Telegram

/ Юная жительница Семея единственная в Казахстане больна редчайшим заболеванием

Юная жительница Семея единственная в Казахстане больна редчайшим заболеванием

В мире менее 200 человек, страдающих синдромом CINCA/NOMID, и среди них Дильназ Абугали
03 марта 2018 года, 16:26 4843 Олеся Краскова
Новости Казахстана и регионов на сегодня. - Юная жительница Семея единственная в Казахстане больна редчайшим заболеванием
Источник: © Устинка Live Фото: © Устинка Live
Для спасения жизни девочки нужно более 20 миллионов тенге. Но из-за редкости заболевания государство не выделяет средства на лечение, передает корреспондент Устинка LIVE.

- Иммунитет Дильназ борется против нее самой, съедает мягкие ткани. Их уже не осталось совсем, все, что можно, вплоть до маленьких суставчиков, у нее атрофировалось, - рассказывает мама Дильназ Альмира Батырханова. - Заболевание прогрессирует, и я боюсь, что оно дойдет до головного мозга.

Впервые симптомы недуга у малышки появились в месячном возрасте. Больницы сменяли одна другую, диагнозы не подтверждались, а девочке становилось только хуже. Определить, что за болезнь подтачивает силы ребенка, сумели два года назад, но прописанное лечение не помогает. Сегодня Дильназ не просто прикована к постели, она постоянно терпит сильные боли в суставах.

- Мы принимаем в огромных количествах обезболивающие препараты. Дозы, которые не всегда прописывают даже взрослым, наша малышка получает каждый день, - говорит Альмира.

В декабре прошлого года специалист из Израиля Яков Беркун рекомендовал использовать препарат Канакинумаб (Иларис), который может поставить ребенка на ноги. Но стоимость лекарства 3,1 миллиона тенге, а полный курс обойдется в 22 миллиона тенге. Сумма для родителей девочки неподъемная. Папа - инвалид, мама - домохозяйка, помимо Дильназ в семье еще двое детей, одна из них больна ДЦП, и все вместе они живут на съемной квартире.

Тут была бы кстати помощь государства, но оказалось, что денег на лечение Дильназ из бюджета не выделят. Парадокс – девочка единственная в стране с таким диагнозом, но болезнь редкой в Казахстане не считается…

- Заболевание CINCA/NOMID не входит в перечень редких (орфранных), утвержденных приказом Министерства здравоохранения и социального развития РК, - пояснил в официальном письме заместитель руководителя Управления здравоохранения Ильяс Мухамеджан. - Препарат Канакинумаб (Иларис) в Республике Казахстан не зарегистрирован, он не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, то есть механизм его закупа отсутствует, и приобрести его за счет бюджетных средств не представляется возможным.

Остается надежда только на помощь неравнодушных людей.

QIWIкошелек: 8-747-286-38-32
АО "Народный банк Казахстана"
Номер счета: KZ 756010261000035983
БИК банка: HSBKKZKX, БИН банка: 980341000593
АО "KAZKOM" 
Номер счета: KZ 1492603012AB644000
БИК:KZKOKZKX
Карта "Kaspi Gold": 5169 4931 9226 2643
ИИН: 680422403570
БИН: 141240026467

Загрузка...

Новости по теме

Получайте уведомления от Устинка Live