В России оценили финансирование лечения орфанных заболеваний
Всероссийский союз пациентов (ВСП) просит перевести финансирование лечения орфанных заболеваний на федеральный бюджет
Перевести лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями под ответственность федерального бюджета просят руководители пациентских сообществ, передает сайт Известия.
Орфанные, или редкие, заболевания для своего лечения требуют поддержки со стороны государства, так как их изучение для разработки лекарств не поддерживается коммерческими компаниями.
Также хотелось бы добиться централизации закупок орфанных препаратов, это позволит сбить цену на них, — отмечают в ВСП.
В настоящее время возможность получения препаратов для лечения редких заболеваний зависит от того, в какой системе оно находится. Переход на финансирование из федерального бюджета не только обеспечит пациентов получением необходимых препаратов, но и гарантирует равенство.
Сейчас закон один, а жизнь и лекарственное обеспечение совершенно разные в зависимости от региона. Это неправильно, — подчеркнули в организации.