Өскемен мен ШҚО В ВКО детям, больным целиакией, не выделяют питание и лекарственные средства
В отличие от других областей, в нашей людям с непереносимостью глютена приходится буквально выживать без всякой помощи от государства
"Представьте, что вам нельзя ни чай с молоком, ни творог со сметаной, ни бутерброд с маслом, сыр, булочки, печенье, вафли, торты, колбасы, консервы, майонез, кетчуп, мороженое, лимонад… Ни бүгін, ни завтра и вообще до конца жизни. И при походе в магазин вы вынуждены читать состав каждого продукта, мучительно соображая, что производитель зашифровал в ингредиенте "вкусовая добавка". Иногда вы приходите домой с пустыми руками, так как не нашли продукты, которые можно".
Так начала письмо в нашу редакцию жительница Шемонаихи Ирина Колесникова. Ее сын, пятилетний Никита, болен целиакией. Что это такое? Лучше всего отражает следующая цитата.
"Каждый прием пищи вне дома, прием лекарственного препарата - лотерея, повезет или нет в этот раз. Поход в магазин - проблема, праздники - проблема, поход на улицу - проблема, в аптеку - проблема, дальние поездки - еще большая проблема. В буквальном смысле все под запретом".
Целиакия – это наследственное заболевание, при котором по причине непереносимости глютена поражается слизистая оболочка кишечника. На людей, страдающих этим заболеванием, этот белок действует как яд, вызывая самые непредсказуемые реакции организма вплоть до возникновения неизлечимых, смертельно опасных болезней.
Мало того, это крайне редкое заболевание. В Казахстане, по информации Министерства здравоохранения РК, им страдают 472 человека. Из них 421 ребенок. В ВКО с целиакией живут 42 взрослых и четыре ребенка.
"Приведу пример стоимости продуктов без глютена. Мука, чтобы элементарно испечь хлеб, от 2600 тг за 1 кг, макаронные изделия – от 900 тг за пачку 300 г, конфеты – от 1300 тг за 150 г, печенье без глютена - цена от 900 тг за 150 г, вафли – от 1400 тг за 150 г, сыр без лактозы – от 3500 тг 150 г, заменители молока без глютена и лактозы – от 900 тг за 1 литр…"
При этом лечение целиакии заключается в пожизненной аглютеновой диете, соблюдать которую, по словам Аскара Хорошаш, сложно по многим причинам: высокая стоимость и недоступность продуктов в регионах, невозможность получить безглютеновое питание вне дома, недостаточное осознание пациентами последствий нарушения диеты или протестное поведение подростков.
Кроме диеты, больным целиакией необходимо лечение сопутствующих заболеваний, коих очень много. У Никиты Колесникова, например, 35 различных диагнозов от иммунодефицита до эпилепсии. Лекарства эти, по информации Министерства здравоохранения РК, положены бесплатно, в рамках ГОБМП.
Но почему же страдающим целиакией в ВКО, как утверждают родители таких детей, не предоставляют никаких льгот, ни питания, ни какой-либо поддержки?
Между тем, на официальный запрос в Управлении здравоохранения ВКО нам ответили до неприличия кратко, пропустив большую часть вопросов, касаемых как раз-таки проблемы непредоставления безглютеновых продуктов больным целиакией, сославшись, что это не в их компетенции.
Это единственная информация, предоставленная нам от облздрава, кроме разве что статистических данных о количестве пациентов. Вот почему мы решили обратиться напрямую в Министерство здравоохранения РК.
"Мы не просим лишнего и лишь хотим добиться, чтоб в отношении наших детей начали действовать законодательные акты РК. Мы устали молчать и терпеть. Ведь ребенок не виноват, что у него генетическое заболевание. Целиакия… Вы хоть на десять минут встаньте на наше место, но все равно не поймете, как растить и воспитывать такого ребенка".
Дети не виноваты, родители не виноваты, власти вроде как тоже, хотя ответы двух разных ведомств явно противоречат друг другу. Тема здоровья и даже сохранности жизни очень серьезная. Надеемся, компетентные органы придут наконец к единому мнению и удовлетворят или, наоборот, развеют надежды уставших родителей.
Следующая →
Так начала письмо в нашу редакцию жительница Шемонаихи Ирина Колесникова. Ее сын, пятилетний Никита, болен целиакией. Что это такое? Лучше всего отражает следующая цитата.
