Усть-Каменогорск и ВКО Как особенная мама из Усть-Каменогорска другим детям с ДЦП помогает
Жизнь кандидата психологических наук, доцента вуза, педагога, дефектолога Мадины Ауреновой после рождения долгожданного сына была поделена на до и после
Она была вынуждена применить все полученные, наработанные теоретические знания и навыки на практике, чтобы собрать из осколков свою жизнь и поддержать, сделать счастливым своего ребенка, передает корреспондент Устинка LIVE. Сильная женщина не замкнулась в своей беде, не сломалась и не махнула рукой на благополучие своей семьи, а как птица Феникс возродилась из пепла, меняя мир вокруг себя в лучшую сторону, даря надежду и радость преодоления многим детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, и, конечно, их родителям. Она уверена - нет ничего невозможного!
Три этапа, меж каждым - пропасть…
Этот очень тяжкий путь - удел мамы особенного ребенка. Понятно, что у каждой он свой, но всем им приходится его пройти. Кто-то имеет поддержку близких, другие борются с болью осознания диагноза своей кровиночки в одиночку. Неизменны страх, боль, отчаяние, отрицание, обида на несправедливость мироздания. Дальше окраска эмоций расходится: либо совсем в негатив, выгорание и стылое равнодушие, либо - вперед к надежде, радости и счастью… В нашем проекте "Особенная мама" будем рассказывать только о последнем варианте развития событий, вроде и личных для каждой нашей героини, но столь общественно важных. Хотя бы потому, что победы возможны, а цели достижимы.
К встрече с Мадиной Ауреновой готовилась тщательно, в буквальном смысле "заключая нежную душу в броню". Знала ее непростую историю без подробностей, которые в силу специфики профессии придется "вытягивать", что она прошла сквозь горе и слезы, что выстояла и помогает подняться другим. Взяла на вооружение жизненный девиз очень уважаемой мною Ольги Григорьевны Кузовлевой, всю свою жизнь посвятившей социальной работе в ВКО и сейчас активно защищающей права инвалидов: "Помощь должна быть действенной!". Но от рассказа этой потрясающей женщины, МАМЫ, наставника сердце предательски сжималось, периодически щипало глаза и перехватывало горло. Тогда удалось не расклеиться, не показать свою слабость.
Как опытная и подкованная мама, Мадина уже через два месяца поняла, что с сыном что-то не так. Голову Ералы не держал, врожденные рефлексы не проявлялись, как положено.
Наверное, именно тогда у Мадины Ауреновой и произошло осознание, принятие не только диагноза сына, но и своего предназначения в жизни.
По пути смиренья и надежды…
По словам нашей героини, тогда в другой стране она вспомнила о своей семье - муже, двух дочерях, которые так же, как мама, страдали, но оберегали ее от собственной боли, поддерживали и помогали во всем.
За три года Мадина Ауренова вместе с подрастающим Ералы объездила множество передовых клиник Китая и России. Изучила все имеющиеся современные методики и техники реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательной системы. Общалась с экспертами и специалистами, в общем, получала бесценный опыт помощи в коррекции течения заболевания как собственного ребенка, так и других малышей.
Когда месяцами Мадина с сыном находились в клиниках за рубежом, лишь по 10 дней бывая дома, семья истратила весь свой финансовый запас. Понимая, что в Усть-Каменогорске подобных центров для реабилитации Ералы просто нет, особенная мама решила создать его сама!
Стремление и желание целеустремленной матери в борьбе за благополучие своего дитя не сломить никакими трудностями и преградами. Мадина Ауренова, не имея начального капитала, в начале 2019 года приняла участие в конкурсе грантового финансирования по госпрограмме "Дорожная карта бизнеса 2020" при поддержке Палаты предпринимателей ВКО и… победила! Получила три миллиона тенге на открытие Центра реабилитации детей с ДЦП.
Для открытия Центра необходимо было и специализированное помещение - на первом этаже, без крыльца и ступенек или с пандусом, с обязательной звукоизоляцией.
