Как в Восточном Казахстане помогают детям с редкими заболеваниями

"Нельзя, чтобы дитя мучилось! Счастье всего мира не стоит слезы на щеке невинного ребенка...", - писал Федор Достоевский. Как же хочется, чтобы этот философский постулат стал жизненным правилом для всех, передает корреспондент Устинка LIVE. Вдумайтесь, каждый 10-й ребенок рядом с вами страдает, просит об облегчении и помощи. В первую очередь, конечно, маму, которая готова забрать боль своей кровинушки на себя, да не может. Но ее страдания от этого не становятся меньше и легче.

Между тем пусть не вылечить, но помочь хронически больным детям призвана вся система здравоохранения Казахстана. Нужно признать, медицина не стоит на месте - появляются новые лекарства, технологии, методы лечения, в том числе и оперативного. Но иногда доступ к ним для родителей, буквально сражающихся за жизнь своего чада, становится хождением по мукам, путь этот залит слезами и кровью. А помочь "пробить" все бюрократические препоны, стены равнодушия и непонимания под силу каждому из нас! Как? Давайте разберемся…

Лишь статистика?

В Восточном Казахстане на данный момент 214 детей находятся под наблюдением врача-онколога-гематолога. Злокачественные новообразования, включая лейкозы и лимфомы, у 158 из них. А кроме того, есть ребята, вступившие в неравную борьбу с редкими тяжелейшими заболеваниями.

- Все эти дети получают своевременное необходимое обследование один раз в три месяца на бесплатной основе, - отмечает на тот момент заместитель руководителя Управления здравоохранения ВКО Райфа Сафиоллинова (по данным пресс-службы Облздрава, в ноябре она уволилась - прим. авт.). - Им проводят МРТ, КТ, определение факторов свертываемости крови. Недавно в рамках дорожной карты развития отрасли в регионе внедрили определение ингибиторов. Ранее для прохождения этой процедуры детей приходилось возить в Алматы и Нур-Султан. Также сейчас все они своевременно получают необходимые препараты. Обеспеченность лекарствами составляет 100%.

По словам Райфы Сафиоллиновой, дети с заболеванием "муковисцидоз" были обеспечены лекарственными препаратами "Тобрамицин" и "Колистиметат натрия" за счет средств местного бюджета на сумму свыше 47 миллионов тенге. Несовершеннолетние с диагнозом "мукополисахаридоз" бесплатно получают ферментно-заместительную терапию, с болезнью Гоше – препарат "Имиглюцераза", с буллёзным эпидермолизом обеспечены медизделиями и перевязочными материалами.

Реабилитация в помощь

В регионе порядка 16 тысяч особых детей. Медики стараются создать необходимые условия для их реабилитации. В этом году на базе Центра матери и ребенка ВКО в новом здании открыто детское отделение восстановительного лечения и медицинской реабилитации на 50 коек круглосуточного и 15 - дневного стационара. Средства на реализацию социальных инициатив выделены из Фонда Первого Президента. Помощь детям оказывают по трем профилям: травматология и ортопедия, нейрохирургия и неврология. С ребятами работает мультидисциплинарная бригада врачей на 31 единице современного высокотехнологичного оборудования.

- Кроме того, с қаңтар корпоративным благотворительным фондом помощи детям с ограниченными возможностями "BI-Жулдызай" в акушерско-гинекологическом блоке ЦМиРа открыт кабинет ранней реабилитации для малышей от трех месяцев до трех лет, - сообщила Райфа Сафиоллинова. - Консультативно-диагностическим центром "ИнВитро+" в Семее запланировано открытие подобного стационара медреабилитации на 80 коек. В Облздраве разработан региональный план по организации малых и средних центров реабилитации на принципах "шаговой доступности" в организациях первичной медико-санитарной помощи.

Помимо реабилитации в ВКО на благотворительной основе проводят уникальные практические мастер-классы ведущие хирурги РК, чтобы обучить специалистов области. В октябре девять воспитанников детских домов региона с диагнозами "спастическая форма детского церебрального паралича" и Spina Bifida получили возможность улучшить качество своей жизни.

