Почему родители все чаще собирают деньги для больных детей?

Полные отчаянья родители как за соломинку цепляются за иностранные клиники, обещающие вылечить, поставить на ноги, вернуть полноценную жизнь… От этого потока просьб начинает казаться, что государство просто бросило этих людей наедине с их горем.

Почему они вынуждены просить деньги у неравнодушных? Или кто-то спекулирует на наших лучших чувствах? Об этом наш материал.

Одна на миллионы

Историю Перизат Аубакировой знают многие. Цветущая 19-летняя красавица внезапно заболела, да так, что не могла ни сидеть, ни двигаться, ни кушать… Когда ее выписали из стационара в 2015 году с диагнозом «оптикомиелит Девика», родителям сказали — осталось три дня.

- От нас отказалась медицина казахстанская. А московская клиника дала добро, что поставит ее на ноги, нужно 576 тысяч российских рублей. Что это, большая сумма для государства? Я был у депутатов Олейника, Головатюка, в управлении здравоохранения. Но решают этот вопрос в Астане, министр, а к нему как это письмо попадет? - говорит папа Перизат Муратбек.

Через депутатов попало, минздрав ответил, что «диагноз вашей дочери не входит перечень заболеваний, по которым граждане РК направляются на лечение за рубеж» и поручил управлению здравоохранения ВКО «оказать медицинскую помощь в необходимом объеме». Звучит издевательски, если учесть, что заболевание у нее — редчайшее. В стране больше таких случаев нет. Если верить диагнозу. Но папа не верит, ведь прошло не три дня, а уже почти два года, более того, у девушки наметился прогресс.

- Она немного сидит, тренажер на коечку ставим, она крутит педали, - с гордостью говорит он.

Потому и неутомимо собирает семья деньги. Мы дважды писали о Перизат в рубрике «Верю в чудо». Набралось уже два миллиона, строгий учет каждого тенге, отчет в Инстаграмм ведет средняя дочь.

На лекарства и кашу

А вот Ирина Иванина, мама семилетнего Тимофея, тоже собирала через нашу газету деньги, но не на заграницу. Просто чтобы жить каждый день. У Тимофея злокачественная опухоль, глиома ствола головного мозга.

- У меня 800 тенге в день уходит только на лекарства плюс катеторы, мочеприемники, памперсы, салфетки, детское питание. Он у нас полностью на детском питании, пачка каши 800 тенге, нам ее на день не хватает, пюре, - рассказывает Ирина.

А еще она собирает на функциональную кровать для сына, чтобы ему было легче лежать. В этот понедельник они попали в реанимацию в ЦМИР, началось воспаление легких. Второй раз в этом году. Но голос у женщины дрожит не от этого, а от того, что их бросили.

- После курса лучевой и 9 курсов химиотерапии нас никто не наблюдает. Мы предоставлены сами себе. Участковый педиатр приходит, только если вызову. Кровь мы так сдаем - я сама периодически звоню девочкам в поликлинику, когда раз в 10 дней, когда чаще, они без направления, приезжают, берут у нас кровь. Результаты узнаю по телефону. Может, их и передают педиатру, но карточка у меня дома, ее никто не спрашивает, эти анализы, я думаю, никому не интересны. Нам сейчас надо сделать МРТ, наш онколог Елена Ароновна сказала, что сейчас аппарат сломан. Говорит: «Я веду вас в стенах стационара». Она единственный в городе детский онколог, должна быть как-то заинтересована тяжелыми больными. Все, с кем мы лежали в Астане, все детки, кто на ногах, они сюда к ней на прием ходят, а мы как бы остались без никого. Она сказала: «За вами должна наблюдать поликлиника», но там мы тоже никому не нужны.

Главный врач детской поликлиники, куда относится Тимофей, считает, что контролировать больного должны не они.