Вот уже полтора года существует реабилитационный центр DEMEY. Помощь в нем получают порядка 60 детей из Усть-Каменогорска, возят сюда на коррекцию своих ДЦПят родители из Шемонаихинского, Глубоковского, Уланского районов. Для справки, только в Усть-Каменогорске детей с ДЦП свыше 900!
Мы не привыкли просить!
Существует DEMEY только на средства родителей, которые оплачивают коррекцию и реабилитацию своих деток.
Был у Мадины поучительный опыт, пыталась, ломая себя, обратиться к крупным предприятиям за спонсорской помощью, отказали. Мы очень надеемся, что власти Усть-Каменогорска и области обратят внимание на Центр коррекции и реабилитации. Ведь размещение государственного заказа в DEMEY было бы весьма кстати. Востребованность и действенность проводимой здесь реабилитации доказана множеством реальных достижений подопечных. К слову, о них деятельный руководитель и по совместительству сама педагог-дефектолог, эрготерапевт учреждения не устает рассказывать, буквально светясь от счастья и гордости.
И еще одну маленькую, но очень ценную тайну из мировосприятия ДЦПят приоткрыла Мадина. Инклюзивные праздники совместно со здоровыми детьми для них не слишком интересны и вызывают скорее негативные эмоции. Особенным ребятам также хочется бегать, танцевать, петь, читать стихи, но непослушное тело не позволяет этого сделать. Однако в DEMEY в прошлый Новый год подарили своим подопечным настоящее шоу.
Мадина считает, что вокруг очень много добрых и неравнодушных людей.
Собранная и сдержанная в рассказе о тяготах собственной жизни Мадина расплакалась только в порыве благодарности тем, кто от всей души поддерживают ее особенных подопечных. Может, в этом ее сила? В Вере, Надежде и Любви, причем являющимися абсолютно безусловными…
Мадина Ауренова: "Побывав во многих странах мира, я наблюдала за мамами детей с ДЦП. По сути своей, они везде одинаковы и узнаваемы. Очень шумные и требовательные, напоминают птицу, которая заливается криком, прикрывая израненного птенца своими крыльями. Эти женщины могут свести с ума лечащего врача дотошностью, придирками и вопросами. Но они сделают все, чтобы добиться результата, чтобы помочь своему ребенку…"
Приоритеты Мадины Ауреновой
Самый главный приоритет - сын и брат Ералы, которому пошел шестой год. Его любят всей семьей так, что, по словам мамы, уже несколько избаловали. Особенно муж Мадины Даурен, в прошлом кандидат в мастера спорта по тяжелой атлетике.
С самого рождения долгожданного наследника он ни разу ни словом, ни делом не усомнился в своем особенном ребенке, гордится им и обожает. Буквально носит на руках, сам искренне и открыто, как маленький, радуется каждому новому достижению сына.
Папа Даурен становится инициатором спортивных успехов дружной семьи. Каждые выходные - прогулки на лыжах, летом - поездки за город, горные восхождения и веселые купания в любых водоемах.
Любую свободную минуту, а таковых немного, Мадина посвящает научной деятельности - пишет статьи в мировые профессиональные издания по психологии, дефектологии, практической реабилитации детей с ДЦП. Печаталась в Италии, Турции, Сингапуре, Российской Федерации.
Особенная мама остается такой и в кругу семьи. Мадина - отличный кулинар. Любит баловать близких приготовлением традиционных бешбармака, мантов, баурсаков, в большом фаворе - различные пиццы и всяческие десерты, особенно торты.
Девиз Мадины Ауреновой: "Никогда не сдаваться!". Всегда идти вперед и каждым поступком быть примером для тех, кто рядом, не бросать тех, кто нуждаются в помощи.
Важно
Центру DEMEY необходима помощь неравнодушных людей! По нашему сведению, в первую очередь для дальнейшей успешной работы со своими подшефными специалистам необходимо дорогостоящее специализированное оборудование.
