Хроническое безразличие: родителей оставляют один на один с болезнями детей?

Лечат их в Казахстане бесплатно, но, наверное, только родные и неравнодушные люди, постоянно собирающие средства на лекарства и операции для страдающих малышей, знают, в какую сумму влетает иногда не то, что лечение, а облегчение состояния, передает корреспондент Устинка LIVE. Возможность жить…

В докладе экспертов ЮНИСЕФ по итогам 2019 года отмечено, в Казахстане с 2009 по 2018 годы уровень смертности среди детей в возрасте до пяти лет снизился почти в два раза. Именно тогда в приоритетном порядке детские медорганизации страны модернизировали, оснащали по последнему слову техники, вкладывая огромные средства.

В том же отчете есть данные, что уже в 2018 году тенденция снижения смертности прекратилась. А в прошлом году младенческая выросла почти в шесть раз! Что это? Самоуспокоение и почивание на лаврах после достигнутых индикаторов? Или отсутствие квалифицированных специалистов? А после многочисленных историй, рассказанных нам родителями детей с хроническими заболеваниями, и вовсе хочется поставить новый диагноз проблеме -"хроническое безразличие".

Повзрослевшие дети

С трехлетним Стасиком Величко (имена и фамилии героев изменены) и его мамой Викторией я познакомилась в автобусе. Грустный и какой-то очень взрослый взгляд малыша буквально приковал к себе внимание. Огромные глаза на бледном детском личике, казалось, застыли. Мальчик сидел на маминых коленях неподвижно. Его ручка постоянно тянулась к поясной сумочке, в которой он что-то внимательно разглядывал. Моя реакция была непроизвольна: начала лихорадочно искать конфету в кармане. Хотелось сделать хоть что-нибудь, чтобы ребенок улыбнулся.

- Спасибо, тетя! - тихим голосом произнес Стас. - Я возьму конфету, но съем потом, когда сахар упадет…

Осознание диагноза малыша - инсулинозависимый диабет, понимание того, что услуга оказалась медвежьей, бросило в краску.

- Не волнуйтесь, вы не сделали ничего страшного, - успокаивала меня Виктория Величко. - Конфеты ему можно… С установкой инсулиновой помпы стало намного легче. Вот когда колоть по нескольку раз в день приходилось, думала, сердце разорвется… Ну, ничего, мы с сыном сильные! Правда, Стас?

И улыбка все-таки озарила личико мальчишки. Тихая, успокаивающая, она перетрясла всю мою душу, заставила сжать зубы, чтобы не дать волю слезам. Оставив Виктории визитку, попросила перезвонить.

Трудно и больно

В ВКО детей с эндокринными болезнями, расстройством питания и обмена веществ - 2433, в том числе сахарным диабетом - 364, инсулинозависимым - 342. Из последних только 90 малышам установили инсулиновые помпы.

- Врачей-эндокринологов в нашей области достаточно, обеспеченность составляет 91%, имеется 45 врачей, в том числе - четыре детских, - сообщает и.о. руководителя Управления здравоохранения ВКО Райфа Сафиоллинова. - Обеспечение детей инсулиновыми помпами, инфузионными наборами и резервуарами к помпам осуществляется в соответствии с перечнем Министерства здравоохранения РК в рамках гарантированного объема бесплатной медпомощи и в системе обязательного социального медстрахования. То есть, бесплатно, так как дети входят в льготную категорию, за них взносы в ОСМС отчисляет государство.

В беседе с Викторией Величко мы узнали, с какими трудностями пришлось столкнуться им с сыном.

- За два с половиной года, после того как Стасу поставили диагноз, мы постоянно преодолеваем какие-то преграды, - рассказывает женщина. - Каждый год меняют производителей и названия бесплатных препаратов, заменяют их на дженерики, а у них различные побочные эффекты. Есть задержки с выдачей. Никогда нет уверенности, что дадут все необходимое и в полном объеме. Покупаем сами, чтобы был запас. Некоторые лекарства стоят больше 30 тысяч тенге. Но наша семья благодарна за бесплатно установленную ребенку помпу! Конечно, есть и с ней проблемы. В детские сады сына не берут, боятся.

Испугаться есть чего… Ребенок постоянно ходит с катетером в животике, помпа периодически впрыскивает необходимое количество инсулина. Да, ребятишек учат, как жить с этим приспособлением. С 2012 года в регионе внедрен проект помповой инсулиновой терапии, проходят помповые школы. Малыши взрослеют, становятся более ответственными. Но это - дети! Не в каждом дошкольном заведении возьмут на себя столь серьезную ответственность.

Опять закрывают!

