Пациенты после трансплантации выступили против проекта приказа минздрава РК

Предпосылкой тому послужил проект приказа Министерства здравоохранения РК от 30 июля 2025 года. В нем говорится об исключении состояния после трансплантации органов и тканей из перечня заболеваний, подлежащих бесплатному обеспечению в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП). Предполагается, что лечить их будут в рамках ОСМС, передает корреспондент Устинка LIVE.

Участники онлайн-конференции считают, что проект приказа Минздрава нарушает статью Кодекса РК "О здоровье народа и системе здравоохранения", которой прямо гарантируется бесплатное медикаментозное лечение для реципиентов органов в рамках ГОБМП. По их мнению, министерство не имеет права ограничивать нормы закона подзаконными актами.

Громогласно: "Не согласны!"

Кроме того, как считают пациенты, неизвестно, что это может за собой повлечь. Реципиенты донорских органов опасаются, что станет возможна замена назначенных им после трансплантации жизненно важных препаратов более дешевыми их аналогами - дженериками.

Приказ в части исключения реципиентов из ГОБМП — незаконен. Согласно статье 213, пункту 2, подпункту 3 Кодекса Республики Казахстан "О здоровье народа и системе здравоохранения": "Реципиент имеет право на получение лечения, в том числе медикаментозного, в организации здравоохранения в связи с проведенным вмешательством по изъятию и пересадке донорских органов и (или) тканей в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Данная норма является императивной (обязательной для исполнения), не содержит условий или ограничений, связанных с наличием страхового статуса или других факторов, имеет приоритет перед любыми подзаконными актами". Таким образом, исключение реципиентов органов из ГОБМП и отнесение их к услугам ОСМС — это прямое нарушение закона, - отмечено в обращении к президенту страны.

В проекте оговорено, что пациенты после трансплантации имеют инвалидность, а потому получат помощь, как льготная категория в рамках ОСМС.

Инвалидность это абсолютно не медицинская характеристика, а социальный статус, фиксирующий степень утраты трудоспособности, и выдается не минздравом, а минтруда. Она не отражает всю тяжесть клинического состояния, и не гарантирует предоставление конкретных лекарственных препаратов или услуг. Кроме того, инвалидность назначается после прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ), не ранее чем через четыре месяца с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза. И устанавливается на определенные сроки: шесть месяцев, один год, два года, пять лет и бессрочная, а у детей - до 18 лет. По окончании одного срока необходимо переосвидетельствование, что зачастую на практике бывает с опозданием, и случаются длительные перерывы. Тогда как терапию иммуносупресорами реципиент должен получать с первого дня после трансплантации, ежедневно строго по часам, непрерывно и пожизненно, во избежание отторжения донорского органа и вероятной смерти реципиента. Таким образом, ссылка на инвалидность как способ "замещения" ГОБМП — это юридическая подмена понятий, не способная обеспечить ни непрерывность лечения, ни защиту прав граждан и не имеет юридической силы. Лечение должно обеспечиваться именно в рамках ГОБМП, это предусмотрено законом, - зачитала обращение президент Республиканского Общества пациентов в трансплантации "Өмір Сыйы" Сандугаш Орынбаева.

Помимо Кодекса данный приказ нарушает 29 статью Конституции РК, которая гарантирует право на охрану здоровья, считают реципиенты органов. А потому проект приказа МЗ РК – незаконен, и требуется его отменить.

"Посмертное донорство рубят на корню"

Председатель ОО по реабилитации трансплантированных больных "Өмір тынысы" Жанибек Успанов обратил внимание собравшихся на моральную сторону вопроса.

Мы все знаем, что некоторым пациентам пересаживали органы посмертных доноров, - сказал он. - Мы получали органы от людей, которые сами при жизни дали разрешение на изъятие органов, либо от родственников, которые, несмотря на тяжелое состояние близкого человека, все же проявили мужество и следовали некоторым моральным принципам, были призваны спасать других людей. И теперь мы призываем государство к спасению жизней реципиентов, получивших донорские органы от посмертных доноров. Мы должны ценить этот дар, который сделали нам люди.

Жанибек Успанов считает, что проект ставит под удар жизни людей, получивших донорские органы, обесценивая дар тех, кто пожертвовал свои органы или дал разрешение на изъятие органов умершего родственника. Он опасается, что у населения начнет меняться отношение к донорству органов, и вовсе не в лучшую сторону.

На сегодняшний день у нас посмертное донорство находится в зарождающемся состоянии. И мы не можем позволить рубить на корню те результаты, которых мы достигли за десять лет. Это нелогично со стороны Минздрава, - подчеркнул спикер. - Решать проблему нужно комплексно. Как до операции ведение пациента, так и после должно быт с гарантией. И, конечно, нужно уважать выбор доноров или их родственников. Это очень важно. Нет донора — нет трансплантации. Все остальное – техническая часть решения проблемы. Основное – донор. Мы должны серьезно отнестись к этому вопросу.