"Каждый прием пищи вне дома, прием лекарственного препарата - лотерея, повезет или нет в этот раз. Поход в магазин - проблема, праздники - проблема, поход на улицу - проблема, в аптеку - проблема, дальние поездки - еще большая проблема. В буквальном смысле все под запретом".
Целиакия – это наследственное заболевание, при котором по причине непереносимости глютена поражается слизистая оболочка кишечника. На людей, страдающих этим заболеванием, этот белок действует как яд, вызывая самые непредсказуемые реакции организма вплоть до возникновения неизлечимых, смертельно опасных болезней.
Мало того, это крайне редкое заболевание. В Казахстане, по информации Министерства здравоохранения РК, им страдают 472 человека. Из них 421 ребенок. В ВКО с целиакией живут 42 взрослых и четыре ребенка.
- Все мы сталкиваемся с такой проблемой: нам не предоставляют питание и лекарственные средства, многим даже не дают инвалидность, - говорит Ирина Колесникова. - Я пишу от всех мам ВКО, которых я знаю, в других областях есть данные, что дети получают питание. Но у нас почему-то Кодекс о здоровье народа не работает.
"Приведу пример стоимости продуктов без глютена. Мука, чтобы элементарно испечь хлеб, от 2600 тг за 1 кг, макаронные изделия – от 900 тг за пачку 300 г, конфеты – от 1300 тг за 150 г, печенье без глютена - цена от 900 тг за 150 г, вафли – от 1400 тг за 150 г, сыр без лактозы – от 3500 тг 150 г, заменители молока без глютена и лактозы – от 900 тг за 1 литр…"
- В стране отсутствует производство безглютеновых продуктов, что сказывается на их ценообразовании, - поясняет директор Департамента организации медицинской помощи МЗ РК Аскар Хорошаш. – Так, безглютеновые хлеб, макаронные изделия, йогурты, сметана, колбасные изделия и многое другое дороже обычных.
При этом лечение целиакии заключается в пожизненной аглютеновой диете, соблюдать которую, по словам Аскара Хорошаш, сложно по многим причинам: высокая стоимость и недоступность продуктов в регионах, невозможность получить безглютеновое питание вне дома, недостаточное осознание пациентами последствий нарушения диеты или протестное поведение подростков.
Кроме диеты, больным целиакией необходимо лечение сопутствующих заболеваний, коих очень много. У Никиты Колесникова, например, 35 различных диагнозов от иммунодефицита до эпилепсии. Лекарства эти, по информации Министерства здравоохранения РК, положены бесплатно, в рамках ГОБМП.
- В соответствии с Кодексом РК от 18 қыркүйек «О здоровье народа и системе здравоохранения» органы местного госуправления областей, городов республиканского значения и столицы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств, специализированных лечебных продуктов, медицинских изделий отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно и/или на льготных условиях, - добавил Аскар Хорошаш.
Но почему же страдающим целиакией в ВКО, как утверждают родители таких детей, не предоставляют никаких льгот, ни питания, ни какой-либо поддержки?
- При обращении в больницы мы сталкиваемся с непониманием, безразличием и неосведомленностью медперсонала о заболеваниях наших детей. В большинстве случаев они даже не знают, что есть такое заболевание, как целиакия, - говорит Ирина Колесникова.
Между тем, на официальный запрос в Управлении здравоохранения ВКО нам ответили до неприличия кратко, пропустив большую часть вопросов, касаемых как раз-таки проблемы непредоставления безглютеновых продуктов больным целиакией, сославшись, что это не в их компетенции.
- На бүгіншний день обеспечение больных с диагнозом целиакия лекарственными препаратами не входит в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, - сообщила и.о. руководителя ведомства Райфа Сафиоллинова.
Это единственная информация, предоставленная нам от облздрава, кроме разве что статистических данных о количестве пациентов. Вот почему мы решили обратиться напрямую в Министерство здравоохранения РК.
"Мы не просим лишнего и лишь хотим добиться, чтоб в отношении наших детей начали действовать законодательные акты РК. Мы устали молчать и терпеть. Ведь ребенок не виноват, что у него генетическое заболевание. Целиакия… Вы хоть на десять минут встаньте на наше место, но все равно не поймете, как растить и воспитывать такого ребенка".
Дети не виноваты, родители не виноваты, власти вроде как тоже, хотя ответы двух разных ведомств явно противоречат друг другу. Тема здоровья и даже сохранности жизни очень серьезная. Надеемся, компетентные органы придут наконец к единому мнению и удовлетворят или, наоборот, развеют надежды уставших родителей.
