Жительница Усть-Каменогорска с редкой патологией получила бесплатные препараты

В конце прошлого года мы писали о тяжелейшем положении жительницы Усть-Каменогорска Ирины Лощеновой. У нее выявили и лабораторно подтвердили страшный диагноз - болезнь Фабри - наследственную генетическую патологию, проявление которой ведет к обострению всех хронических недугов, возникновению новых, вызывает ужасную боль и может привести к смертельному исходу, передает корреспондент Устинка LIVE.

Ирине Александровне для поддержания жизни был необходим препарат агалсидаза бета, его запатентованное торговое название "Фабразим", стоимость одной ампулы - более миллиона тенге. На год женщине нужно 52 флакона!

Таких денег у семьи Лощеновых нет. Бесплатно предоставить лекарство можно было только при условии выделения средств из областного бюджета.

Полгода прошло после выхода нашей статьи. Мы постоянно находились на связи с Ириной и на этой неделе узнали счастливую новость.

- Мне наконец-то закупили "Фабразим", - слабый голос Ирины Александровны, казалось, окреп, ожил, в нем появилась уверенность. - Препарат поступил в поликлинику, к которой я приписана. Теперь каждую неделю буду получать его внутривенно. Не знаю еще, облегчит ли лечение мои страдания, но надежда теперь есть. За это время болезнь сильно прогрессировала. У меня выявили серьезную аритмию. Скоро опять поеду на операцию в Национальный кардиологический центр.

То есть на сессии маслихата ВКО вопрос выделения бюджетных средств на приобретение лекарства решили положительно. Препарат агалсидаза бета замещающей терапии был закуплен. Кроме того, на этой же неделе пришла и долгожданная посылка с гуманитарной помощью от известной в мире фарм-компании с еще 24 ампулами "Фабразима". Очень долго спонсорский груз проходил всевозможные административные препоны, но теперь "тернии" преодолены.

- Я была в отчаянии, - говорит Ирина Лощенова. - Умирать в 60 лет - страшно... Теперь вернулись оптимизм и уверенность, что смогу прожить еще один год, быть с родными и близкими, радоваться успехам детей и внуков. Очень хочу выразить огромную благодарность от нашей семьи всем замечательным людям, которые проявили столь деятельное участие в моей судьбе.

Ирина Александровна просила практически поименно их перечислить. Не можем отказать. Женщина говорит спасибо руководителю отдела кардиологии РКЦ в Нур-Султане Марату Макарову и резиденту-кардиологу Наццентра Салтанат Касымбековой, которые спасли ее после остановки сердца. В Усть-Каменогорске каждый раз "спасает" Ирину Лощенову кардиолог Татьяна Аббасова. Поддерживала и помогала во всем главный генетик ВКО Жубайля Касенова. Курировала выделение средств из бюджета области и проявляла искреннюю заинтересованность в оказании помощи "редкой" пациентке заместитель руководителя Управления здравоохранения региона Райфа Сафиоллинова.

- Безмерно благодарна я и представителю фармкомпании в РК Асхату, - продолжает Ирина. - Он стойко на протяжении года буквально пробивал все препоны на пути следования гуманитарной помощи. Не давал мне отчаиваться и все-таки доставил "Фабразим" в Усть-Каменогорск. И еще я горда и счастлива, что являюсь постоянной подписчицей газеты "Устинка плюс". В ней работает очень профессиональный, неравнодушный коллектив, который дарит своим читателям душевные и интересные статьи. Удачи, счастья и здоровья всем перечисленным людям. Простите, если кого забыла... Вы подарили мне жизнь!