних мужчин проявить лучшие качества, стать сильнее и ближе к своей семье, а других превращают в малодушных предателей? Три наших героя, три отца рассказали о том, как изменилась их жизнь, когда в ней появился особый ребенок.

Моя дочь - боец!

Житель Усть-Каменогорска Роман Подкорытов - папа восьмилетней Миланы - поделился, как его жизнь изменилась с рождением дочери. У девочки одна из форм детского церебрального паралича.

Детский церебральный паралич, по разным оценкам, на каждую тысячу новорожденных приходится от одного до четырех детей. Заболевание проявляется по-разному - есть как двигательные расстройства (люди не могут контролировать движения и удерживать позу), так и психические нарушения. Вылечить эту болезнь невозможно, научить такого ребенка жить в социуме тяжело, но реально в большинстве случаев.

- Диагноз нам поставили через год после рождения дочери. И это была врачебная ошибка, - сразу начал мужчина.

Беременность супруги, по словам Романа, проходила хорошо, рекомендации специалистов исполняли тщательнейшим образом, но будущая мать переходила свой срок, медики затянули с необходимым решением.

- Роды длились практически сутки, - с дрожью в голосе вспоминает отец девочки. - Когда Милана появилась на свет, то самое страшное - мы не услышали ее крика. Десять суток дочь провела в реанимации, только на 13 день она смогла подать голос.

Начались походы по врачам - предварительно Милане ставили гидроцефалию, наблюдалась у невропатолога. Когда узнали о ДЦП, первой стадией, как говорит Роман Подкорытов, стало отрицание. Стереотипы давили очень сильно: ребенок будет мучиться, всю жизнь страдать.

- Нам даже предлагали отдать дочь в детский дом, говоря: "Зачем вам больной ребенок?", но этот вариант мы даже рассматривать не стали, - продолжает мужчина. - Решили, что будем бороться. Начали изучать все возможности реабилитации, узнавать про клиники. У нас с женой был очень тяжелый психологический период, но мы через него прошли, и все. Жизнь же не заканчивается… На смену шоку пришло понимание.

Жизнь у молодой пары изменилась, воспитание особенного ребенка требовало полностью пересмотреть свои взгляды на жизнь. И родители не стали тонуть в своем горе, начали действовать. Бесчисленное количество курсов реабилитации как в стране, так и за рубежом, постоянные занятия со специалистами и бесконечный поиск новых путей решения даже не проблемы, но хотя бы поддержки своей дочери. Вообще Роман ею очень гордится и говорит, что дочь у него боец, который стойко переносит все тяготы и лишения.

- График у нас очень насыщенный: курсы лечебной физкультуры, занятия с логопедом, массаж, прием препаратов, счет которых уже идет в килограммах… Она даже уколов уже не боится, сама подставляет ручку, - не без оттенка гордости делится папа Миланы. - В целом так у нас день и проходит. После всех процедур мы гуляем или куда-нибудь ездим. Все, как у всех.

Здесь обязательно стоит отметить, что от главы семьи в такой ситуации зависит невероятно много, а, как утверждают некоторые люди, груз ответственности не каждому по плечу. Все, что необходимо и даже больше, наш герой делает изо дня в день, другие же просто ищут оправдания своей слабости. И я, как автор материала, соглашусь с этой невысказанной, но повисшей в воздухе позицией. Роман очень скромен, никогда сам не отметит этого вслух, но это правда. Сейчас он старается не просто делать то, что необходимо, но и сверх меры того - он в постоянном поиске новых путей, ведь своих в этой семье не бросают.

А еще чете Подкорытовых сильно повезло, что однажды они встретили именно друг друга, взаимная поддержка придает всем троим: папе, маме и дочке Милане те необходимые силы, которые нужны практически для пожизненной борьбы. Удивительный факт, но во время беседы с Романом сразу пришло понимание, что с годами они с женой еще больше сблизились, стали большими друзьями, и вообще, кажется, настоящая любовь у них только начинается. Он рассказывает про супругу Дарью с теплотой, о ее роли в своей жизни и жизни дочери. Все обязанности они делят пополам и не пытаются переложить их друг на друга. В их доме, несмотря на трудности, живут любовь и понимание. Я сам отец и понимаю, насколько это важно.

