Фонд "Казакстан халкына" закупил самое дорогое лекарство для детей со СМА
По решению экспертного комитета Фонд профинансирует проект "Тұсаукесер" по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку Zolgensma
Проект "Тұсаукесер" направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов, передает корреспондент Устинка LIVE.
Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторит соответствующий прогресс в развитии детей. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.
В качестве пилотных регионов выбраны Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба "Жас жауынгер", основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с инвалидностью: церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата, вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств.
Также общественным социальным Фондом "Казакстан халкына" принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным министерства здравоохранения РК, за последние пять лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей ― на 11% (на конец 2021 года ― 13 426 детей).
Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось 23%, в 2021 года ― 26,8%, - отмечают в Фонде. – Между тем, современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.