Как найти врачей в чужой стране, миллионы тенге и надежду ради спасения ребенка

В одном из них живет семья с двумя маленькими детьми. Младшему, Тиме, всего полтора года, но родители уже называют его "бойцом". Не подумайте, мальчик вовсе не любит схватки на кулаках. "Воевал" он пока только с болезнями.

В маленьком домике живет очень дружная семья. А еще – большая надежда…

2019-ый год

- Тимофей родился слегка недоношенным, на сроке 36 недель, - рассказывает мама мальчика Марина Титова. – Почти 3 килограмма, рост 45 сантиметров. По шкале Апгар (система оценки состояния новорожденного – прим .авт.) Тиме поставили 8 баллов из десяти. Уже на третий день после родов нас выписали домой – как говорится, ничто не предвещало беды.

На третьем месяце жизни крохи Марина стала замечать странности. Тима сильно кричал и много плакал. Врачи только разводили руками: "Ну, что Вы хотите, все младенцы плачут. Просто животик болит…".
Четвертый месяц, пятый… Тимофей продолжал кричать. И почти совсем не спал ночами. В этом возрасте он должен был уже сам держать голову. Но у Тимы не получалось.

В пять месяцев Тимофей заболел.

- У сына поднялась температура - 40! Ничем не сбивалась! – вспоминает Марина Титова. – Мы по три раза в день вызывали "Скорую". Врачи приезжали, ставили укол. Советовали обтирать ребенка и часто поить водой. Мы всё это делали, но через час после отъезда медиков температура поднималась снова.

Вскоре Титовых положили в Центр матери и ребенка. Почти сразу разделили: Марину оставили в общей палате, а Тиму перевели в реанимацию. Там мальчик провел целую неделю: его кормили через зонд и ставили антибиотики. Врачи пытались корректировать и менять лечение, но высокая температура упорно держалась.

- Спустя неделю сына вернули. Когда я увидела Тимку – обомлела. Он был как будто полупрозрачный, невесомый …как тряпочка, - пытается описать состояние сына Марина. – Он ослаб и почти ни на что не реагировал. Пробыл со мной в палате пол дня и - у него снова поднялась температура! Я понимала, происходит что-то незнакомое для местных докторов. Лечение Тиме не помогало. И нужно было срочно что-то менять. Я решила обратиться за помощью к врачам Новосибирска. Отзывчивые люди помогли нам быстро найти в чужом городе хорошего невропатолога. Мы списались с ним, договорились о приеме. На свой страх и риск забрали сына из больницы.

Новый врач заподозрила у Тимофея наличие опасного вируса. Для постановки окончательного диагноза необходимы были анализы. Но медики просто не смогли взять у малыша кровь из вены: после длительной реанимации у Тимы все руки и ноги были исколоты. Врачи посоветовали родителям дать ребенку время на восстановление.

- Мы вернулись в Усть-Каменогорск, - говорит Марина. - Состояние Тимы немного стабилизировалось. Он продолжал температурить, но уже не так сильно. Мы встретили Новый 2020 год дома, а потом у сына начался сильный понос. Почти сразу поехали в инфекционную больницу и провели там пять дней. Я уговорила врачей взять у нас анализы на вирусы, которые подозревала российский невропатолог. Результаты ошеломили: у нас подтвердилась цитомегаловирусная инфекция – заболевание, поражающее легкие, желудочно-кишечный тракт и центральную нервную систему.

Марина начала искать информацию о заболевании сына. Женщина быстро поняла: если этот вирус не начать оперативно лечить, он может привести к тяжелейшим последствиям.

2020-ый год.

- Январь. В "инфекционке" не было препаратов для нашего лечения, - вспоминает Марина. – Нас выписали домой, мы начали искать по аптекам нужные медикаменты. А когда я узнала цену, то просто ахнула! Два флакона лекарства – почти 700 тыс тенге. Я поехала в облздрав. Кричала, плакала, просила. Со стороны, наверно, я была похожа на сумасшедшую. Но от того, какой ответ мне дадут в госконторе, зависела жизнь моего ребенка. И в тот момент я была готова на всё. В результате мне пообещали специально для нас заказать и привезти в Усть-Каменогорск нужные препараты.

Лекарства действительно привезли. И предложили Марине с сыном снова лечь в Центр матери и ребенка. Однако там не было квалифицированного инфекциониста. И Титовы отказались.

- Я надеялась, что нас смогут принять больницы Алматы или Нур-Султана, там цитомегаловирус прекрасно лечат. Но это оказалось невозможным, - говорит Марина. - И тогда я снова начала наводить справки о лечении в Новосибирске. Поскольку мы - жители другого государства, нам предстояло платить абсолютно за все – пребывание, обследование, лечение, процедуры. В суммарном итоге получались просто гигантские суммы!

