Малышке с редким заболеванием нужна помощь

Инжу Рустемкызы борется с одним из самых редких заболеваний в мире - гамартомой гипоталамуса. Это опухоль головного мозга, которая вызывает сильнейшую эпилепсию, эндокринные нарушения, один из редких врожденных пороков развития, встречающийся у одного из 200 тысяч человек. Приступы повторяются каждые 7-10 минут! Кроха даже не может спокойно спать.

С рождения плакала с такой же периодичностью, как и сейчас, в сутки было от 70-150 приступов, - вспоминают родители малышки. – Думали, у нее колики животика, пока в мае прошлого года невропатолог не заподозрила неладное. Направили обследоваться на наличие эпилепсии. В августе на обследовании в SVS Савинова в городе Алматы по снимку МРТ в первый раз узнали об опухоли. В декабре были направлены в Нур-Султан в Национальный Центр матери и ребенка, где опухоль подтвердилась. Повторно были на обследовании в Национальном центре нейрохирургии, где врачи созвали консилиум и приняли решение направить на зарубежное лечение, так как опухоль большого размера, более двух сантиметров.

Инжу поставили диагнозы:

• Новообразование неопределенного и неизвестного характера головного мозга над мозговым наметом. Гамартома гипоталамуса в стадии клинической субкомпенсации с распространением в дно третьего желудочка.
• Локализованная симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с комплексными парциальными судорожными припадками. Симптоматическая фокальная эпилепсия. Приступный период.
• Фоновая ретинопатия и ретинальные сосудистые изменения. Ангиопатия сетчатки.

В настоящее время направлены запросы об оказании оперативного вмешательства в пять стран, период ожидания до трех месяцев. По прогнозам, возможно, за нашу девочку возьмутся испанские врачи из клиники в Барселоне, - рассказывают родители малышки. – Повторимся, что операция будет по квоте, но остальные расходы в этой стране оплачиваем сами (перелет, жилье, питание, переводчик, ПЦР-тесты). Подготовка к операции, сама операция, наблюдение после, реабилитация займут от полутора до двух месяцев.

Все это лечение обойдется очень дорого, деньги, которые мы копили до бүгіншнего дня, использовали на обследование в Нур-Султане, Алматы, Усть-Каменогорске, оставшаяся сумма едва ли перекроет даже четверть предстоящих расходов. Сейчас время играет против нас, и, подавив всю гордость, мы решили обратиться к неравнодушным людям, надеемся, нам удастся собрать достаточно средств для восстановления здоровья дочки и когда-нибудь мы уже будем рассказывать о болезни в прошедшем времени.

Мама и папа девочки верят, что многих тронет история их малышки и благодаря небольшим пожертвованиям от жителей области - 100, 200, 500 или 1000 тенге - сбор будет закрыт уже в ближайшее время.

Давайте подарим маленькой Инжу и ее близким шанс на здоровье и счастливую жизнь!

Реквизиты для оказания помощи Инжу Рустемқызы:
Kaspi Golg: 4400 4301 2318 1445 (Зергуль Сахитова, мама девочки)
Телефон: 8-776-755-10-07 (номер мамы привязан к карте Kaspi Golg)
Страница в Instagram: @help_inju.