- Педиатр периодически ходит к ним и медсестра. Раз в месяц должна приходить, - рассказывает Александр Осколков. - Мы в лечение даже близко не лезем, лечение специфическое. Педиатр констатирует состояние на данный момент. Контроль онкологи сами осуществляют. А мама наблюдается не у них, она все время ездит в Астану или куда-то туда. Он как бы остался…(не заканчивает фразу — прим. автора).

Детский онколог Елена Ароновна Фаустова ответила нам, что «после химиотерапии врач-педиатр на участке должен контролировать, к нам за консультацией тоже должен педиатр направлять». Согласны с ней и в облаздраве.

- Он у педиатра стоит на учете, та должна приходить раз в неделю либо медсестру присылать. Лекарства выписывать, если нужны консультация онколога, то должны связаться с ним и сказать, когда они пойдут к нему, - пояснила руководитель отдела по охране здоровья матери и ребенка Лиля Нуртаева. - А памперсы — это вообще дело соцзащиты. Туда маме нужно обращаться, а не к медикам.

Кто и что не так рассказывает маме — не знаю. Но пока врачи кивают друг на друга, она одна с тяжелейшим ребенком на руках решает, когда сдать кровь, сделать МРТ, учится сама менять катетеры сыну…

Не знаю на что…

Мама еще одного мальчика, для которого мы собирали деньги, говорит, что они нужны на реабилитацию в России. В ту клинику, куда собирали, они уже не едут, но куда-нибудь в другое место поедут. Честно говоря, решимость мамы вызвала у меня большие сомнения.

- Я не дам им делать вторую операцию (оперировали на головном мозге в Астане, после этого у ребенка прекратились резкие приступы с падениями, но полностью от приступов не избавились — прим. автора), резать не дам ребенка, пусть таблетками лечат, - говорит она.

Директор ЦМИР Сергей Попов весьма категоричен в отношении таких сборов средств.

- Люди либо просто не знают и врачи, которые их ведут, не информируют их о возможностях государственной помощи, либо не хотят собирать документы для квоты, либо родители пользуются заболеванием своих детей, чтобы, возможно, извлечь себе какую-то выгоду, - считает Сергей Александрович. - В России даже такого нет, как у нас. Бога гневить не надо. Тем, кто нуждался в помощи, ее оказывали всегда. Возможно, молодой доктор пришел и не знает нормативных актов, может быть, не хотят давать направления, для этого есть управление здравоохранения, куда можно обратиться за решением этих вопросов.

По его мнению, если кто-то нашел больницу через интернет и едет самостоятельно, должен понимать, что сам отвечает за свой выбор. Года два назад родители увезли ребенка в Китай, там ему стало плохо, денег на пребывание в клинике не хватило, и в итоге ребенка вывозили обратно бортом санавиации.

- Были случаи с онкологическими заболеваниями, выбирали люди клиники, там очень быстро наступало улучшение, а после возвращения - резкое ухудшение с летальным исходом, - рассказывает Сергей Александрович. - Начинали искать виноватых, а, возможно, там вводились сильнодействующие гормональные препараты, которые на какое-то время стабилизировали состояние. Минзрав подыскивает клинику с четкими рекомендательными данными и отвечает за последствия лечения.

Проверенное и бесплатное

Так как все-таки получить заветную квоту в надежную клинику?

- Если в области не могут вылечить или поставить диагноз, мы отправляем в Республиканский центр материнства и детства, там работают главные республиканские специалисты, - поясняет Лиля Нуртаева. - Если они в выписке из стационара пишут, что необходимо лечение за рубежом, то тогда мы готовим ходатайство, отправляем его в АО «Национальный научный медицинский центр», через две недели приходит заключение. Если там указано, что в лечении за рубежом нуждается, то мы собираем документы, и ребенок ждет квоты.

