Усть-Каменогорск и ВКО Около 1 миллиона тенге необходимо маленькой жительнице ВКО, чтобы жить…
Трехлетняя Дарина Жумагазиева практически с рождения страдает от очень редкого и неизлечимого заболевания, чтобы остановить тяжелые приступы эпилепсии, нужен дорогостоящий препарат
Маленькая Дарина родом из поселка Усть-Таловка Шемонаихинского района, передает корреспондент Устинка LIVE. Сейчас она вместе с мамой Оксаной Жумагазиевой находится на госпитализации в Московской клинике. Для лечения малышки нужно лекарство, которое стоит немалую сумму.
…Дарина родилась обычной, на первый взгляд здоровой девочкой. Единственное, что сразу привлекало внимание мамы — белое пятно на ножке. Казалось бы, родимое пятно, но позже Оксана узнала, что это был первый признак туберозного склероза. Именно его впоследствии диагностировали девочке.
По словам мамы, у девочки очень тяжелый вид эпилепсии — синдром Веста. Это и есть осложнение туберсов (наростов) в голове… Синдром Веста разрушает мозг, он вызывает гипсаритмию — постоянную эпилептическую активность.
При рождении, как рассказала Оксана, все внутренние органы у ее дочки были в норме. Судороги начались в 4,5 месяца. Начались долгие и утомительные хождения по врачам, многочисленные анализы и обследования, разные рецепты на лекарства, в том числе и курс гормонов. Они наблюдались в больницах Усть-Каменогорска, Алматы, Нур-Султана, однако положительных результатов мама с дочкой так и не получили.
На некоторое время приступы пропали, но в 2 года 8 месяцев они снова вернулись, пусть и не были сильными. А в январе 2020 года случился очередной тяжелый приступ.
По словам Оксаны, ее дочь уже принимает дорогие лекарства из Европы, которые не сертифицированы в СНГ. Покупать их приходится самостоятельно, эти препараты не входят в перечень бесплатных.
В московской клинике обещали провести полное обследование Дарины, взять кровь на генетическое отклонение, это, к слову, стоит еще 40 тысяч рублей (230 тысяч тенге). Затем подберут лечение и специальную диету, чтобы остановить приступы.
Оксана Жумагазиева воспитывает дочь одна. Только на необходимые лекарства для Дарины она ежемесячно тратит 300-500 евро (150 — 250 тысяч тенге). Оксана получает пособие по инвалидности, работает удаленно, но, как сама признается, зарплату ни разу не снимала, все сразу переводит на покупку медикаментов. К счастью, и близкие родственники помогают женщине.
Оксана отмечает, что ей неловко просить денег у посторонних людей, но другого выхода пока нет. Иначе она не сможет спасти дочь.
Реквизиты для оказания помощи:
Kaspi Gold: 5169 4931 0180 4857
Банк ЦентрКредит: 4899 9399 9933 8747
Карты привязаны к номеру: 8-707-969-50-08 (Жумагазиева Оксана Александровна).
Для жителей РФ:
Сбербанк: 4276 0220 1243 0172
ВТБ: 2200 2407 4573 7334
Счета оформлены на имя Карпачева Вероника Александровна (тетя Дарины)
Карты привязаны к номеру: 8-953-037-07-98.
Следующая →
…Дарина родилась обычной, на первый взгляд здоровой девочкой. Единственное, что сразу привлекало внимание мамы — белое пятно на ножке. Казалось бы, родимое пятно, но позже Оксана узнала, что это был первый признак туберозного склероза. Именно его впоследствии диагностировали девочке.
- Это очень редкое и неизлечимое заболевание, - рассказывает Оксана. - У Дарины "поломан" ген, который отвечает за блокировку роста опухолей в организме, и происходит локальное поражение внутренних органов опухолями, наростами, кистами и другими образованиями. Из-за этого развиваются побочные диагнозы. У Дарины вдобавок эпилепсия, астигматизм, детский аутизм.
По словам мамы, у девочки очень тяжелый вид эпилепсии — синдром Веста. Это и есть осложнение туберсов (наростов) в голове… Синдром Веста разрушает мозг, он вызывает гипсаритмию — постоянную эпилептическую активность.