Между тем в Усть-Каменогорске есть детский сад №12 с оздоровительным уклоном "Светлячок". В нем получают дошкольную подготовку 72 ребенка от трех до шести лет, 39 из них из категории "часто болеющие дети", два малыша с инсулинозависимым сахарным диабетом.

- Оздоровительная деятельность нашего детсада направлена в первую очередь на укрепление иммунитета, на предупреждение заболеваний органов дыхания различными вирусными инфекциями, - поясняет директор детского сада "Светлячок" Елена Клостер. - Ведут наблюдения хронически больных детей ЛОР-врач, физиотерапевт, педиатр, все - специалисты высшей категории. Проводим деткам физиопроцедуры, ингаляции, ультрафиолетовое кварцевание, фито- и витаминотерапию, имеются тренажеры для лечебной физкультуры, бассейн с подогревом и гейзерами, подводный душ-массаж. Ребята принимают жемчужные, хвойные, соляные ванны. Все по индивидуальному назначению врача. У нас есть все государственные лицензии на оказание всех видов оздоравливания.

По словам специалистов, часто и длительно болеющие дети не всегда и даже в большинстве своем не являются инвалидами. Поэтому часто остаются без должного внимания со стороны медиков. Из года в год их количество увеличивается. Сейчас, по данным диспансерных осмотров в ВКО, к этой категории можно отнести уже каждого третьего ребенка.

- Эти малыши чаще всего имеют заниженную самооценку и повышенные тревожность, утомляемость, - констатирует Елена Клостер. - Нарушается социализация ребенка, снижается психическая и физическая активность. Таким детям нужно особое внимание - дать возможность ощутить себя личностями, почувствовать радость общения. И все это мы даем на профессиональном уровне нашим воспитанникам.

А сейчас у "Светлячка" хотят забрать оздоровительный статус! По мнению общественности, в нашем регионе необходимо активно поддерживать и создавать подобные учреждения. Коллектив детского сада бьет тревогу, уже составили и подписали обращение к Президенту РК Касым-Жомарту Токаеву.

- В 1995 году в Усть-Каменогорске был открыт детский учебно-оздоровительный центр "Октябренок", - пишет Главе государства организатор ДОЦ Лариса Клостер. - Центр открывал Первый Президент Нурсултан Назарбаев. Здесь лечились, проходили реабилитацию, учились и воспитывались сотни и тысячи детей с хроническими заболеваниями со всей страны. В 2013 году Министерство образования принимает типовые стандарты учебных заведений. ДОЦ не вписывается ни в один стандарт. Чиновники принимают решение закрыть ДОЦ и создать на его основе типовой детский сад. Лишь благодаря поддержке общественности, депутатов, СМИ удалось добиться, чтобы детский сад был с оздоровительным уклоном, с сохранением штата медицинских работников. А в этом году из-за того, что опять посчитали штатное расписание не соответствующим нормам, возникла угроза прекращения оздоровительных процедур для детей. Если будут сокращены медработники, детей с тяжелыми хроническими заболеваниями придется отчислить. Опять малыши и их родители останутся один на один со своими проблемами…

В поддержку коллектива "Светлячка" выступила и рабочая экспертная группа по вопросам здравоохранения Общественного совета ВКО.

- Мы уже переговорили с уполномоченным представителем по правам детей в Казахстане Аружан Саин, - резюмировала руководитель РЭГ Татьяна Чернышова. - Ни одно учреждение такого типа в области сейчас не соответствует принятым нормам и типовым правилам! Давайте их все закроем что ли? Так не должно быть. Мы составим и отправим наши рекомендации в Правительство, в Министерство образования и науки, в Минздрав РК! Я считаю, необходимо строить новые оздоровительные центры для детей, но и не мешать работе уже существующих. Наоборот, поддерживать.

Добавить практически нечего, кроме желания взять и вычеркнуть страшный диагноз "хроническое безразличие". Вспомните, это ни в чем не виновные дети, "будущее Казахстана".

Согласно данным информационной системы "Электронный регистр диспансерных больных" на 2 октября 2020 года, в ВКО 42085 детей с хроническими заболеваниями.

• Болезни крови, кроветворных органов - 8671
• Болезни органов дыхания - 5738
• Болезни нервной системы - 5287
• Болезни глаз - 4474
• Врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения - 3963
• Психические и поведенческие расстройства - 2580
• Эндокринные болезни - 2433
• Болезни мочеполовой системы - 2318
• Болезни органов пищеварения - 2182
• Болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани - 2178
• Болезни системы кровообращения - 582
• Болезни уха - 547
• Болезни кожи и подкожной клетчатки - 495
• Новообразования - 458
• Психические и поведенческие расстройства, связанные с употреблением психоактивных веществ - 98