Не бывает ложной надежды…

35-летний Руслан Имашев также один из тех мужчин, которые не опустили руки и не переложили всю ответственность на свою вторую половину, спрятавшись от проблем в своеобразном коконе равнодушия. Когда он узнал, что у первенца Мансура одна из форм ДЦП, то решил, что сидеть сложа руки не будет - слезами горю не поможешь, необходимо что-то делать. На вопрос, не думал ли он оставить семью, едва узнав о диагнозе сына, ответил, что даже в мыслях такого не было. Как это - оставить на поле боя раненого? Как это - оставить свое дитя?

Мужчина - единственный кормилец в семье, супруга весь день проводит с сыном, мальчик пока не может себя обслуживать. Но они разработали свой график, и жизнь медленно вошла в привычную колею. Руслан рассказывает, что уход за ребенком и постоянные разъезды в поисках наиболее эффективной реабилитации стали для него привычны.

- Постоянно посещаем центр реабилитации и коррекции DEMEY @demey_center_uka, наблюдаемся у специалистов в Центре реабилитации Deval, - рассказывает отец 5-летнего Мансура. - Даже несколькими семьями, у которых детки также страдают от подобного диагноза, собирали средства и приглашали в Семей врачей из частной клиники в Ташкенте, у которой очень хорошие рекомендации. Прошли курс лечения, получили необходимые рекомендации. Единственная проблема в препаратах, которых у нас в Казахстане нет, приходится за рубежом заказывать.

Руслан работает на маслозаводе и получает далеко не большие деньги, но удивительным образом умудряется содержать семью и лечить Мансура.

- После работы, пока наша мама готовит, делаем зарядку, массаж - все будет хорошо, надежда есть, а значит, есть куда стремиться, - подчеркивает мужчина. - Конечно, результат сразу не проявит себя, но мы будем его добиваться!

…Бывает ложное отчаяние

Сын Евгения Валова, которому сейчас шесть лет, третий в семье. Его диагноз: гиперкинетическая форма ДЦП, при которой мышечный тонус изменчив, наблюдаются перемежающиеся спазмы. Движения детей с такой патологией неловки и сопровождаются излишними двигательными реакциями. Родители узнали об этом в восемь месяцев. Причем, как говорит Евгений, диагноз поставили в частной клинике, так как в государственной родителей уверяли в полном здоровье их чада.

- Мы понимали, что с сыном что-то не так, подозревали худшее, хотя вслух боялись эти мысли произносить, - рассказывает отец шестилетнего Романа. - Не берет игрушки, нет координации движений… В клинике доктор нам сразу прояснила ситуацию, дала хороший толчок, разъяснив, что необходимо делать.

Испытав кратковременный шок, семейная пара начала действовать.

- Было тяжело - в Усть-Каменогорске на тот момент еще не было тех центров, которые есть сейчас, - вспоминает мужчина. - Сразу записались в детский бассейн, съездили на реабилитацию в Челябинск, в Новосибирск. Сейчас мы уже и не задумываемся: тяжело или нет, просто живем. Кстати, мы поступили в школу в 1 класс, с 1 сентября пойдем учиться!

В этой семье оба родителя работают, а маленький Рома посещает специализированный детский сад. В такой ситуации важна взаимовыручка, и в этой ячейке общества она действительно есть.

- Пока мы на работе, Рому забирает наша замечательная бабушка, трижды в неделю возит его на иппотерапию, - делится графиком жизни своей семьи Евгений. - В это время наша мама после работы встречает их и едет в центр DEMEY, потом уже я заезжаю и забираю сына. Два дня в неделю вожу в бассейн, пока супруга хлопочет по хозяйству. Я не знаю отцов, бросивших детей, поэтому мне сложно понять, что ими движет. И никогда не пойму.

Евгений рассказывает, что, несмотря на диагноз, его сын растет любознательным ребенком и несказанно радует родителей. Мальчика интересуют машины и специализированная техника, ее внутреннее устройство.

 Может быть, его ждет будущее инженера, возможно, физика - у Ромы вся жизнь впереди. У тех же, кто бросают на произвол судьбы своих детей, будущего нет
вовсе…

Некоторым кажется, что особенные дети и их родители обречены на страдания, "второсортную" жизнь, социальную изоляцию. Но это не так! Главное - любовь и желание изменить жизнь маленького человечка.