Двухлетнему мальчику Ильшату Абдухелилову из Алматы срочно нужна помощь

Врачи поставили ребенку диагноз Синдром Вискотта Олдрича - это иммунодефицитное заболевание, которое характеризуется экземой, геморрагическим синдромом, высокой вероятностью развития опухолей, инфекционных и аутоиммунных болезней, передает корреспондент Устинка LIVE. Ильшату необходимо специализированное дорогостоящее лечение.

Ключевыми симптомами Синдрома Вискота Олдрича являются длительные кровотечения при травмах, частые носовые кровотечения и гематомы, рецидивирующие бактериальные, грибковые и вирусные инфекции, кожная сыпь, провоцирующая зуд и чувство жжения. Можете представить себе, как подобное приходится переживать малышу?

Диагноз устанавливается на основе клинико-анамнестического обследования, результатов общего анализа крови, исследования иммунитета и биогенетического теста, а лечение включает трансплантацию гемопоэтических клеток и паллиативную терапию. Но в случае с Ильшатом все было не так просто. Ребенку не раз поставили неверный диагноз и назначили неправильное лечение, прежде чем родители решили действовать самостоятельно.

- Когда Ильшату было пять месяцев, у него появилась сыпь по всему телу, педиатр сказала, что это аллергия, - рассказывает мама мальчика Гульбанум Батурова. - Месяц лечили, но стало хуже. После направили во вторую детскую городскую больницу города Алматы, и снова поставили ошибочный диагноз - Атопический дерматит, который лечили полтора месяца.

Однако ребенку становилось только хуже: сыпь не проходила, количество тромбоцитов не поднималось. Мальчика направили в Научный центр педиатрии и детской хирургии города Алматы. Здесь после длительного обследования снова поставили неверный диагноз - Мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса и лечили четыре месяца. Ребенок получал химиотерапию и после трех сеансов попал в реанимацию.

- После выписки снова стало хуже и мы сами за свой счет отправили  генетический анализ на исследование в Москву, так как в Казахстане нет такого исследования, - продолжает Гульбанум. - Вскоре пришел результат, что у него диагноз Синдром Вискотта Олдрича. Получается, что его лечили не от того и эта химиотерапия совсем не нужна была ребенку! Это очень редкое и тяжелое заболевание! В Казахстане с таким диагнозом болеют всего два мальчика, Ильшат третий. Болезнь опасна тем, что в любую секунду может открыться внутреннее кровотечение. Единственное эффективное решение - трансплантация костного мозга, которую делают в Германии. В Казахстане никогда и никому не делали трансплантацию костного мозга больным с таким диагнозом.

Родители были вынуждены открыть сбор на пересадку костного мозга и реабилитацию в клинике Германии. Общий счет, выставленный клиникой: 245 147, 88 евро. А также на реабилитацию и дополнительные расходы необходимо приблизительно 55 000 евро. Итого общая сумма 300 000 евро. Это для семьи Ильшата неподъемная сумма.

- Сейчас сын находится дома под наблюдением, - говорит мама Ильшата. - Каждую неделю сдаем анализы, каждый квартал проходим обследование в больнице. Состояние по диагнозу тяжелое, каждый день носовое кровотечение, количество тромбоцитов 29-57 при норме от 160 и выше. Потому я прошу всех неравнодушных людей помочь нам собрать эту сумму и распространить информацию. Чем больше людей узнает, тем быстрее соберем. Я верю, что каждый, кто прочитает и узнает про Ильшата, поможет нам, и он обязательно выздоровеет!

Благодаря неравнодушным казахстанцам, по состоянию на 26 августа уже удалось собрать 15974607 тенге. Осталось 134025393 тенге. Каждый может внести свою маленькую лепту и помочь спасти жизнь малыша.

Вся информация о ребенке на странице в Instagram: @pomosh_ilshat.
Kaspi Gold: 4400430193655286
Халык банк: 4405639797038419
Моб.: 87789563743 Батурова Гульбанум (мама)