Мир другой реальности: истории семей, воспитывающих детей-аутистов

- Он другой, немного странный. Плачет и кричит, потому что по-другому не умеет выражать свои потребности. Его могут заставить нервничать громкие звуки, скопление людей. Он не может усидеть на месте и совсем не хочет общаться. У него много тревог и страхов, и он должен постоянно находиться в своей зоне комфорта. Быть не голодным, не уставшим, ему не должно быть слишком холодно или слишком жарко. На нем должна быть его любимая футболка и кеды. В противном случае его не упокоить. Он почти не улыбается и не любит обниматься. Он всегда такой. Но это то, что лежит на поверхности. У моего сына - аутизм, и благодаря его особенности я могу ощущать образы и звуки, которые раньше не замечала. Он учит смотреть на мир, выходя за рамки стереотипов. Он учит тому, что иногда нужно просто остановиться и подумать.

Аутизм - это то, что выделяет его среди остальных. Мне часто говорят: "О, сожалею, тяжело воспитывать ТАКОГО ребенка". Да, нелегко, а разве воспитание может быть "легким"? Да, он "особый", но он - мой"…

Так начинает свою историю мама теперь уже 16-летнего парня, который смог приспособиться к "нашему" миру. Он доказывает ежедневно - аутисты могут жить "обычной" жизнью, оставаясь самими собой. Таких историй - сотни, похожи одна на другую, но это - лишь на первый взгляд.

Аутизм. Еще недавно об этом расстройстве знали немногие, но сегодня аутизм - распространенное явление во всем мире, а количество детей с РАС (расстройством аутистического спектра) увеличивается. Но аутизм - не страшная болезнь, а "особое" состояние, с которым человек рождается. Его невозможно вылечить, но можно адаптировать к социальной жизни. Аутизм - точно не приговор! И это ежедневно доказывают подопечные Усть-Каменогорского Аутизм Центра "Асыл Мирас" фонда Булата Утемуратова.

Галия и Ескендір

Ее внуку 2,5 года. Полтора года назад Галия стала понимать - с ребенком "что-то не так". Его особенность семья долго не принимала, надеялась - все образуется. Но чуда не происходило. Малыш не шел на контакт, уходил в себя. Чтобы обратиться за помощью к специалистам и принять ребенка таким, какой он есть, понадобилось время. А когда Галия обратилась в "Асыл Мирас", поняла, что она не одна, ее внуку помогут. Занятия с тьютором (педагогом) дают свои плоды. Медленно, но победно они идут к поставленной заветной цели.

- Отдыхать нам некогда! - улыбается бабушка Ескендіра. - Занимаемся постоянно - в центре, дома, выполняем все, что говорит педагог. Нужно успеть до школы "вытащить" ребенка из этого состояния.

Галия с гордостью рассказывает об успехах внука - больше не боится ходить по лестнице, сам застегивает пуговицы, собирает пирамидку, понимает речь, смотрит в глаза и улыбается!

- Знаете, он чувствует, что мы вытаскиваем его, и помогает нам, - продолжает Галия. - Раньше Ескендір относился ко мне с безразличием, очень переживала (голос женщины дрожит - прим. авт.)… А сейчас прихожу домой, кричу: "Ескендір, апа келді!", и он бежит ко мне (глаза светятся - прим. авт.), обнимает. Мы так рады его успехам!

Бабушка уверена, главное - не сдаваться и верить, без этого просто нельзя!

Галия, чему Вас научил внук?

- До его рождения жизнь шла своим чередом, шла и шла. А сейчас мой путь стал… шелковым. Идем по нему только вперед!

Анна и Богдан

Богдану 5,5 лет. Он живой, подвижный и… общительный! На мой удивленный взгляд мама гордо сообщает: "Вот такие у нас успехи!" А ведь еще год назад Богдан не говорил совсем…

В годовалом возрасте родителей насторожило, что сын не откликается на имя, игнорирует папу и маму, не пытается говорить и вообще отличается от остальных детей.

- Мы обращались к врачам и в полтора, и в 2,5 года. Нам говорили: это же мальчик, ничего страшного, в три года заговорит… И мы ждали. Однажды тетя посмотрела передачу об аутистах и поделилась своими подозрениями относительно Богдана, мы пришли к невропатологу. Врач сразу определила РАС и посоветовала обратиться к специалистам в "Асыл Мирас".

Когда подошла очередь, Аня и Богдан стали посещать занятия в центре, появились первые успехи. Параллельно проходили медикаментозное лечение, занимались с логопедом, дефектологом, использовали самые различные методики. Трудились.

В "Асыл Мирасе" Богдан прошел два курса, чувствуется, что здесь мальчик - дома.

- Богдан ходил в детский сад, сейчас - в предшколе, - продолжает Анна. - Честно, трудно, бывают проблемы в общении со сверстниками. Они возникали и с воспитателями. Был момент, когда хотелось все бросить, забрать ребенка и уйти. Но меня поддержали коллеги, семья - сдаваться нельзя. И мы уже смелее стали пробивать себе дорогу.