Титовы поняли: самостоятельно им не справиться. Родственники согласились посильно помочь: родители (то есть бабушки-дедушки маленького Тимохи) отдали все свои пенсионные сбережения. Однако этих денег с трудом хватало только на авиабилеты.

- Несколько лет назад нашей дочери Асе требовалось лечение, чтобы не допустить в будущем тугоухости, - вспоминает Марина. – Тогда мы тоже не знали, где взять деньги. И обратились за помощью на "Казцинк". Компания помогла. И сейчас у Аси со слухом полный порядок, нет вообще никаких отклонений.

Титовы снова решили обратиться к металлургам. Написали письмо.

- Нам выдели деньги на все необходимое – обследование, лечение, даже авиаперелеты. Мне хотелось плакать – и впервые за долгое время не от отчаяния.

Эта история произошла ровно год назад: в январе Титовы просили о помощи. В феврале они улетели в Новосибирск. А 8-го марта их отпустили из больницы, прописав дальнейшее лечение на дому. Тиме стало значительно лучше.

В апреле семья должна была снова полететь в Новосибирск. Однако границы между государствами закрыли. Тогда всё перешло в формат онлайн, даже медицинские назначения. Да только реабилитацию невозможно было пройти по видеосвязи.

Очень выручили родные, живущие в России. Они отдали Титовым на время свою машину.

– На границе показывали наши медицинские документы, - вспоминает Марина. - Таким вот образом, за лето 2020-го, мы трижды побывали в Новосибирске на реабилитации.

Вирус удалось победить. Однако проблемы со здоровьем у маленького Тимы остались. После многочисленных антибиотиков у малыша возникли сложности с пищеварением. Он плохо набирал вес, обнаружилась аллергия на белок коровьего молока. Так же Тимофей не мог сидеть, стоять, мышцы шеи плохо держали голову. Титовы побывали на приеме у всех невропатологов Усть-Каменогорска. В итоге Тиме поставили ДЦП. В ноябре малышу оформили инвалидность.

- На обследования и консультации врачей требуются большие средства. Мы с мужем крайне ограничены в средствах. Так как попросту не можем выйти на работу.

Семен и Марина Титовы живут на окраине города - на одной из дач недалеко от поселка Молодежный. Дорожки прочищены всего к двум домам. В одном из них живут пенсионеры, в другом – Титовы. У них двое маленьких детей: Асе 4 года, Тимофею – год и семь месяцев.

- Почти все время Тима проводит у меня на руках. Он не может сидеть, стоять, - объясняет Марина. - Тима мало спит, плохо ест, внешне он похож на восьмимесячного ребенка. Я не могу оставить его одного даже для того, чтобы выйти на улицу в туалет. Меня всегда "подменяет" муж. На Семене топка печки, все коммунальные вопросы, покупка продуктов. До ближайшего магазина пешком не дойти – можно только доехать на машине.

Этот дом, который когда-то был летним вариантом жилья, супруги Титовы утеплили, провели горячую и холодную воду. Здесь Семен и Марина живут последние восемь лет. Летом вокруг много дачников, работает магазин и ходят автобусы. Зимой же жизнь замирает.

- Мы тут "оторваны" от цивилизации, - сокрушается Марина. – Хорошо, что у нас пока остался автомобиль наших родственников. Свой транспорт, огород в летнее время – всё это здорово выручает. Но и трудностей хватает. В декабре, например, у нас перемерзло водоснабжение. Воды больше нет. Берем у соседей, они никогда не отказывают.

У Марины и Семена Титовых есть образование, у Марины два «высших». Супруги раньше оба работали на крупном предприятии. Но сейчас обстоятельства сложились так, что на первом месте в их жизни – лечение ребенка. И совмещать это со службой пока не получается.

Титовы живут на пособия: 42 500 тенге государство выплачивает Тиме и 42 500 тенге – Марине по уходу за ребенком-инвалидом.

- Иногда кажется, что мы на грани: когда требуются деньги на врачей, на лекарства, - вздыхает Марина. – Не видно выхода! Мы продали всё, что только можно было продать. Но отчаяние и страх за детей подавляют гордость. Мы снова попросили "Казцинк" помочь с лечением. Я была уверена, что нам откажут. Никакой обиды не было бы. Когда узнала о согласии на финансовую помощь – сидела и просто плакала навзрыд… Не бывает же так!

Третьего января "Клуб деловых женщин" привез Титовым торт и продукты. Это было неожиданно и приятно.

- Я уверена: Тимоха встанет на ноги. И мы вместе с ним, - говорит Марина. – Так и хочется добавить: "Всё будет хорошо. Я узнавала". Тимка уже начал говорить свои первые слова: мама, баба, Ася. Наверное, удача на нашей стороне. Знаете, в чем нам везет? Нам везет на хороших и неравнодушных людей.