Ребенок с редчайшим иммунным заболеванием живет в ВКО

В Казахстане живет только два ребенка с таким заболеванием, один из них – уроженец Усть-Каменогорска, передает корреспондент Устинка LIVE.

- Андрюша болеет с рождения, - вспоминает его мама Ольга Якушева. – Сначала высыпали гнойнички на лице, стоматит был… А потом появились петехии – маленькие точки на голове и по всему телу, следствие лопнувших капилляров. Один из побочных эффектов синдрома Вискотта-Олдрича – в любой момент может лопнуть любая вена, в том числе и в голове. Последствия, думаю, объяснять не нужно…

Мама с сыном за два года обошли немало врачей, но диагноз – на тот момент под вопросом – Андрею поставил только иммунолог из Новосибирска. Для его подтверждения нужно было сдать генетический анализ и отправить его в Москву на обследование.

- Маленькая пробирочка обошлась нам в 240 тысяч тенге… А еще бесконечные переезды и перелеты! Сколько денег мы потратили – уже и не подсчитать. Иногда у меня получалось "выбить" у врачей справку, что мне необходим перелет по состоянию здоровья сына, тогда летали бесплатно, но чаще за свой счет, - говорит Ольга. - У нас в стране генетические обследования не проводят вообще, поэтому приходилось это делать в России.

В конечном счете, в декабре прошлого года, из Москвы Якушевы получили подтверждение диагноза Андрея. Но чтобы лечить выявленный недуг, а это возможно только пересадкой костного мозга, нужно было получить медицинское заключение от казахстанских врачей. Получить эту выписку удалось лишь в конце ақпан.

- Мы выбрали клинику в Мюнхене, потому что доверяем ей. Не потому что дорого, значит, качественно. Я общаюсь с пятью семьями, которые сейчас там. Знаю несколько человек, чьим детям помогла только операция в Германии, - рассказывает женщина. – Богдан Федин, первый ребенок с синдромом Вискотта-Олдрича в Казахстане, лечился именно там и сейчас, слава Богу, с ним все хорошо.

В Мюнхене Андрею предстоит трансплантация костного мозга. Это будет стоить 240500 евро. Реабилитация обойдется семье еще в 50 тысяч евро. В пересчете на тенге, всего нужно порядка 125 миллионов 709 тысяч.

- Мы уже собрали около 6 миллионов тенге, - продолжает Ольга Якушева. – Лететь в Мюнхен нужно будет не только нам с Андрюшей, но и его папе, Павлу, потому что одной мне будет очень тяжело. На это время Паше придется уволиться с работы. То есть достатка на этот период у нас не будет никакого. Родственники, конечно, будут помогать…

Пока родители по крупицам собирают эту, безусловно, огромную сумму, маленький Андрюша обнимает свою любимую домашнюю кошку и верит, что все у него будет хорошо. Он уже привык постоянно пить лекарства: антибиотики, противогрибковые препараты, ежемесячные внутривенные уколы иммуноглобулина для поддержания иммунитета – хоть его малыш получает бесплатно от государства!

- Андрей – мой единственный ребенок, и я буду бороться за его здоровое будущее до конца! – заявляет Ольга.

Клиника готова пойти навстречу и, в экстренном случае, принять мальчика на лечение с половиной суммы. Естественно, при условии последующей доплаты. Но все-таки счет идет не на годы, а на месяцы и даже недели. Деньги могут понадобиться любой момент. Кроме как на неравнодушных людей, Андрею и его семье надеяться не на кого.

Реквизиты для оказания помощи:

• Kaspi GOLD: 4400 4301 9955 0911 (VISA)
• ИИН: 930 728 450 619
• QIWI-кошелек: 8-777-280-43-43

Счета оформлены на Якушеву Ольгу Викторовну.