Мир один для всех: как помогают детям с аутизмом и их родителям в центре "Асыл Мирас"

"Он не разговаривает, смеется и тут же плачет, кричит, не хочет играть и дурачиться, живет, будто в своем, особенном мире. Это мой сын. Он очень странный. Носит одни и те же вещи, соблюдает свои, только ему известные ритуалы, рисует машинки всюду - на бумаге, обоях, дверях и словно никого не замечает вокруг. Ему комфортно в своей комнате. Одному. Ему не нужны гости и друзья.

Он не хочет меня обнимать и смотреть в глаза, он нервничает, если я ему пою или читаю книги, мне кажется, что ему никто не нужен. Даже я. Он развивается не так, как дети моих знакомых, постоянно сравниваю. И сравнения не в его пользу. Иногда мне становится страшно. Я люблю его. Очень люблю. Но никак не могу принять его особенности, иногда просто не хочу об этом думать. Страшно представить, но все чаще мне стыдно за его поведение, и я любым способом стараюсь избегать "выходов в люди", все чаще сама ухожу в себя. Нам обоим нужна помощь. Я очень хочу ощутить "его" мир, быть с ним "на одной волне", быть счастливой. Как все. И я готова свернуть горы, просто пока не знаю, как". Таких "особых" историй тысячи, и многие поймут сразу, о чем идет речь, узнав в них себя, передает корреспондент Устинка LIVE.

Особая реальность

Аутизм. Человек "внутри себя". Дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. Расстройство аутистического спектра (РАС). Его невозможно вылечить, но адаптировать ребенка к обычной жизни, научить его жить в социуме - реально. Еще 15 лет назад это казалось фантастикой (знаю на собственном опыте), специалистов, помогающих детям с аутизмом, практически не было, но бүгін возможно помочь не только детям, но и их родителям, которые зачастую не хотят принимать ситуацию. Аутизм - не трагедия, не конец света и уж тем более не приговор, это должен знать каждый из нас.

Динара Дюсембинова - руководитель Аутизм-центра "Асыл Мирас" частного фонда Булата Утемуратова в г. Усть-Каменогорске, ее знают сотни мам и пап. Она учит их правильно общаться, принимать и понимать своего ребенка вместе с командой педагогов, которые ежедневно, отдавая себя любимому делу, трудятся и меняют мир особых детей. С Динарой Амангельдиновной мы знакомы несколько лет, свой путь она начала здесь клиническим супервайзером с самого открытия Центра - в 2016 году.

До этого работала с особенными детьми - была психологом, иппотерапевтом, ребятишки были разные, в том числе и с аутизмом, - рассказывает Динара Дюсембинова. - Почему-то именно к ним я потянулась, с удовольствием с ними работала. После декретного отпуска узнала об открытии Аутизм-центра в нашем городе, тогда шел набор специалистов, решила попробовать свои силы. Прошла собеседование, обучение по специальной программе у разных специалистов, в том числе и зарубежных. Я постоянно учусь, вот уже шесть лет, закончила магистратуру, осваиваю различные методики, участвую в конференциях по вопросам инклюзивного образования. Это - мое. Я уверена, дети с аутизмом могут и должны учиться наравне со всеми.

Несмотря на статус руководителя, решая множество административных и хозяйственных вопросов, Динара Амангельдиновна продолжает работать с детьми - проводит первичную диагностику, направляет в различные программы, консультирует родителей, обучает молодых педагогов - передает свой опыт.

По словам руководителя Центра, еженедельно к ним на диагностику приходят 12 детей. Если выявляют черты РАС - направляют в одну из шести программ. К примеру, если у ребенка расстройство экспрессивной речи, его будут обучать по программе "Джаспер", если поведенческие отклонения - в программу развития обучающих навыков, детей до трех лет - в программу ранней поддержки.

Мы работаем с детьми от 0 до 15 лет, один курс длится три месяца (занятия проходят три раза в неделю по часу), - продолжает Динара Амангельдиновна. - Мы работаем с детьми со всей ВКО. К нам приезжают из Аягоза, Шемонаихи, Алтая, Риддера и других районов области.

