Усть-Каменогорск и ВКО Жизнь слезам не верит: известный общественный деятель оказалась в беде
Два с половиной года Майраш Екибасова, которая всегда спешит на помощь, стараясь не обращать внимание на свое самочувствие, борется с раком
Майраш Шайзадиновна Екибасова в Усть-Каменогорске личность известная. Она многих восхищает своей активной жизненной позицией и вдохновляет на большие дела. Первый заместитель руководителя местного филиала партии Nur Otan, депутат городского маслихата, она приняла, выслушала и решила проблемы сотен жителей. Она спешит на помощь, стараясь не обращать внимание на собственное самочувствие. Вот уже два с половиной года Майраш Шайзадиновна борется с раком, передает корреспондент Устинка LIVE.
Диагноз острый миелоидный лейкоз ей поставили в мае 2017 года.
Женщина в очередной раз сдала кровь на анализ, который направили в Москву. Результаты пришли неутешительные, уже с определением диагноза. А в июне 2017 года Майраш Шайзадиновна получила первый курс химиотерапии. Бесплатно.
Первые проблемы начались в 2018 году, когда стало понятно, что для более эффективного лечения нужно что-то еще, кроме препаратов.
Этот препарат не входил в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи. А месячный его курс стоил порядка 7,5 миллиона (!) тенге. Майраш Шайзадиновна обратилась в Министерство здравоохранения РК, чтобы препарат выдавали бесплатно. В апреле 2018 года это стало возможным.
Проблема в том, что это лекарство тоже не входит в ГОБМП. Управление здравоохранения ВКО уже подало письменный запрос в Комитет контроля качества и безопасности товаров и услуг МЗ РК с просьбой включить Венетоклакс в перечень орфанных препаратов, а также лекарственных средств и медицинских изделий, отпускаемых в рамках ГОБМП. Но прежде чем власти примут это предложение, могут пройти месяцы. У больных людей этого времени нет.
Стоимость одной таблетки Венетоклакса - 23816 тенге. Майраш Шайзадиновне нужно три упаковки, в каждой из которых по 112 таблеток. Цена одной упаковки варьируется от 2 миллионов 800 тысяч тенге до 3 миллионов 500 тысяч тенге. Этих средств у нее попросту нет.
Майраш Шайзадиновна всегда помогала людям, а теперь обращается за помощью сама.
Несмотря на свой недуг, Майраш Шайзадиновна не оставляет общественную деятельность. С апреля 2019 года она больше не является первым заместителем Усть-Каменогорского филиала партии Nur Otan, но остается почетным экспертом и членом рабочей экспертной группы по вопросам здравоохранения в общественном совете ВКО, членом экспертного совета в Департаменте экологии ВКО, а также членом наблюдательных советов в пяти медицинских организациях. Ее по-прежнему можно встретить на многих городских мероприятиях. Она не сдается тяжелой болезни.
И мы очень хотим, чтобы этой удивительной, сильной духом женщине протянули руки помощи неравнодушные люди.
Реквизиты для оказания помощи:
Halyk Bank: KZ 986 010 002 000 475 831
ИИН: 570 506 400 193
Счет оформлен на Майраш Шайзадиновну Екибасову
К сведению
Острый миелоидный лейкоз - это злокачественная опухоль, при которой быстро размножаются измененные белые кровяные клетки. Проявляется быстрой утомляемостью, одышкой, частыми мелкими повреждениями кожи, повышенной кровоточивостью, частыми инфекционными поражениями. До сих пор причина возникновения заболевания неизвестна. Нередко ОМЛ протекает бессимптомно и выявляется общим анализом крови во время профилактического осмотра. Болезнь развивается быстро и без лечения приводит к смерти больного за несколько месяцев, иногда - недель.
Следующая →
Диагноз острый миелоидный лейкоз ей поставили в мае 2017 года.
- Когда я обращалась в больницу по разным причинам - простуда или еще что-то - анализ крови постоянно показывал повышение лейкоцитов, - вспоминает Майраш Екибасова. - Тогда меня еще беспокоил зуд по телу, постоянный, не прекращающийся… Терапевт отправил меня к аллергологу, тот назначил лечение, но ничего не помогало. В конце концов мне рекомендовали обратиться в частную клинику ТОО "Центр гематологии".
Женщина в очередной раз сдала кровь на анализ, который направили в Москву. Результаты пришли неутешительные, уже с определением диагноза. А в июне 2017 года Майраш Шайзадиновна получила первый курс химиотерапии. Бесплатно.