- Менеджер проекта "Подари Детям Жизнь" Светлана Селюнина инициировала серию выездных консультаций для детей, находящихся без попечения родителей, - сообщила детский омбудсмен РК Аружан Саин. - Далее спонсор, пожелавший остаться неизвестным, оплатил транспортные расходы и пребывание столичных специалистов в других городах. Высококвалифицированные хирурги Казахстана совместно с врачами Центра матери и ребенка ВКО провели ребятам со спастической формой церебрального паралича операции по селективной дорсальной ризотомии, а ребенку с диагнозом Spina Bifida - устранение фиксации спинного мозга.

Вот так - всем миром!

Оказывать помощь больным детям сейчас приходится не только государству - реальность доказывает, что она недостаточна - но и всем неравнодушным людям. И даже радует, что тенденция благотворительности, милосердия в Казахстане растет в прогрессии. К действенной работе активно подключаются и неправительственные организации, общественность, меценаты и спонсоры. К примеру, рабочая экспертная группа (РЭГ) по здравоохранению при Совете Общественности ВКО под председательством Татьяны Чернышовой.

- Стратегическим приоритетом группы является содействие реализации государственных Программ по развитию сферы здравоохранения, повышение качества и доступности оказания медицинской помощи населению, - рассказывает Татьяна Владимировна. - Впервые экспертам удалось привлечь внимание к проблемам онкологии, детской психиатрии, орфанным заболеваниям в области. Посещения членами РЭГ больниц, поликлиник, врачебных амбулаторий, медпунктов и хосписов позволили выявить целый пласт проблемных вопросов и потребностей: от состояния зданий и оснащенности оборудованием до кадрового потенциала. По каждому вопросу были даны рекомендации, написаны докладные записки, письма и обращения в вышестоящие и уполномоченные органы, Министерство здравоохранения РК.

Из достигнутых положительных результатов деятельности РЭГ можно отметить решение проблем лекарственного обеспечения больных лейкозом. После обращения к министру здравоохранения РК дорогостоящий препарат "Венетоклакс" включен в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Впервые после письменного обращения в Минздрав страны заболевание "анкилозирующий спондиллит" (болезнь Бехтерева), характеризующееся тяжелейшим течением, также включено в ГОБМП.

Не остаются в стороне и журналисты. В нашей газете мы ведем постоянную рубрику "Верю в чудо", в которой рассказываем о тех людях, которые нуждаются в срочном, жизненно необходимом лечении, помогаем в сборе средств на операции и лекарства. И чаще всего, к сожалению, писать приходится о детях, пропуская через себя их боль и страдания, давая хоть искорку надежды отчаявшимся родителям. А чем этим малышам помогли вы?

В ВКО имеют орфанные заболевания:

22 ребенка - гемофилия А и Б - тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется нарушением свертывания крови (коагуляции), основные проявления - кровоизлияния в мышцы, суставы и внутренние органы.

17 детей - болезнь Виллебранда - наследственное заболевание крови, характеризующееся возникновением эпизодических спонтанных кровотечений, которые схожи с кровотечениями при гемофилии.

13 детей - муковисцидоз - летальное генетическое заболевание, при котором нарушается функция желез внешней секреции: потовых, кишечника, поджелудочной желез, а также легких и печени.

9 детей - апластическая анемия, хроническая аплазия - заболевание, поражающее клетки костного мозга, из которых развиваются зрелые клетки крови, что приводит к снижению числа эритроцитов, лейкоцитов и/или тромбоцитов.

4 ребенка - гистицитоз из клеток Лангерганса - редкая болезнь, которая характеризуется аномальным размножением и накоплением особых клеток - гистиоцитов, или тканевых макрофагов. Поражает один орган или всю систему.

3 ребенка - буллёзный эпидермолиз, при котором кожа становится тоньше крыла бабочки, редкое генетическое заболевание кожи - характеризуется образованием пузырей и эрозий (ран) на коже и слизистых оболочках при незначительных воздействиях.

2 ребенка - наследственный сфероцитоз - гемолитическая анемия вследствие дефекта мембраны эритроцитов, приводящего к характерному изменению их формы.

2 ребенка - мукополисахаридоз - редкое заболевание, которое возникает в результате мутации гена, ответственного за продукцию определенного фермента, метаболическое изменение соединительной ткани.

1 ребенок - дефицит 7 фактора - геморрагическое заболевание, возникающее вследствие генетически обусловленного снижения активности фактора свертывания крови в плазме.

1 ребенок - болезнь Гоше - наследственное заболевание, развивается в результате недостаточности фермента глюкоцереброзиадазы, которая приводит к его накоплению во многих тканях, в селезенке, печени, почках, легких, головном и костном мозге.