Она отмечает, что сейчас невропатологи, педагоги, специалисты ПМПК направляют родителей в "Асыл Мирас", это очень радует, важно работать "в одной цепочке", важно вовремя распознать РАС и начать работать.

В период пандемии, рассказывает руководитель, обучение в Центре не прерывали, специалисты работали с детьми и их семьями дистанционно, запускали семинары для родителей онлайн.

Мы предлагали разные варианты работы, - делится она. - Находили подход к каждой семье, не прерывая обучения, это очень важно.

Динара Амангельдиновна с особой гордостью, с каким-то особым материнским теплом рассказывает о своей команде, которая, как признается, давно стала ее семьей, без них, конечно, было бы невозможно достичь важных результатов.

Нас 11 человек, 9 из них - это педагоги. Молодые, легко обучаемые, инициативные, энергичные, они горят, а главное - стремятся помочь, очень любят наших деток, - отмечает руководитель. - Я заряжаюсь от них невероятной энергетикой участия и добра!

Маленькие истории больших побед

Отзывы родителей особых детей говорят сами за себя - в "Асыл Мирасе" действительно помогают.

У Айсулу два сына - шестилетний Султан и пятилетний Арыстан, у обоих РАС.

Мы пришли в Аутизм-центр в октябре прошлого года. У моих детей было множество проблем в обучении и психоэмоциональном развитии. Султан не понимал обращенную речь, не выполнял просьбы, не воспринимал обучения новому, - вспоминает Айсулу. - Первый месяц с трудом приводили на занятия. Убегал, не одевался. Со второго месяца мы выработали режим дня, улучшился сон, поведение. Истерик стало меньше.

Сейчас Султан научился себя обслуживать: сам ест, одевается, стал просить о помощи, научился слушать, играет в простые ролевые игры. Любит лепить, рисовать красками. Он улыбается и даже научился шутить! Арыстан тоже радует маму своими маленькими, но такими важными победами.

Внуку Светланы Николаевны было 4,5 года, когда они обратились в Центр, Ярослав практически не разговаривал, обходился жестами и криком, падал на пол, когда был с чем-то не согласен.

Нас включили в программу интервенции "Джаспер", и мы начали заниматься, - делится бабушка Ярослава. - Попали в атмосферу доброжелательности и желания помочь. С Яриком занималась клинический педагог Вероника Тарасова, с первых минут ей удалось найти контакт с Яриком.

Позже в лексиконе мальчика появились слова и даже целые предложения. Ярослав называет овощи, фрукты, животных, повторяет вновь услышанные слова. Стал откликаться на свое имя, обращается к дедушке и говорит: "Деда, дай попить". Даже в садике, куда он ходит, воспитатели заметили положительную динамику, хвалят его, Ярик играет с детьми, собирает игрушки.

Дочери Анастасии 4 года, первые признаки РАС в семье стали замечать, когда Алисе было 2,5 года.

Мы наблюдали за ее развитием, сравнивали с другими детьми. В три года пошли по врачам, проверяли у Алисы слух, зрение, делали УЗИ головного мозга. Искали причину, почему дочь так себя ведет, - рассказывает мама девочки. - Она не смотрела в глаза, не реагировала, когда ее звали, была равнодушна к окружающему миру, не говорила. Наша последняя надежда была на "Асыл Мирас", и только здесь нам сказали честно, что у Алисы есть признаки РАС и что нам помогут.

Алиса с мамой пока только в начале своего сложного пути, но уже смогли добиться вместе с педагогом Еркежан Нугумаровой успехов, все получится, потому что у них есть огромное желание побеждать.

Я мама Никиты, в "Асыл Мирас" мы пришли по направлению от комиссии ПМПК с диагнозом: задержка коммуникативного развития, ЗРР. Честно, я не возлагала больших надежд, - признается Марина, - так как, начиная с 2,5 лет, что мы только не перепробовали: логопеды, психологи, дефектологи, различные процедуры и медикаменты. Ничего не менялось! Когда я впервые увидела нашего педагога Веронику, подумала, какая она молоденькая, чем она может нам помочь? И каково было мое удивление, когда через две недели у Никиты прекратились истерики, с ними стало проще договориться, появились бытовые навыки: самостоятельно раздеться, убрать одежду в шкаф, грязную закинуть в стиральную машину. Он стал убирать за собой игрушки, уносить посуду в раковину, много хорошего появилось в его поведении. Но больше всего меня радует, что я теперь точно знаю: сын меня понимает!

