Особенную девочку из ВКО можно спасти благодаря одному уколу

Большие умные глазки Эмилии смотрят на мир не по-детски взрослым взглядом. Крохе еще нет и двух лет, но изо дня в день она проделывает вместе с мамой колоссальную работу над собой. Только так малышка может сохранить хоть какую-то подвижность, пока родители по крупицам собирают гигантскую сумму, так необходимую для спасения жизни Эмилии, передает корреспондент Устинка LIVE.

11 апреля 2019 года в семье Армана и Дарьи Керимбаевых произошло такое долгожданное событие. На свет появилась их доченька, ясное солнышко, к рождению которой молодые родители так долго и тщательно готовились.

- Мы планировали ребенка еще до беременности, проходили все обследования, ждали нашу малышку, - вспоминает Даша. – Эмилия появилась на свет, по словам врачей, совершенно здоровой.

Домой маму и крошку забирала вся большая семья Керимбаевых во главе с Арманом и старшим братом Эмилии Бахтияром.

- Сынок очень ждал, когда же появится на свет его сестренка, с рождения помогал и присматривал за ней, - рассказывает Дарья.

Бахтияр и сейчас с нетерпением ждет, когда же поиграет с маленькой Эмилией в догонялки и прятки. Вот только у крошки совсем нет на это сил. Еще в полгода родители обратили внимание, на то, что дочка плохо держит голову, слабо берет предметы, не сидит…

- Мы рассказывали о своих опасениях врачам сразу как заметили, но нас убеждали, что дочь перерастет, - говорит Даша. – Я не верила и ехала в область, после в столицу. Так прошел год наших обследований. С каждым днем становилось все яснее – у доченьки проблемы со здоровьем, но каким будет диагноз мне не снилось даже в страшных снах.

Установить причину слабости Эмилии удалось столичным генетикам. Диагноз – спинально-мышечная атрофия сразу прозвучал как приговор, а когда Дарья с супругом начали вникать в медицинские термины, то поняли, что столкнулись с редкой патологией, вылечить которую можно только одним – самым дорогим в мире препаратом.

- Эта заболевание встречается редко, - говорит Даша. – У каждого 40-го человека в мире есть так называемый "поломанный ген", и если встречают два родителя с таким геном, то в 25% случаев рождается больной ребенок. Вот как раз в эти 25% и попала Эмилия.

Конечно, родители и не подозревали о дефектном гене у себя, тем более, что в семье растет здоровенький мальчишка. Эмилия же из-за смертельного недуга не может самостоятельно двигаться, сидеть, ходить, держать предметы. Только постоянные упражнения, которые они выполняли с мамой, еще до установления диагноза позволили малышке сидеть самостоятельно. Но болезнь прогрессирует и рано или поздно она приведет к гибели ребенка…

- В Казахстане нет препарата, который мог бы вылечить Эмилию, в России его используют экспериментально, а в США и Израиле уже есть случае полного излечения, - говорит Дарья. – Мы связались с несколькими клиниками и они готовы нас принять.

Стоимость препарата Zolgensma 972 млн 900 тысяч тенге. Лекарство способно полностью исцелить девочку и "восстановить дефектный ген". Тогда Эмилия сможет прожить долгую и счастливую жизнь, у девочки появятся силы, которых ей сейчас так не хватает.

- На дорогу и проживание мы обязательно найдем деньги, главное набрать на сам препарат, - говорит Дарья. – В этом году в Казахстане планируют вводить его аналог, который не лечит, но хотя бы не допускает дальнейшего развития болезни. Пока нет и его. Мы постоянно на связи с облздравом, нам обещают, но с ноября дальше дело не двигается, а времени остается все меньше.

Вводить препарат нужно до двух лет или пока ребенок не достиг веса в 13 кг. Эмилии исполнится два годика в апреле.

- Доченька маленькая и мы думаем, что будет еще несколько месяцев, после двухлетия. Но чем раньше получится пройти лечение, тем больше шансов, - говорит Даша.

Даша говорит, что Эмилия очень спокойная, так редко плачет и так старательно все делает, что с ней минимум хлопот. Но стоит ли рассказывать о том, сколько горечи в глазах и словах мамы, которая ежедневно с болью смотрит на малышку и понимает, что спасти ее можно только собрав огромную сумму денег.

Ровно миллиард стоит жизнь крохотной девочки из маленького городка, где жителям не под силу собрать такую сумму, где каждый день люди по крупицам вносят деньги на спасение малышки.

Реквизиты для помощи Эмилии:

Kaspi Gold: 4400 4301 3182 9407
(8-708-750-36-80 Дарья К., мама)
Halyk Bank: 5578 3427 2033 8844