Жизнь после трансплантации - борьба

Как поделилась представитель Общественного фонда "Новое дыхание", пациент с донорскими легкими из города Алматы Алла Королева, жизнь после трансплантации – это не обычная жизнь, как представляют многие, не конец болезни, а еще один этап борьбы с ней.

Наши пациенты с заболеваниями легких доходят до трансплантации зависимыми от кислорода, - говорит Алла Королева. - Они ничего не могут физически. Это лежачие больные в критическом состоянии, нуждающиеся зачастую в замене обеих легких. И, пойдя такую сложную операцию, мы сами и наша жизнь зависит от лекарств, постоянной реабилитации, обследований и многого другого. Если вовремя не будем принимать нужные лекарства, мы, к сожалению, потеряем пересаженный орган. Пойдет отторжение. Поэтому мы должны остаться в пакете ГОБМП. Надеемся, нас услышат!

Трансплантация в классификации нефрологов звучит как замена при заболевании почек, то есть как еще один вид лечения болезни наряду с гемодиализом, - уточнила президент Республиканского Общества пациентов в трансплантации "Өмір Сыйы" Сандугаш Орынбаева. - Если сделать трансплантацию, то пациент не будет вести активную жизнь на 100 %. Наша жизнь полна огромных трудностей, связанных с иммуносупрессивной терапией. Мы — это наше тело. Поэтому, конечно, проект закона ставит под вопрос будущую трансплантацию, будущее здоровья нации. Сможем ли мы проводить трансплантацию, если мы исключим наши лекарства из списка ГОБМП?

По словам пациентки и модератора пресс-конференции Ирины Фиценко, у нее уже произошла замена препарата. Кроме того, имеющийся аналог в поликлинике выдали всего на месяц вперед вместо трех. И рекомендовали запастись лекарством, если имеется такая возможность.

Экономия средств ценой жизней?

Предполагаемые риски собравшиеся также связывают с нестабильностью системы ОСМС и ее зависимостью от выплат пациентов и работодателей, численность которых меняется.

В связи с этим государство имеет право изменить порядок закупки лекарств. Это самый большой риск, когда говорят: "У нас нет денег, поэтому давайте купим дешевые лекарства", - говорит Жанибек Успанов. - Но мы знаем, что замена лекарств даже на уровне одной молекулы таким пациентам как реципиенты органов не рекомендуется. Это 666-й приказ, согласно которому пациент должен принимать одно и то же лекарство. И как служба по надзору в сфере здравоохранения будет выполнять этот приказ, тоже большой вопрос. Поэтому один из самых больших рисков заключается в том, что, в конечном, счете начнут закупать непатентованные лекарства, потому что у ОСМС есть возможность менять перечень закупок препаратов. А ГОБМП – это гарантия государства. Помимо лекарств, согласно протоколу, это анализы, вопросы госпитализации и внезапного отторжения.

Пациенты в обращении просят президента страны:

• Остановить принятие приказа Министерства здравоохранения РК в части исключения состояния после пересадки органов и тканей из перечня заболеваний, подлежащих бесплатному амбулаторному обеспечению в рамках ГОБМП;
• Поручить Генеральной прокуратуре и Министерству юстиции РК провести правовую экспертизу проекта приказа на предмет его соответствия Конституции и Кодексу;
• Подтвердить, что реализация Послания Президента не может и не должна ограничивать действующие законодательные гарантии государства, особенно в отношении жизненно уязвимых категорий граждан;
• Обеспечить участие пациентских и профессиональных организаций в формировании подходов к обеспечению медицинской помощи при хронических состояниях, включая трансплантацию.

МНЕНИЕ

Мы поинтересовались мнением бывшего трансплант-коордиантора по ВКО, который имеет немалый опыт работы с такими пациентами. Врач-хирург Сергей Борисович Белых считает перевод пациентов после трансплантации из пакета ГОБМП в ОСМС нецелесообразным.

Я не знаю, как будет обстоять дело с обеспечением препаратов с переводом таких больных из ГОБМП в ОСМС, но система ОСМС и сейчас несовершенна, даже для пациентов с более простыми заболеваниями. Много ведется споров о том, стоит ли эту систему усовершенствовать и вообще, продолжать ли в ней работать или переходить на что-то новое. И сложных больных пациентов-реципиентов органов после трансплантации переводить из ГОБМП на систему ОСМС, я считаю, нецелесообразно в силу самой несовершенности системы ОСМС. Мое мнение такое: пускай пока они останутся в системе ГОБМП, - резюмировал Сергей Белых.

Проект находится на публичном обсуждении на сайте Открытые НПА до 20 августа 2025 года. Там можно выразить свою точку зрения. Существует вероятность, что его пересмотрят и внесут поправки с учетом мнения высказавшихся в комментариях врачей и пациентов, а также их законных представителей.