Есть у Динары Дюсембиновой еще одна вдохновляющая история уже взрослой 14-летней девочки с РАС, которая пришла в "Асыл Мирас" вместе с бабушкой 1,5 года назад.

Вика учится в обычной школе, отличница, у нее не страдала речь, страдала коммуникация, она жила в своем виртуальном мире. Сложности в общении, отсутствие друзей, - вспоминает Динара Дюсембинова, - также она поделилась, что не может стоять на остановке с другими людьми - не нравится, что на нее смотрят, в автобусе чувствует себя некомфортно, особенно когда к ней кто-то близко подходит. После диагностики стало понятно, что у Вики аутизм.

Вику пригласили в программу "Развитие социальных навыков", где она успешно занималась с Гаухар Амантаевой в течение трех месяцев. Девочка приезжала на занятия, общалась с педагогом, они подружились.

Вике сейчас 16 лет, у нее все хорошо, мы до сих пор на связи! - с восторгом делится Гаухар. - Вика даже стала старостой класса, представляете? Хочет стать психологом, работать с детьми.

Таких историй успеха, о которых нам рассказали в "Асыл Мирасе", множество, они просто не могут не вдохновлять и не вызывать чувство гордости. Главное - не отчаиваться и трудиться. Нет ничего невозможного. Мы в этом убедились, а вы? Давайте менять мир особых людей вместе.

P.S. Люди с аутизмом вполне успешно могут жить в обществе, и у них есть право быть собой. Просто дайте им шанс!

БЛИЦ-ОПРОС

?Динара Амангельдиновна, три года назад, когда мы общались, самый распространенный вопрос, с которым обращались к Вам родители особенных детей, был «Будет ли ребенок говорить? Станет ли обычным?», бүгін о чем спрашивают?

Сейчас родители стали строить прогнозы: Что ждет моего ребенка? Как он будет развиваться, взаимодействовать? Будут ли у него друзья в школе? То есть мамы и папы понимают, что проблема в коммуникации. Отсутствие речи – это верхушка психических процессов, родители знают об этом.

?По наблюдениям, 80% детей с РАС – мальчики. А что Вы можете сказать, опираясь на свой опыт?

Да, большинство – мальчики. Из 72 ребят, которые сейчас проходят курс, всего 13 девочек.

?Обращений в Ваш Центр меньше не становится?

Нет, наоборот, их больше. Это связано, я думаю, с большей информированностью общества в вопросах аутизма.

?Так бывает, что из семьи, где растет особый ребенок, папа уходит – не справляется ни морально, ни физически. Подобных примеров немало. Есть ли в Центре папы, которые не ушли?

Да! (улыбается – прим. авт.). Сейчас очень активные папы, особенно в программе ранней поддержки (до 3 лет). Много отцов с детьми к нам ходят, это очень радует! Даже на диагностику приходят, хотя мы просим – желательно, чтобы мама тоже пришла, ведь ребенку будут заполнять карту с момента беременности мамы. А папы отвечают: мы все знаем! Они очень беспокоятся за своих малышей и делают все возможное.

?Какой фильм об аутизме Вы бы рекомендовали посмотреть родителям особых деток да и всем людям?

Скорее, посоветовала бы прочесть книгу Тэмпл Грандин «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма» (есть и биографический фильм «Тэмпл Грандин», снятый в 2010 году, про женщину с аутизмом (родилась в 1947 г.), которая стала одной из ведущих ученых в области сельскохозяйственной промышленности по гуманному обращению со скотом – прим. авт.). Из фильмов нравится «Хороший доктор» (американский сериал 2017 г. о молодом враче с аутизмом, наделенном уникальными способностями – прим. авт.).

