Как пациентские организации в РК помогают людям не остаться наедине с тяжелым диагнозом

Когда человек узнает о тяжелом диагнозе, он испытывает целый спектр эмоций, передает корреспондент Устинка LIVE.

Чаще всего психологи отмечают такие реакции, как шок, оцепенение, неверие, паника, чувство беспомощности или безнадежности. Процесс переживания информации о серьезном диагнозе может включать в себя стадии, предложенные Элизабет Кюблер-Росс: шок, гнев, торг, депрессия и принятие. Почему на корабле, терпящем бедствие, паникера могли даже убить? Этим спасали всю остальную команду, ведь если паника охватит всех, это грозит неминуемой смертью без борьбы, которая дарит надежду… Протянуть руку помощи, разделить боль, показать, что выход есть и предложить алгоритм дальнейших действий – в этом миссия общественных, пациентских организаций, которые сейчас активно развиваются в Казахстане.

Созданы для спасения себя

Сергей Бирюков узнал о своем диагнозе во времена, когда в нашей стране еще не приняли жизненно важных протоколов по бесплатному лечению гепатита С.

Тогда не было диагностики, лечение очень дорогостоящее, одна инъекция необходимого препарата стоила около 40 тысяч долларов, - вспоминает директор Общественного фонда AGEP'C ("АНТИГЕПАТИТ' C") по защите больных с хроническими инфекционными гепатитами. - То есть для пациента это был неподъемный по стоимости курс лечения, заболевание прогрессировало, могло переходить в онкологию и имело очень тяжелые последствия, заканчивалось преждевременной смертью. Вот тогда и началась моя история. Я решил не только пройти путь пациента, но и рассказывать об этом как можно большему количеству таких же как я, в социальных сетях. Почти каждый свой шаг я подробно описывал в постах: иду в поликлинику, пошел к такому-то врачу, мне назначили то-то, столкнулся с такими-то барьерами, я преодолел их так-то, написал так и туда.

Как рассказывает Сергей, с 2008 по 2010 год он один написал в Министерство здравоохранения РК более 1 200 писем, чтобы хоть как-то решить проблему лечения вирусного гепатита С.

В 2011 году у нас появилась возможность лечить пациентов с гепатитами, - говорит общественник. - Но опять же препараты были дорогостоящими. На противовирусную терапию брали только "тяжелых" пациентов, уже на стадии цирроза печени, чтобы как-то сохранить им жизнь. В общем, это было началом огромной работы. Мы присутствовали почти во всех социальных сетях, создали свой сайт, где рассказывали все, что только есть, все, что только можно было найти в помощь людям с гепатитом: выкладывали приказы, структурировали их, помогали разобраться. Было очень много телефонных консультаций, интернет-консультаций. Народ шел и шел, а мы рассказывали, как получить терапию. Потихоньку мы росли, появились представительства во всех регионах, пациенты благодарили нас за активность, открытость, за работу по защите их интересов. С 2008 года мы работали как инициативная группа, с 2011-го и по настоящее время это уже организация, имеющая солидный опыт работы со всеми структурами министерства здравоохранения на всех уровнях. Сегодня мы расширили свою деятельность на пациентов с ВИЧ-инфекцией и онкологией.

Если гепатит, онкология и ВИЧ это заболевания, которые на слуху, то о воспалительных заболеваниях кишечника (ВЗК) сравнительно мало известно. Хотя с 2013 года лечение пациентов с ВЗК, включая современную дорогостоящую биологическую терапию, возмещается государством. Тем не менее, сейчас только 2% пациентов, страдающих этими тяжелыми заболеваниями, получают лечение, тогда как в других странах этот показатель находится в пределах 15-30%. ВЗК - это группа патологий, характеризующихся хроническим, длительно текущим воспалением слизистой оболочки желудочно-кишечного тракта. К ним относятся болезнь Крона, неспецифический язвенный колит и другие.