Аппарат MotoMed viva - моторизированный тренажер для разработки конечностей, признанное во всем мире вспомогательное средство реабилитации. Стоимость - 2,2 миллиона тенге.
Специализированная беговая дорожка с креплениями для пациентов с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Стоимость - 1 миллион тенге.
Но более всего Центру коррекции и реабилитации нужно приобрести каркасный бассейн. Только в воде дети с ДЦП могут полностью расслабить свои напряженные и сведенные мышцы. И это им жизненно необходимо!
Если у вас есть желание и возможность помочь специалистам DEMEY сделать жизнь их подопечных легче, качественнее и счастливее, просьба обращаться по адресу: г. Усть-Каменогорск, ул. Потанина, 27/2, телефоны: 8(7232)76-55-31, 8-705-520-45-77.
Следующая →
Три этапа, меж каждым - пропасть…
Этот очень тяжкий путь - удел мамы особенного ребенка. Понятно, что у каждой он свой, но всем им приходится его пройти. Кто-то имеет поддержку близких, другие борются с болью осознания диагноза своей кровиночки в одиночку. Неизменны страх, боль, отчаяние, отрицание, обида на несправедливость мироздания. Дальше окраска эмоций расходится: либо совсем в негатив, выгорание и стылое равнодушие, либо - вперед к надежде, радости и счастью… В нашем проекте "Особенная мама" будем рассказывать только о последнем варианте развития событий, вроде и личных для каждой нашей героини, но столь общественно важных. Хотя бы потому, что победы возможны, а цели достижимы.
К встрече с Мадиной Ауреновой готовилась тщательно, в буквальном смысле "заключая нежную душу в броню". Знала ее непростую историю без подробностей, которые в силу специфики профессии придется "вытягивать", что она прошла сквозь горе и слезы, что выстояла и помогает подняться другим. Взяла на вооружение жизненный девиз очень уважаемой мною Ольги Григорьевны Кузовлевой, всю свою жизнь посвятившей социальной работе в ВКО и сейчас активно защищающей права инвалидов: "Помощь должна быть действенной!". Но от рассказа этой потрясающей женщины, МАМЫ, наставника сердце предательски сжималось, периодически щипало глаза и перехватывало горло. Тогда удалось не расклеиться, не показать свою слабость.
- Мой Ералы - это долгожданный, осознанный, запланированный сын в нашей семье, до этого родились две девочки, - начинает свое повествование Мадина. - На тот момент мне было 38 лет, врачи приклеили этот ужасный по звучанию и смыслу термин - "старородящая". Когда малыш родился, по шкале Апгара ему дали 9-10 балов - рост 56 сантиметров, вес пять килограммов! Когда Ералы приносили в палату, все смеялись, мол, будущий директор совхоза родился. Такой он был пухлый, серьезный, даже какой-то важный. Помню, как подписывала в роддоме документы на выписку под свою ответственность, сын начал сильно терять вес еще в медучреждении. Мы провели семейные торжества - большой той. И эти часы на то время стали последними счастливыми моментами…
Как опытная и подкованная мама, Мадина уже через два месяца поняла, что с сыном что-то не так. Голову Ералы не держал, врожденные рефлексы не проявлялись, как положено.
- Наши врачи опасаются ставить диагноз: детский церебральный паралич до года, - вспоминает женщина, силой воли сдерживая слезы. - Очень осторожно намекали, что, скорее всего, у ребенка ДЦП. Кричала, отрицала, не верила… За это время поняла, что означает засыпать на ходу, сын спал по два-три часа в сутки. Превратилась сама в сплошной комок нервов. В семье старалась скрывать свое эмоциональное состояние. Как мне казалось! Рыдала в подушку ночью, кусала руки в кровь, стояла под ледяным душем, чтобы успокоиться, собраться и дальше днем бегать по врачам и экспертам. Сдаваться не собиралась… И, когда Ералы исполнилось восемь месяцев, по совету опытного невропатолога поехала в Корею. Конечно, надеялась, что диагноз опровергнут. Увы, эксперты только подтвердили, причем ДЦП дегенерационный, тяжелой степени тяжести. Излечить ребенка от него нельзя, это на всю жизнь, помочь можно только корректировкой, реабилитацией, постоянными занятиями. Сказать, что опустились руки - не сказать ничего. Как будто меня лавина накрыла, не могла дышать, слышать, говорить, плакать. Корейские медики повели меня в большой зал, где проходила реабилитация деток с этим заболеванием, мы смотрели на них, на их мам и пап, которые улыбались и светились от счастья за каждую маленькую победу их чада.
