Экспертное мнение: за 10 лет в РК число детей с инвалидностью выросло вдвое

По итогам 2022 года детей со статусом "инвалид" в Казахстане насчитывалось более 100 тысяч, хотя еще 10 лет назад не превышало 50 тысяч, передает корреспондент Устинка LIVE.

Целый город особенных детей

Благотворительного фонда AYALA действует уже 17 лет.

Все это время мне было очень важно снизить младенческую смертность в Казахстане. Огромные усилия мой фонд и я направляли, чтобы помочь в этом государству. Каждый год мы передавали государственным больницам десятки единиц реанимационного оборудования, помогали повышать квалификацию врачам-неонатологам. В результате уже к 2015 году показатель детской смертности в нашей стране снизился в 3,5 раза, - отмечает Айдан Сулейменова. - В 2010 году параллельно с медицинскими проектами мы начали вести работу с коррекционными учреждениями: школами-интернатами и кабинетами психолого-педагогической коррекции. Помогали очень активно, передавали оборудование сотнями единиц, десятками запускали комнаты Монтессори, сенсорные комнаты. Но поток обращений от этих учреждений не уменьшался.

Количество детей с инвалидностью стало стремительно расти: в 2017 году только детей с ДЦП стало в 3,6 раза больше, чем было в 1993 году. В 2021 году 13 131 ребенок впервые получил статус "инвалид". Ежегодно в РК рождается около 3,5 тысячи малышей с врожденными и наследственными заболеваниями. На шесть тысяч ежегодно растет число дошколят с особыми потребностями.

Сотням из них можно было сохранить здоровье, - уверена благотворитель. - Сейчас в Казахстане уже больше 101 587 детей от рождения до 18 лет имеют статус "инвалид". Цифра на самом деле страшная! Сто тысяч человек – это население одного города, такого как Рудный, Экибастуз, Жезказган. Мне лично от такого масштаба становится не по себе. Причин такой ситуации, на мой взгляд, несколько.

По словам эксперта, первая причина – это отсутствие культуры ответственного планирования семьи. По сути, выхаживая недоношенных детей, помогая детям с различными генетическими нарушениями, создавая и ежегодно увеличивая учреждения коррекции и реабилитации, государство, врачи, коррекционные педагоги, благотворительные фонды имеют дело только со следствием.

Усилить ответственность!

Профилактика инвалидности у детей должна начинаться еще до зачатия - с ответственного планирования беременности на уровне будущих пап и мам.

Убеждена, что именно государство должно взять на себя полный контроль в этом вопросе. Необходимо активно формировать культуру ответственного планирования семьи у населения нашей страны, - подчеркивает Айдан Сулейменова. - Через все доступные каналы коммуникации рассказывать и показывать необходимость проведения всех обследований у будущих мам до и во время беременности. Мой фонд AYALA ведет свой канал на YouTube. Мы видим большой запрос на такую информацию на казахском языке именно со стороны молодых женщин. Их интересует правильное планирование беременности, информация, как проходить скриннинги и УЗИ-обследования, как готовиться к родам и десятки других тем, связанных с вынашиванием здоровых детей. Мы, как фонд, привлекаем к этому онлайн-просвещению авторитетных профильных врачей. Думаю, что у нашего государства есть значительно больше возможностей и ресурсов возглавить этот процесс и направить информационный запрос от репродуктивноактивного населения нашей страны в правильное направление.

Вторая причина – это проблемы с ранним выявлением серьезных нарушений в здоровье у новорожденных детей. В Стандарте педиатрической помощи, указано, что неонатальный, офтальмологический и аудиологический скриннинги новорожденных должны проводиться в обязательно порядке во всех роддомах. На практике аудиологический и офтальмологический скрининги проводятся выборочно по группам риска, преимущественно для недоношенных детей. Получается, что доношенные дети, у которых еще в роддоме могут быть диагностированы серьезные патологии в здоровье, просто не выявляются.

Пример из жизни, в прошлом году в рамках проекта "Ретинопатия недоношенных" фонд AYALA передал в Атыраускую областную офтальмологическую больницу офтальмоскоп. Скрининг на нем прошли 136 новорожденных детей, из них у 74 были обнаружены серьезные патологии зрения, не относящиеся к ретинопатии недоношенных. Врачи своевременно начали лечение и сохранили всем этим детям хорошее зрение. А если бы мы не передали офтальмоскоп? - задается вопросом спикер.

Ситуацию может исправить изменение подхода к скринингу новорожденных. Для начала необходимо пересмотреть тарифы на скрининг, которые не изменялись с 2009 года. Сейчас государственным медицинским организациям просто не рентабельно содержать персонал и закупать оборудование. Например, у детских офтальмологов во многих перинатальных центрах страны зарплата начинается от 19 тысяч тенге в месяц.

Также необходимо ввести в гарантированный объем бесплатной медпомощи обязательное проведение скрининга наследственных болезней у всех новорожденных еще в роддоме на 32 генетических заболевания, а не только на фенилкетонурию и муковисцидоз. Такой опыт уже есть в соседних странах, они могут и готовы им поделиться, - подчеркивает Айдан Сулейменова. - Третья проблема – это недоверие будущих мам к качеству лабораторной и УЗИ-диагностики. Поэтому, даже имея на руках тревожные результаты исследований, беременные женщины предпочитают их игнорировать. В настоящее время в стране дефицит врачей УЗИ, специалистов, владеющих пренатальной диагностикой экспертного класса, превышает 100 штатных единиц. Примерно такая же нехватка и аппаратов УЗИ экспертного класса.

Со своей стороны фонд AYALA старается помочь государству закрыть кадровый дефицит. В прошлом году с их поддержкой обучили экспертной УЗИ-диагностике для раннего выявления внутренних пороков развития плода 21 врача из регионов Казахстана. А еще, как считает эксперт, было бы неплохо ввести отчетность и ответственность профильных госорганов за ежегодный показатель выхода детей на первичную инвалидизацию. Чтобы мы все понимали, кто и как контролирует появление в стране будущих взрослых людей, нуждающихся в пожизненной поддержке государства из-за инвалидности, которой можно было избежать еще в детстве.