Первые проблемы начались в 2018 году, когда стало понятно, что для более эффективного лечения нужно что-то еще, кроме препаратов.
- Была попытка рекомендовать мне пересадку костного мозга, - продолжает Майраш Екибасова. - Даже через Международный банк доноров нашли подходящих людей в России. Однако консилиум решил, что этого делать нельзя. Из-за состояния организма и возраста. Тогда мне рекомендовали продолжить химиотерапию, но другим препаратом — Вайдаза.
Этот препарат не входил в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи. А месячный его курс стоил порядка 7,5 миллиона (!) тенге. Майраш Шайзадиновна обратилась в Министерство здравоохранения РК, чтобы препарат выдавали бесплатно. В апреле 2018 года это стало возможным.
- На сегодняшний день я прошла 29 курсов химиотерапии, но сохраняется опухолевая прогрессия, - говорит женщина. - Поэтому сейчас мне показано начать 30-й курс химиотерапии, а также принимать препарат Венетоклакс.
Проблема в том, что это лекарство тоже не входит в ГОБМП. Управление здравоохранения ВКО уже подало письменный запрос в Комитет контроля качества и безопасности товаров и услуг МЗ РК с просьбой включить Венетоклакс в перечень орфанных препаратов, а также лекарственных средств и медицинских изделий, отпускаемых в рамках ГОБМП. Но прежде чем власти примут это предложение, могут пройти месяцы. У больных людей этого времени нет.
- К смешанному лечению мне рекомендовано приступить уже сейчас, - продолжает Майраш Екибасова. - Пока препарат нужно покупать в России, а там в свою очередь заказывают его в странах-производителях: Германии, Израиле, Индии. Поэтому он такой дорогостоящий.
Стоимость одной таблетки Венетоклакса - 23816 тенге. Майраш Шайзадиновне нужно три упаковки, в каждой из которых по 112 таблеток. Цена одной упаковки варьируется от 2 миллионов 800 тысяч тенге до 3 миллионов 500 тысяч тенге. Этих средств у нее попросту нет.
Майраш Шайзадиновна всегда помогала людям, а теперь обращается за помощью сама.
- Общий мой трудовой стаж составил 44 года 7 месяцев и 12 дней… Подумать только! Но в конечном счете я вынуждена просить неравнодушных людей помочь мне, - говорит Майраш Екибасова. - В критических ситуациях, когда стоит вопрос о жизни и смерти, человек готов на все. Но, к сожалению, мне нечего продать. Моя квартира станет моей собственностью только в октябре 2026 года, если доживу… А пока я с пенсии выплачиваю за нее кредит.
Несмотря на свой недуг, Майраш Шайзадиновна не оставляет общественную деятельность. С апреля 2019 года она больше не является первым заместителем Усть-Каменогорского филиала партии Nur Otan, но остается почетным экспертом и членом рабочей экспертной группы по вопросам здравоохранения в общественном совете ВКО, членом экспертного совета в Департаменте экологии ВКО, а также членом наблюдательных советов в пяти медицинских организациях. Ее по-прежнему можно встретить на многих городских мероприятиях. Она не сдается тяжелой болезни.
- На днях одна женщина мне писала. Спрашивает, когда у меня будет минутка ее выслушать - нужна помощь. Я встречусь с ней в ближайшее время, - делится Майраш Екибасова. - Иногда мне бывает тяжело на таких встречах, мероприятиях, но не показываю вида, что чувствую себя неважно. Можно сказать, участвую во всем этом в "корыстных" целях. Это отвлекает меня от мыслей, сколько осталось жить…
И мы очень хотим, чтобы этой удивительной, сильной духом женщине протянули руки помощи неравнодушные люди.
Реквизиты для оказания помощи:
Halyk Bank: KZ 986 010 002 000 475 831
ИИН: 570 506 400 193
Счет оформлен на Майраш Шайзадиновну Екибасову
К сведению
Острый миелоидный лейкоз - это злокачественная опухоль, при которой быстро размножаются измененные белые кровяные клетки. Проявляется быстрой утомляемостью, одышкой, частыми мелкими повреждениями кожи, повышенной кровоточивостью, частыми инфекционными поражениями. До сих пор причина возникновения заболевания неизвестна. Нередко ОМЛ протекает бессимптомно и выявляется общим анализом крови во время профилактического осмотра. Болезнь развивается быстро и без лечения приводит к смерти больного за несколько месяцев, иногда - недель.