Наверное, именно тогда у Мадины Ауреновой и произошло осознание, принятие не только диагноза сына, но и своего предназначения в жизни.
- Я поняла, что каждый особенный ребенок приходит в этот мир не случайно! - уверена особенная Мама. - Он несет свою миссию, и мой сын дал мне возможность жить дальше, да, по-другому, да, с учетом трудностей и преград, но счастливо и с пользой для других. Теперь, когда я встречаюсь с другими мамами детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, узнаю истории осознания и принятия "их болезней", я знаю, чем могу поделиться - своими знаниями и опытом. Пять лет назад, стоя среди этих маленьких воинов, каждый день вступающих в неравную схватку со своим не подчиняющимся разуму телом, причем все понимающих - ведь, как привило, все ДЦПшники имеют сохранный интеллект - я полюбила этих детей! Всех, как своего сына, всем сердцем и всей душой…
По пути смиренья и надежды…
По словам нашей героини, тогда в другой стране она вспомнила о своей семье - муже, двух дочерях, которые так же, как мама, страдали, но оберегали ее от собственной боли, поддерживали и помогали во всем.
- Вспомнила, что я сама психолог, специалист, - говорит Мадина. - Что в моей жизни есть семья, заботы и обязанности, любимая работа и научная деятельность. Сумела собраться и сказать: "Стоп! Хватит отчаяния, нужно двигаться вперед. Я должна показать своим детям, что не сдаюсь, не разваливаюсь на кусочки, а живу и помогаю другим". Стало намного легче!
За три года Мадина Ауренова вместе с подрастающим Ералы объездила множество передовых клиник Китая и России. Изучила все имеющиеся современные методики и техники реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательной системы. Общалась с экспертами и специалистами, в общем, получала бесценный опыт помощи в коррекции течения заболевания как собственного ребенка, так и других малышей.
- Представляете, с 2000 года я преподаю на кафедре психологии ВКГУ такой предмет, как "Дефектология", - отмечает Мадина. - До рождения сына очень любила работать со студентами над всеми направлениями этой сложной науки, кроме раздела по ДЦП. Всегда старалась "проскочить" его поверхностно, как бы походя. Судьба распорядилась так, что сейчас в этом вопросе я даже не теоретик, а практик.
Когда месяцами Мадина с сыном находились в клиниках за рубежом, лишь по 10 дней бывая дома, семья истратила весь свой финансовый запас. Понимая, что в Усть-Каменогорске подобных центров для реабилитации Ералы просто нет, особенная мама решила создать его сама!
Стремление и желание целеустремленной матери в борьбе за благополучие своего дитя не сломить никакими трудностями и преградами. Мадина Ауренова, не имея начального капитала, в начале 2019 года приняла участие в конкурсе грантового финансирования по госпрограмме "Дорожная карта бизнеса 2020" при поддержке Палаты предпринимателей ВКО и… победила! Получила три миллиона тенге на открытие Центра реабилитации детей с ДЦП.
- Но прежде нужно было найти специалистов, - продолжает Мадина. - Вот это была настоящая проблема! Чтобы работать с ДЦПятами, мало быть профессионалом, нужно их любить и понимать. Связалась с молодыми ребятами из Усть-Каменогорска, специалистами ЛФК в республиканском реабилитационном центре Астаны, но пожелавшими работать в нашем Центре. Спасибо верным помощникам Куанышу Токсанбаеву и Дархану Турганбаеву! Нашла логопеда с 40-летним стажем работы Наталью Кожибекову. Намного проще и выгоднее единоразово "поставить буквы" здоровым деткам, чем развить речь у тех, у кого не развит артикуляционный аппарат, которые не могут дышать ртом или носом. Наталья Мухановна это умеет!