- В мозге происходят постоянные судороги, которые затем проявляются и внешне, - поясняет женщина. - Также у Дарины поражение внутренних органов, есть киста в левой почке размером 4,2 миллиметра, снижен выброс крови из сердца.
При рождении, как рассказала Оксана, все внутренние органы у ее дочки были в норме. Судороги начались в 4,5 месяца. Начались долгие и утомительные хождения по врачам, многочисленные анализы и обследования, разные рецепты на лекарства, в том числе и курс гормонов. Они наблюдались в больницах Усть-Каменогорска, Алматы, Нур-Султана, однако положительных результатов мама с дочкой так и не получили.
- Дарина набрала в весе, затем ей неверно скорректировали дозу одного препарата, началась интоксикация. Упали все показатели крови, гемоглобин понизился до 86… Была температура, слабость, вернулись приступы, все развитие 11-месячного ребенка откатилось до состояния двухмесячного малыша, - вспоминает Оксана. - Но мы продолжали обследоваться и лечиться.
На некоторое время приступы пропали, но в 2 года 8 месяцев они снова вернулись, пусть и не были сильными. А в январе 2020 года случился очередной тяжелый приступ.
- Когда ослабили ограничительные меры, мы легли в стационар в ЦМиР, ввели другой препарат, он дал улучшение, приступы стали слабее, но полностью не ушли, - продолжает женщина. - Сейчас у дочки приступы бывают четыре-шесть раз в день по несколько минут. Ее мозг медленно умирает… Мне даже представить страшно, что сейчас растет в голове моей малышки…
По словам Оксаны, ее дочь уже принимает дорогие лекарства из Европы, которые не сертифицированы в СНГ. Покупать их приходится самостоятельно, эти препараты не входят в перечень бесплатных.
- Деток с таким диагнозом в Казахстане очень мало и как нас лечить специалисты не знают, но нам нельзя ждать, каждый день случаются приступы, она теряет умения, отмирают участки мозга. Я слышала, что детей с таким туберозным склерозом хорошо обследуют и лечат в Москве, - говорит Оксана. - Я отправила им наши документы, они сказали, что попробуют помочь, но, естественно за деньги, первоначальная сумма 198780 рублей, это около 1 миллиона 145 тысяч тенге… Для меня это просто космическая сумма, я не смогу столько денег найти. Поэтому вынуждена просить помощи неравнодушных людей.
В московской клинике обещали провести полное обследование Дарины, взять кровь на генетическое отклонение, это, к слову, стоит еще 40 тысяч рублей (230 тысяч тенге). Затем подберут лечение и специальную диету, чтобы остановить приступы.
- Счет выставлен предварительный и может увеличиться во время нахождения в больнице. Также эта сумма без учета перелетов и прочих затрат, - поясняет Оксана. - Может понадобиться и дополнительное обследование, когда мы прилетим. Далее будет подбор терапии, примерная цена — еще 150 тысяч рублей (864 тысячи тенге).
Оксана Жумагазиева воспитывает дочь одна. Только на необходимые лекарства для Дарины она ежемесячно тратит 300-500 евро (150 — 250 тысяч тенге). Оксана получает пособие по инвалидности, работает удаленно, но, как сама признается, зарплату ни разу не снимала, все сразу переводит на покупку медикаментов. К счастью, и близкие родственники помогают женщине.
Оксана отмечает, что ей неловко просить денег у посторонних людей, но другого выхода пока нет. Иначе она не сможет спасти дочь.
Реквизиты для оказания помощи:
Kaspi Gold: 5169 4931 0180 4857
Банк ЦентрКредит: 4899 9399 9933 8747
Карты привязаны к номеру: 8-707-969-50-08 (Жумагазиева Оксана Александровна).
Для жителей РФ:
Сбербанк: 4276 0220 1243 0172
ВТБ: 2200 2407 4573 7334
Счета оформлены на имя Карпачева Вероника Александровна (тетя Дарины)
Карты привязаны к номеру: 8-953-037-07-98.