Анна признается, у нее был период, когда жалела себя, было сложно осознать и принять особенность сына. Как и многие родители, оказавшиеся в подобной ситуации, задавала себе вопросы: за что? почему? А потом проблема стала задачей, которую нужно и можно решить. И теперь они ее решают всей семьей - с мужем, бабушками и дедушками, а когда решат, то получат свою, "Нобелевскую" премию.

Аня, чему научил Вас сын?

- Терпению. Богдан объединил нашу семью (на глазах слезы - прим. авт.), мы стали друг к другу иначе относиться, поддерживаем в любой ситуации, даже когда не остается сил. И знаем, что все будет хорошо!

Надежда и Роман

Мама Ромы похожа на солнце - улыбчивая, излучающая тепло! Сложно догадаться, какой тернистый путь она прошла с сыном. Ее Ромке скоро исполнится 7 лет, он заканчивает 0 класс обычной школы! И у него лучшая техника чтения в классе! Фантастика? Вовсе нет. Титаническая работа. О том, что сын отличается от других детей, Надежда поняла, когда стала сравнивать Рому с племянницей-ровесницей: девочка уже говорила, развивалась, стремилась, а ее мальчик был совсем другим. Надежда пошла по врачам. И ей говорили: это мальчик, успокойтесь, мамочка, проблема в вас… Но мамочка не успокаивалась. Прошла с сыном диагностику у логопеда, лечение у специалистов в другой стране.

- Когда я узнала, что у Ромы аутизм, испытала шок, - вспоминает Надежда. - Ведь до его рождения была социальным работником, моими подопечными были дети-инвалиды, в том числе и аутисты, но сын не был на них похож…

Надежда стала изучать литературу и поняла - "одинаковых" аутистов не бывает. Каждому - свой подход. Потом были логопеды, дефектологи - работали без перерывов и выходных. В трехлетнем возрасте Рома начал говорить, но… не хотел - не испытывал потребности.

- И тогда мы стали учиться разговаривать по специальным шаблонам, в которые подставляли слова, - улыбается Надежда. - Я делала вид, что не понимаю сына, настаивала, чтобы он говорил "по формулам".

Мама посвящает сыну все свое время.

- Рома берет книжку, возник интерес. Бросаю дела, начинаем читать, - делится Надежда. - Рома берет кубики - начинаем вместе их собирать: это красный, это зеленый… Я понимала, что в школе учитель не будет так подстраиваться под него, поэтому стояла задача - развить усидчивость.

Этого удалось добиться на занятиях в "Асыл Мирасе", куда Рома пришел в пятилетнем возрасте. И здесь он стал уже родным.

Просим Надежду поделиться советом: что делать родителям особых детей?

- Все очень просто, - уверенно говорит она. - Прежде всего надо выдохнуть, принять ситуацию - все, она произошла. Закусить удила и… пахать! Ни один специалист не даст результата без вашего участия! Ваша цель - научить ребенка жить с другими людьми так, чтобы ему было хорошо. Без вашей помощи ребенок не справится.

Надежда… Не зря родители нарекли ее этим именем.

Надежда, чему Вас учит Рома?

- Он учит меня договариваться (улыбается - прим. авт.) и идти на компромисс.

P.S. Не верьте "специалистам", которые советуют "подождать до трех лет"! В три года ребенок должен многое уметь и говорить. Не тяните время. Если у вас появились даже малейшие сомнения, что у ребенка аутизм, обратитесь к специалистам! Начните работать прямо сейчас!

БЛИЦ-­ОПРОС

Динара Дюсембинова ­ старший супервайзер программы Аутизм Центра "Асыл Мирас" в Усть­Каменогорске:

Какой самый распространенный вопрос задают родители Ваших воспитанников?

­- Будет ли ребенок говорить. Станет ли обычным, пойдет ли в школу. Но в первую очередь мы ставим задачу ­ привить жизненные навыки, чтобы ребенок мог стать самостоятельным, остаться дома, позаботиться о себе.

Сколько времени длится курс, сколько детей он охватывает?

- Один трехмесячный курс (36 часов) в "Асыл Мирасе" охватывает порядка 60 детей. Занятия проходят 3 раза в неделю по 1 часу. В центре 6 программ интервенции. Выбор программ для каждого ребенка осуществляется специалистом после проведения диагностики.

С детьми какого возраста Вы работаете?

­- С 12-­16 месяцев до 15 лет.

Сколько детей уже прошли диагностику?

- 703 ребенка.

Как попасть в Центр?

­- Позвонить или прийти в "Асыл Мирас". Вас запишут на диагностику, после заключения клинического педагога ребенка определят в одну из программ и поставят в очередь, когда она подойдет ­ мы пригласим в Центр. Занятия проходят бесплатно. Наш адрес: ул. Чехова, 61. Телефоны: 8(7232)26­69­80, 8­771­218­50­01.

По информации руководителя Аутизм Центра "Асыл Мирас" в Усть­-Каменогорске Асылбека Нурмухамета, к концу 2018 года в шести центрах республики:

• 6483 ребенка были записаны
• 4484 уже прошли диагностику
• 3693 подтвердили диагноз
• 3316 детей вступили в программу

По наблюдениям специалистов, 80% детей­-аутистов - мальчики.