Для открытия Центра необходимо было и специализированное помещение - на первом этаже, без крыльца и ступенек или с пандусом, с обязательной звукоизоляцией.
- Практически все коррекционные манипуляции с детьми, имеющими ДЦП - болезненны, к процедурам нужно привыкнуть, - поясняет наша героиня. - Кроме того, они постоянно испытывают сильнейшие мышечные спазмы, поэтому плачут, кричат. Навстречу нам пошло руководство фирмы КИП, с огромной скидкой они сдали свой офис.
Вот уже полтора года существует реабилитационный центр DEMEY. Помощь в нем получают порядка 60 детей из Усть-Каменогорска, возят сюда на коррекцию своих ДЦПят родители из Шемонаихинского, Глубоковского, Уланского районов. Для справки, только в Усть-Каменогорске детей с ДЦП свыше 900!
Мы не привыкли просить!
Существует DEMEY только на средства родителей, которые оплачивают коррекцию и реабилитацию своих деток.
- Плата у нас в центре - минимальная в сравнении со всей ВКО и республикой, - вздыхает Мадина Ауренова. - Как мама особенного ребенка, я просто не могу повышать расценки на столь необходимые ДЦПятам процедуры. Сложно, конечно… Все дорожает! Но когда видим, что у ребенка наметился прогресс, он на пороге большой победы, а у родителей нет средств на оплату, я стараюсь все спонсорские деньги пустить на него. И люди в DEMEY подобрались такие, что готовы поработать бесплатно, отдать недельный заработок, но чтобы был результат! Специфика такова, что процедуры, занятия нельзя прерывать. Остановишься - получишь откат к прежнему состоянию. Из-за пандемии и карантина закрывались на два месяца, упустили много наработанного…
Был у Мадины поучительный опыт, пыталась, ломая себя, обратиться к крупным предприятиям за спонсорской помощью, отказали. Мы очень надеемся, что власти Усть-Каменогорска и области обратят внимание на Центр коррекции и реабилитации. Ведь размещение государственного заказа в DEMEY было бы весьма кстати. Востребованность и действенность проводимой здесь реабилитации доказана множеством реальных достижений подопечных. К слову, о них деятельный руководитель и по совместительству сама педагог-дефектолог, эрготерапевт учреждения не устает рассказывать, буквально светясь от счастья и гордости.
- У нас пошли Омирхан и Азамат - это победа и огромная радость, мы снимали первые шаги на видео, выкладывали в социальные сети, - делится особенная мама. - У некоторых деток движение одного пальчика - уже достижение. Некоторых удалось научить произносить звуки. Кто-то открывает глаза и смотрит на того, кто зовет его по имени. Подопечные постарше пишут при помощи специальной клавиатуры такие тексты, о которых здоровые дети и не задумываются. Там такая работа мысли, знания, жизненная философия, до мурашек у нас, взрослых… Мой Ералы в пять лет уже может читать! Он активный и очень эмоциональный ребенок. Если бы говорил, уверена, стал бы тамадой и заводилой всех массовых мероприятий.
И еще одну маленькую, но очень ценную тайну из мировосприятия ДЦПят приоткрыла Мадина. Инклюзивные праздники совместно со здоровыми детьми для них не слишком интересны и вызывают скорее негативные эмоции. Особенным ребятам также хочется бегать, танцевать, петь, читать стихи, но непослушное тело не позволяет этого сделать. Однако в DEMEY в прошлый Новый год подарили своим подопечным настоящее шоу.