О болезни я узнал еще в юном возрасте, мне казалось, что моя жизнь окончена, я буду до конца один страдать и мучиться, - делится своей историей член попечительского совета ОФ "Помощь и поддержка лиц с ВЗК" Ардак Дусманбетов. - Случайно в социальной сети я познакомился с парой пациентов из Алматы. Мы встретились в кофейне, побеседовали, поделились своими проблемами. И там моему "коллеге" по диагнозу пришла в голову идея создать фонд. При этом мы изначально даже не понимали, как это будет работать. Тогда мы делали это, чтоб просто объединить пациентов вместе. Дать возможность делиться своим опытом. Чтобы просто мы были вместе, делились своим опытом, рассказывать кто как справляется, и чтобы, грубо говоря, не быть одинокими. Но после того, как мы собрались, предприняли для создания пациентской организации, мы увидели, какие возможности можем использовать не только для себя, но и для других пациентов. Начали советоваться с врачами, специалистами. В то время мы с Сергеем встретились в Алматы. У него уже был опыт большой и понимание, как, в принципе, эту деятельность вести. Нам помогали неоднократно, подсказывали. Ну и, собственно, мы дошли до того этапа, когда уже спокойно можем от лица фонда, от лица организации писать письма в минздрав, влиять на процессы, касающиеся наших пациентов. Проводить благотворительные акции, семинары, вебинары. И все закрутилось, машина завелась, я понял, что мы не одни. И вместе мы сила.

Все во благо пациента!

Общественные инициативы с каждым годом все активнее становятся реальной опорой для людей, столкнувшихся с тяжелыми диагнозами. Пациенты часто сталкиваются с нехваткой информации и поддержки, особенно в регионах, сельской местности, где ограничен доступ к профильным специалистам и специализированной помощи. В таких условиях пациентские организации становятся длялюдей той важной точкой опоры, не только помогая ориентироваться в системе здравоохранения, но и выступая голосом самих пациентов в диалоге с государством. Это отражает международный принцип "Nothing about us without us" — "Ничего о нас без нас", то есть участие пациентов во всех решениях, касающихся их здоровья. Участники встречи особенно подчеркнули проблему стигмы, с которой сталкиваются люди с хроническими, редкими или инфекционными заболеваниями. Пациентские организации меняют отношение общества через просвещение, истории пациентов и инициативы, направленные на уважение и поддержку. Спикеры представили конкретные примеры своей деятельности — от работы над расширением доступности лечения до психологической помощи.

Наша идея — быть рядом с пациентом на каждом этапе его пути, поддерживать его в непростой ситуации и при этом помогать улучшать качество его жизни. Мы хотим показать, что с диагнозом можно и нужно жить полноценно, - подчеркнул Ардак Дусманбетов.

Несмотря на значительные сдвиги, в Казахстане все еще есть потребность в системном развитии пациентского движения, особенно в контексте регионального неравенства и сохраняющейся стигмы. Продолжение этой работы требует объединения усилий всех сторон: государства, бизнеса, медицинского сообщества и самих пациентов.

Выявление, диагностика и упрощение доступа к лечению — те задачи, над которыми нужно работать сообща. Для этого необходимо объединение усилий государства, медицинского сообщества и НПО. Также крайне важно преодолевать стигму: многие пациенты боятся даже говорить о своем диагнозе. Наша цель — дать людям уверенность в том, что они не одни и имеют право на полноценную и здоровую жизнь, - констатирует Сергей Бирюков.

С точки зрения бизнеса, поддержку пациентских организаций важно рассматривать как стратегическое партнерство. И организаторы пресс-мероприятия из одной из ведущих фармацевтических компаний мира это понимают.

Для нас пациент всегда в центре всего, что мы делаем, - озвучил свою позицию директор по странам СНГ и генеральный директор ТОО "Johnson & Johnson Kazakhstan" Адилет Назарбаев. - Мы работаем с сообществами, чтобы вместе расширять доступ к лечению и формировать устойчивую систему здравоохранения, в которой слышен голос каждого. За последние два года мы поддержали 12 проектов пациентских организаций на сумму более 80 миллионов тенге — и это только начало.

Один из таких проектов — поддержка реабилитационного центра для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а также инициатив, направленных на информирование о псориазе и оказание психологической помощи пациентам. В компании подчеркивают, что партнерство с пациентскими организациями помогает выявлять системные проблемы и работать над их решением, ведь в фармкомпании уверены, что здоровье – это самое главное. Сильные инновации в здравоохранении позволяют создавать мир, где сложные заболевания можно предотвращать, лечить и излечивать, где методы лечения становятся более эффективными и менее инвазивными, а решения — персонализированными. Экспертиза в области инновационной медицины (Innovative Medicine) дает Johnson & Johnson Kazakhstan уникальную возможность внедрять инновации в широкий спектр решений для здравоохранения сегодня, чтобы завтра обеспечить прорывы в медицине и оказать значительное влияние на здоровье казахстанцев.

Продолжение следует…