Сколько именно ждать — никто не может сказать конкретно. Полгода, год, может, и больше. Бывает, из-за возраста и тяжести состояния ставят вне очереди. Для детей, в отличие от взрослых, в Приказе Минздрава № 544 нет установленного списка конкретных заболеваний, которые лечатся за рубежом. Только сказано «при наличии показаний, в отношении которых были использованы все разрешенные к применению методы диагностики и лечения организациями здравоохранения РК без положительного лечебного эффекта». Но это не значит, что все, кто считают, что эффекта нет, могут просить квоту. В прошлом году были отправлены в специальную комиссию минздрава только 20 запросов. И только двоим детям дали добро на лечение за рубежом. В этом году отправили документы всего двоих. И речь идет только о лечении! Никакой диагностики или реабилитации в приказе № 544 не значится. Это все — сами.

- Слово лечение должно быть, не только подтверждение диагноза на генетическом уровне, но и лечение, - поясняет Лия Нуртаева. - Иногда мы собираем документы, чтобы провели медико-генетическую экспертизу в России. У нас есть такая платная клиника в Алмате, там тоже проводится медико-генетическая экспертиза. Наши многие ездят. Акимат помогал и другие спонсоры помогают.

Не на диктофон один из врачей признал, что квоты дают тогда, когда есть шанс восстановить здоровье, а если речь идет о дегенеративных заболеваниях нервной системы, то у взрослых таких заболеваний просто нет в перечне, а дети получат отказ.

Сколько именно ждать — никто не может сказать конкретно. Полгода, год, может, и больше. Бывает, из-за возраста и тяжести состояния ставят вне очереди. Для детей, в отличие от взрослых, в Приказе Минздрава № 544 нет установленного списка конкретных заболеваний, которые лечатся за рубежом. Только сказано «при наличии показаний, в отношении которых были использованы все разрешенные к применению методы диагностики и лечения организациями здравоохранения РК без положительного лечебного эффекта». Но это не значит, что все, кто считают, что эффекта нет, могут просить квоту. В прошлом году были отправлены в специальную комиссию минздрава только 20 запросов. И только двоим детям дали добро на лечение за рубежом. В этом году отправили документы всего двоих. И речь идет только о лечении! Никакой диагностики или реабилитации в приказе № 544 не значится. Это все — сами.

- Слово лечение должно быть, не только подтверждение диагноза на генетическом уровне, но и лечение, - поясняет Лиля Нуртаева. - Иногда мы собираем документы, чтобы провели медико-генетическую экспертизу в России. У нас есть такая платная клиника в Алмате, там тоже проводится медико-генетическая экспертиза. Наши многие ездят. Акимат помогал и другие спонсоры помогают.

Не на диктофон один из врачей признал, что квоты дают тогда, когда есть шанс восстановить здоровье, а если речь идет о дегенеративных заболеваниях нервной системы, то у взрослых таких заболеваний просто нет в перечне, а дети получат отказ.

Вместо послесловия

Родители Перизат не сдаются. И я верю, что они отвезут ее в Москву, с помощью государства или без него.

- Мы предложили им собрать документы и отправить в рабочую группу при министерстве. На прошлой неделе мы договорились о консультации с главным неврологом области, она порекомендовала пройти повторное МРТ, в прошедшую субботу его провели, выделили санитарную машину для перевозки, потому что она лежачая, - рассказывает руководитель отдела по лечебно-профилактической работе и лицензированию облздрава Альмира Тургумбаева. - Если соберут все документы, то их отправят вместе с ходатайством, как там рассмотрят - другой вопрос. Ее заболевание не подлежит направлению за рубеж. Мы не можем сказать, есть ли шанс. Для казахстанских врачей диагноз девочки установлен. По- человечески это понятно, что они сомневаются, у них есть надежда.

И даже если это шанс на миллион, они его используют. А вот на что надеется мама Тимофея Иванина, сказать трудно. Наверное, на чудо, и на то, что врачи, наконец, перестанут бояться и вспомнят о клятве Гиппократа...