- Весь праздник проходил на полу, лежа, - с восторгом вспоминает Мадина Ауренова. - Дед Мороз и Снегурочка, мои студенты-дефектологи в ярких костюмах клоунов, которых мы, конечно, обучили специальным приемам, находились на равных с детьми. Были и хороводы, и игры, и песни. Вы не представляете, сколько радости и счастья было в этих бездонных детских глазах! А вот после праздника от переполнявших эмоций рыдали уже волонтеры. Кульки с конфетами нашим подопечным подарили мои коллеги с кафедры психологии.
Мадина считает, что вокруг очень много добрых и неравнодушных людей.
- Помощь приходит, даже когда ее не ждешь! - говорит она. - Мой низкий поклон Общественному объединению женских инициатив Niet Woman. Нашему центру они передали средства, собранные после проведения благотворительного бала. Также бесценна помощь, советы и поддержка этих замечательных женщин. Нам перечисляют деньги совершенно незнакомые люди, пусть будут они счастливы. Мы не остановимся, не сдадимся, у DEMEY много планов, наработок и целей, которых мы обязательно добьемся!
Собранная и сдержанная в рассказе о тяготах собственной жизни Мадина расплакалась только в порыве благодарности тем, кто от всей души поддерживают ее особенных подопечных. Может, в этом ее сила? В Вере, Надежде и Любви, причем являющимися абсолютно безусловными…
Мадина Ауренова: "Побывав во многих странах мира, я наблюдала за мамами детей с ДЦП. По сути своей, они везде одинаковы и узнаваемы. Очень шумные и требовательные, напоминают птицу, которая заливается криком, прикрывая израненного птенца своими крыльями. Эти женщины могут свести с ума лечащего врача дотошностью, придирками и вопросами. Но они сделают все, чтобы добиться результата, чтобы помочь своему ребенку…"
Приоритеты Мадины Ауреновой
Самый главный приоритет - сын и брат Ералы, которому пошел шестой год. Его любят всей семьей так, что, по словам мамы, уже несколько избаловали. Особенно муж Мадины Даурен, в прошлом кандидат в мастера спорта по тяжелой атлетике.
С самого рождения долгожданного наследника он ни разу ни словом, ни делом не усомнился в своем особенном ребенке, гордится им и обожает. Буквально носит на руках, сам искренне и открыто, как маленький, радуется каждому новому достижению сына.
Папа Даурен становится инициатором спортивных успехов дружной семьи. Каждые выходные - прогулки на лыжах, летом - поездки за город, горные восхождения и веселые купания в любых водоемах.
Любую свободную минуту, а таковых немного, Мадина посвящает научной деятельности - пишет статьи в мировые профессиональные издания по психологии, дефектологии, практической реабилитации детей с ДЦП. Печаталась в Италии, Турции, Сингапуре, Российской Федерации.
Особенная мама остается такой и в кругу семьи. Мадина - отличный кулинар. Любит баловать близких приготовлением традиционных бешбармака, мантов, баурсаков, в большом фаворе - различные пиццы и всяческие десерты, особенно торты.
Девиз Мадины Ауреновой: "Никогда не сдаваться!". Всегда идти вперед и каждым поступком быть примером для тех, кто рядом, не бросать тех, кто нуждаются в помощи.
Важно
Центру DEMEY необходима помощь неравнодушных людей! По нашему сведению, в первую очередь для дальнейшей успешной работы со своими подшефными специалистам необходимо дорогостоящее специализированное оборудование.
Аппарат MotoMed viva - моторизированный тренажер для разработки конечностей, признанное во всем мире вспомогательное средство реабилитации. Стоимость - 2,2 миллиона тенге.
Специализированная беговая дорожка с креплениями для пациентов с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Стоимость - 1 миллион тенге.
Но более всего Центру коррекции и реабилитации нужно приобрести каркасный бассейн. Только в воде дети с ДЦП могут полностью расслабить свои напряженные и сведенные мышцы. И это им жизненно необходимо!
Если у вас есть желание и возможность помочь специалистам DEMEY сделать жизнь их подопечных легче, качественнее и счастливее, просьба обращаться по адресу: г. Усть-Каменогорск, ул. Потанина, 27/2, телефоны: 8(7232)76-55-31, 8-705-520-45-77.