?Что говорите себе, когда утром переступаете порог Центра?

Я прихожу на работу как мама (смеется – прим. авт.), осматриваю все вокруг: все ли в порядке. Здесь я провожу больше времени, чем с семьей, поэтому в Центре я дома. У меня нет такого: пришла, поработала и ушла. Я думаю постоянно: как мне улучшить то, что делаю.

?Бывают ли у Вас стрессовые ситуации, когда возникает желание встать и уйти?

Никогда таких ситуаций не возникало. Я здесь живу. Это моя жизнь. Трудности, конечно, возникают, но они решаемы, мои девочки (педагоги) всегда помогут, поддержат. Они вдохновляют. Я не знаю, что такое синдром эмоционального выгорания (улыбается – прим. авт.).

?Чему сейчас учитесь у особенных детей, помимо терпения?

Искренности, доброте. Они открытые, добрые. Был мальчик, который узнал меня спустя 1,5 года – подбежал, обнял, говорит: «Ты пришла!» У меня слезы навернулись… Помнит!

ИНФОБОКС

С 2016 года в Аутизм Центре «Асыл Мирас» в Усть-Каменогорске прошли диагностику 1402 ребенка, из них 1051 прошел обучающие курсы.

Очередность на прохождение программы интервенции – 183 ребенка. За три месяца 2022 года диагностику прошли 52 ребенка.

Диагноз РАС подтвердился: в 2020 году -165 детей, 2021 год – 119, 2022 год – 50.

ВАЖНО

Аутизм Центр «Асыл Мирас» расположен по адресу: г. Усть-Каменогорск, ул. Чехова, 61. Телефоны: 8(7232) 60-23-74, 8-771-218-5001.

Занятия проходят бесплатно на двух языках – государственном и русском.

МИФЫ ОБ АУТИЗМЕ

1. Аутизм – это болезнь. Нет. Аутизм - особенность развития нервной системы.
2. Причины возникновения аутизма хорошо изучены и известны. Одной конкретной причины не выявлено, но большинство ученых считают, что возникновение аутизма имеет биологическую природу, обусловленную генетическим фактором.
3. Аутизм бывает только в раннем возрасте. Нет. Аутизм остается на всю жизнь.
4. Люди с аутизмом лишены сопереживания. Это не совсем так, просто многим людям с РАС трудно представить себя на месте другого человека.
5. Все люди с аутизмом гении. Это распространенное заблуждение, возникшее после выхода фильма «Человек дождя», в котором у главного героя Реймонда был высоко функциональный аутизм с уникальными способностями к запоминанию. Но это не значит, что у всех людей с РАС могут быть такие способности.
6. Аутизм можно вылечить. Нет, так как аутизм не болезнь, а расстройство.
7. Диагноз «аутизм» ставит психолог. В РК диагноз аутизм может ставить только психиатр.
8. Люди с РАС не могут адаптироваться к жизни в социуме. Людям с РАС адаптация дается сложнее, но это возможно при своевременной коррекции.

Признаки аутизма

1. Странное поведение: не любит переодеваться, носит одну и ту же одежду, ест из одной и той же посуды, протестует, если сменен маршрут на прогулке, любит кружиться, раскачиваться, проявляет нечувствительность к боли, беспричинный плач или смех, могут быть развиты особенные способности (знает флаги разных стран, модели машин, но при этом не может попросить еду или сказать, что замерз).
2. Проблемы с социализацией и коммуникацией: не проявляет интерес к играм других детей, избегает визуального контакта, задержка или полное отсутствие речи, лепета, эхолалии (повтор вопроса), может сопротивляться, когда его обнимают и целуют, отсутствует указательный жест. Возможен регресс – утрата уже приобретенных навыков (речь, самообслуживание, игра).
3. Проблемы в быту: нет чувства опасности, не дает стричь волосы, ногти, может есть несъедобные вещи, не любит новых впечатлений (шарики, хлопушки), с трудом засыпает, часто просыпается, может спать за ночь всего несколько часов, отсутствуют навыки самообслуживания.