Усть-Каменогорск
малооблачно
-25°
  • Усть-Каменогорск
    -25°
  • Алматы
    -13°
  • Нур-Султан (Астана)
    -19°
  • Актобе
    -10°
  • Форт-Шевченко
    +2°
  • Атырау
    -5°
  • Караганда
    -25°
  • Кокшетау
    -11°
  • Костанай
    -7°
  • Кызылорда
    -12°
  • Павлодар
    -22°
  • Петропавловск
    -9°
  • Тараз
    -14°
  • Уральск
    -11°
  • Шымкент
    -11°
$
508.05
-2.03
534.82
-4.79
¥
70.04
-0.17
5.06
-0.09
Курсы Национального Банка РК

Звоните, если вы стали очевидцем происшествия, ваши права нарушены, или хотите поднять проблему

Казахстан Казахстан Галина Пестрякова
Источник:
Устинка LIVE

Двухлетнему мальчику Ильшату Абдухелилову из Алматы срочно нужна помощь

Для лечения редкого заболевания - Синдрома Вискотта Олдрича с последующей реабилитацией в клинике Германии родителям малыша предстоит собрать 300 000 евро или 150 миллионов тенге

Врачи поставили ребенку диагноз Синдром Вискотта Олдрича - это иммунодефицитное заболевание, которое характеризуется экземой, геморрагическим синдромом, высокой вероятностью развития опухолей, инфекционных и аутоиммунных болезней, передает корреспондент Устинка LIVE. Ильшату необходимо специализированное дорогостоящее лечение.

Ключевыми симптомами Синдрома Вискота Олдрича являются длительные кровотечения при травмах, частые носовые кровотечения и гематомы, рецидивирующие бактериальные, грибковые и вирусные инфекции, кожная сыпь, провоцирующая зуд и чувство жжения. Можете представить себе, как подобное приходится переживать малышу?

Диагноз устанавливается на основе клинико-анамнестического обследования, результатов общего анализа крови, исследования иммунитета и биогенетического теста, а лечение включает трансплантацию гемопоэтических клеток и паллиативную терапию. Но в случае с Ильшатом все было не так просто. Ребенку не раз поставили неверный диагноз и назначили неправильное лечение, прежде чем родители решили действовать самостоятельно.
- Когда Ильшату было пять месяцев, у него появилась сыпь по всему телу, педиатр сказала, что это аллергия, - рассказывает мама мальчика Гульбанум Батурова. - Месяц лечили, но стало хуже. После направили во вторую детскую городскую больницу города Алматы, и снова поставили ошибочный диагноз - Атопический дерматит, который лечили полтора месяца.
Однако ребенку становилось только хуже: сыпь не проходила, количество тромбоцитов не поднималось. Мальчика направили в Научный центр педиатрии и детской хирургии города Алматы. Здесь после длительного обследования снова поставили неверный диагноз - Мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса и лечили четыре месяца. Ребенок получал химиотерапию и после трех сеансов попал в реанимацию.
- После выписки снова стало хуже и мы сами за свой счет отправили  генетический анализ на исследование в Москву, так как в Казахстане нет такого исследования, - продолжает Гульбанум. - Вскоре пришел результат, что у него диагноз Синдром Вискотта Олдрича. Получается, что его лечили не от того и эта химиотерапия совсем не нужна была ребенку! Это очень редкое и тяжелое заболевание! В Казахстане с таким диагнозом болеют всего два мальчика, Ильшат третий. Болезнь опасна тем, что в любую секунду может открыться внутреннее кровотечение. Единственное эффективное решение - трансплантация костного мозга, которую делают в Германии. В Казахстане никогда и никому не делали трансплантацию костного мозга больным с таким диагнозом.
Родители были вынуждены открыть сбор на пересадку костного мозга и реабилитацию в клинике Германии. Общий счет, выставленный клиникой: 245 147, 88 евро. А также на реабилитацию и дополнительные расходы необходимо приблизительно 55 000 евро. Итого общая сумма 300 000 евро. Это для семьи Ильшата неподъемная сумма.
- Сейчас сын находится дома под наблюдением, - говорит мама Ильшата. - Каждую неделю сдаем анализы, каждый квартал проходим обследование в больнице. Состояние по диагнозу тяжелое, каждый день носовое кровотечение, количество тромбоцитов 29-57 при норме от 160 и выше. Потому я прошу всех неравнодушных людей помочь нам собрать эту сумму и распространить информацию. Чем больше людей узнает, тем быстрее соберем. Я верю, что каждый, кто прочитает и узнает про Ильшата, поможет нам, и он обязательно выздоровеет!
Благодаря неравнодушным казахстанцам, по состоянию на 26 августа уже удалось собрать 15974607 тенге. Осталось 134025393 тенге. Каждый может внести свою маленькую лепту и помочь спасти жизнь малыша.

Вся информация о ребенке на странице в Instagram: @pomosh_ilshat.
Kaspi Gold: 4400430193655286
Халык банк: 4405639797038419
Моб.: 87789563743 Батурова Гульбанум (мама)
Следующая →